Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay
Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay

Mnoho nemocných dětí

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay
Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay

Když se nemoc zhorší

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr.

Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií.

„Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay
V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay

Jak se proměnila léčba?

„Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu.

Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv.

home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací.

„Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr. Petra Bučková.

Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay
Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay

(FOTO: Úvodní foto: allinonemovie / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 – pixabay)

Související články
Saúdská Arábie, země spojovaná především s ropou, učinila další významný krok směrem k budoucnosti. Tentokrát nejde jen o vodík, ale také o amoniak. Země plánuje výstavbu zařízení na výrobu zeleného vodíku s roční produkcí 400 000 tun. Hodnota se odhaduje na miliardy eur.   Yanbu Green Hydrogen Hub s výkonem 4 gigawatty se má stát […]
Vědci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC) představili výsledky přelomového výzkumu v oblasti doplňků stravy. Nově vyvinutý produkt využívá moderní lipozomální technologii, která umožňuje několikanásobně vyšší vstřebatelnost účinných látek v porovnání s běžně dostupnými formami vitamínů a rostlinných extraktů.   Lipozomální forma je zásadní inovací pro celou oblast výživy a funkčních potravin. Umožňuje účinné […]
Laser, který by i jen svým odrazem mohl poškodit zrak, a přesto vznikl jako studentský projekt v rámci výuky. Na Fakultě elektrotechnické ČVUT v Praze se v kurzu Jak vyrobit (téměř) cokoli studenti a studentky učí převádět své nápady ve skutečnost – bez ohledu na to, jestli výsledkem bude užitečný produkt, osobní výzva nebo jednoduše […]
Představte si, že by se rostlina jednou ráno probudila a zjistila, že má svůj genetický manuál celý dvakrát. Přesně to se občas v přírodě stane – a podle nového výzkumu to může být pro druhy vstupenka k větší rozmanitosti, ale i k neviditelnému břemenu mutací.   Duplikace celého genomu je zásadní genetická událost, která zanechává […]
reklama
Historie
Nejutajenější stavba NDR? Honeckerův bunkr!
Mezi Východem a Západem na konci 70. let minulého století přetrvává velké napětí. V Německé demokratické republice panuje názor, že je jejich země v neustálém ohrožení a NATO může zaútočit v podstatě kdykoliv.   Z toho důvodu východní Němci v letech 1978–1983 vybudují v lesích u Prendenu severovýchodně od Berlína protiatomový kryt, který je dnes […]
Kardinál Richelieu dobýval královu pracovnu
Jeho postavu v rudém plášti zná každý milovník historických románů Alexandra Dumase. Kardinál Richelieu ovládal Francii, tahal za nitky v celé Evropě a byl nedostižným mistrem intrik.   Nebýt křehké tělesné konstituce a chatrného zdraví, nejspíš by Armand-Jean du Plessis, vévoda de Richelieu (†1642), narozený 9. září 1585, kráčel ve stopách svého otce, vysokého důstojníka. I on […]
Stoletý papež zabránil rozpadu církve
V polovině 7. století ve Středomoří vrcholí útoky muslimů. Načas do jejich rukou padne i Sicílie. Jejich nadvláda tam nebude trvat dlouho, ale stačí to, aby z ostrova musela uprchnout většina křesťanských duchovních.   Jedním z nich je i Agatho (577–681), mnich benediktinského kláštera sv. Herma v Palermu. Je mu již téměř 80 let, ale ve svém poslání […]
V Monopolech se hrálo o svobodu
Zajatí britští letci se snaží nedat najevo svou radost. Právě k nim do německého zajateckého tábora doputoval zvláštní dárek – desková hra Monopoly. Nemá jim posloužit jen k ukrácení času. Pomůže jim k útěku.   „Je vaší povinností pokusit se o útěk ze zajetí,“ vtloukali britským vojákům do hlavy při výcviku. Někteří z nich, většinou letci, dostávali za druhé […]
Zajímavosti
Krajka: Krása lehká jako dech
Nádherná krajka dodává i jednoduchému oděvu punc výjimečnosti. Na její půvab spoléhají lidé už po staletí, a to nejenom tehdy, pokud chtějí dodat svému vzhledu na eleganci. S pomocí krajky dokazují své bohatství i společenský status.   Na prvenství ve výrobě krajek si dělají nárok Italové. Závěť z roku 1493, kterou zanechá člen milánského rodu […]
Javorový sirup: Tekuté zlato z kmene stromů
Javorový sirup je nejen sladidlo s unikátní chutí, ale také symbol tradice. Tento přírodní produkt je vyráběný především z mízy javoru cukrového, javoru červeného a javoru černého, ale někdy i z dalších druhů tohoto stromu.   Téměř všechna produkce se dnes soustředí do Spojených států amerických a Kanady, kde má výroba tohoto sirupu dlouhou historii. […]
Geniální kráska Hedy Lamarrová
Když Bůh rozdával krásu a inteligenci, u Hedy musel klimbnout, protože jí nadělil dvakrát. Jak jinak si vysvětlit, že vynález, který změnil svět, má na triku nejkrásnější žena své doby?   Ve dvanácti letech vyhraje rodačka z Vídně Hedwig Kieslerová (1914–2000) soutěž krásy, v šestnácti se vetře v Berlíně k filmu jako komparzistka. Rychle upoutá […]
Výrobu skafandrů drží v rukou módní značky!
Na návrat lidí na Měsíc čekáme už přes 50 let. Příprava mise Artemis III, která tam má dopravit posádku poprvé i s ženskou účastí, je však v plném proudu! Se startem se počítá nejdříve v září 2026, už teď ale víme, jaké obleky si s sebou astronauti přibalí na procházky po měsíčním regolitu.   Skafandr […]
Záhady a napětí
Šokující zpověď Keanu Reevese: Slavný herec prý viděl duchy!
Herec se svým kamarádem zastaví stopařce. Je to mladá dívka, co se prý potřebuje dostat domů. Jenže, když se auto přiblíží až k mostu, který vede do města, děvče zmizí, jako kdyby tu ani nikdy nebylo. Šlo snad u nějaký přelud, nebo třeba ducha, který věčně bloudí krajinou?   Když je hollywoodskému herci Keanu Reevesovi […]
Populární svíčková magie: Dokáže nám vrátit zdraví?
Hořící svíčka není jen zdrojem světla. Je to nepostradatelný nástroj při magických rituálech. S její pomocí si prý člověk může splnit přání a možná dokonce uzdravit smrtelné nemoci. Co je na tom ale pravdy? Opravdu je svíčka odpovědí na všechny problémy?   Svíčky mají už po celá staletí v magických a ostatně i náboženských rituálech […]
Mumie Lindowského muže: Byl obětován keltským bohům?
Zabit čtyřmi různými způsoby a pohřben v temné bažině. Kdo byl muž, kterého příroda dokonale uchovala po dvě tisíciletí? Rána do hlavy, škrcení, proříznuté hrdlo a nakonec utopení. Tělo Lindowského muže ukrývá tolik otázek, kolik ran utržilo. Co nám keltská minulost skrývá pod vrstvami rašeliny? Byla to vražda, nebo rituál?   Je 24. květen 1984 […]
Zámek Mokrosuky: Rejdiště místních duchů?
Sedm kilometrů od bývalého královského města Sušice se nachází malá obec Mokrosuky…Málokdo však zřejmě ví, že v tomto klidném, poměrně řídce navštěvovaném koutu vesnické Šumavy se nachází několik skutečně strašidelných míst. Pověsti o nich navíc často mají až děsivě realistické jádro…   Zámek Mokrosuky najdeme na místě dávné vodní tvrzi, a to pravděpodobně už od […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Svrab je zase mezi námi
nejsemsama.cz
Svrab je zase mezi námi
Svědění, vyrážka, bezesné noci a nejasná diagnóza. Možná se nejedná o alergii, ale o svrab. Šíří se mezi námi takřka raketovou rychlostí. Co s ním? Je to kožní onemocnění, které je aktuálně na velkém vzestupu. Jak svrab vypadá, proč se tak rychle šíří, jak se chránit a co na něj skutečně zabírá? Proč se svrab vrací? Možná jste o něm slyšela z vyprávění
LITOMĚŘICKÉ VINOBRANÍ 2025.
epochanacestach.cz
LITOMĚŘICKÉ VINOBRANÍ 2025.
Jedná se o jednu z největších a nejoblíbenějších akcí ve městě. Slavnost sklizně vinné révy je spojena s kulturním programem, hudebními vystoupeními, degustacemi vína, burčáku a dalších pochutin. Kulturní program bude probíhat opět na několika scénách – Mírové náměstí, historická scéna, divadelní nádvoří, hradní nádvoří, Tržnice Felixe Holzmanna, Dominikánské náměstí a klub Baronka. http://mkz-ltm.cz/mimoobjekty/program/vinobrani-2025-6126.html
Abysál: Zóna, kde žijí monstra? Co se skrývá v nejtemnějších hlubinách oceánu?
enigmaplus.cz
Abysál: Zóna, kde žijí monstra? Co se skrývá v nejtemnějších hlubinách oceánu?
Chapadla, ostré zuby či démonické ryby bez tváře. Hlubomořská zóna Abysál je jedno z nejtemnějších míst na naši Zemi. Sluneční světlo sem neproniká a tak zde život probíhá ve věčné temnotě. Mohou se v
Experiment Tuskegee: Ve jménu vědy nemáte nárok na penicilin!
21stoleti.cz
Experiment Tuskegee: Ve jménu vědy nemáte nárok na penicilin!
Odstartovalo to v roce 1932 a trvalo další čtyři dekády. Americká Veřejná zdravotní služba (PHS) realizovala projekt zaměřený na studium syfilidy u Afroameričanů. Ty pak nechala desítky let trpět, aby
Luminox rozšiřuje sérii RECON s novými 8830 NAV SPEC
iluxus.cz
Luminox rozšiřuje sérii RECON s novými 8830 NAV SPEC
Společnost Luminox, švýcarská značka hodinek, které důvěřují příslušníci Navy SEALs, záchranáři a elitní dobrodruzi po celém světě, s hrdostí představuje další evoluci hodinek připravených pro mise: ř
Konečně už nemusím tak zoufale šetřit
skutecnepribehy.cz
Konečně už nemusím tak zoufale šetřit
Důchod, který jsem pobírala, nebyla žádná sláva. Zoufale jsem si hledala brigádu nebo jiný zdroj příjmu. Až si mě našla skvělá práce sama. Na ten nápad mě přivedla bývalá kolegyně Jarka. Prý si našla senzační brigádu. „Přes noc doplňuji zboží v nákupním centru a mám za to spoustu peněz. No věřila bys tomu?“ vysvětlovala mi nadšeně. Brada
Říká se, že šedý zákal….
panidomu.cz
Říká se, že šedý zákal….
…se prý má nechat uzrát, než se bude operovat. Kde se tahle lidová moudrost vzala, těžko říct. Ve skutečnosti je tomu právě naopak.   Šedý zákal se hlásí nenápadně. Začnete vidět trochu nezřetelně jako přes závoj. V noci si musíte posvítit, jinak nevidíte skoro nic, stejně tak na čtení potřebujete silnou žárovku. Přitom vás ostré
Zapečená cuketa se slaninou
tisicereceptu.cz
Zapečená cuketa se slaninou
Můžete vynechat slaninu, čímž z tohoto pokrmu uděláte i skvělé jídlo pro vegetariány. Suroviny 2 menší cukety 100 g anglické slaniny 50 g tvrdého sýra sůl šlehačka prolisovaný česnek a byli
Sklo jako působivý architektonický materiál
rezidenceonline.cz
Sklo jako působivý architektonický materiál
Velkoplošné prvky ze živého transparentního materiálu stavbu osvěžují, propouštějí do jejího nitra spoustu světla, a tím zlepšují kvalitu vnitřního prostředí. Navíc významně ovlivňují vzhled budovy. Tak jako dřevo a kámen v konstrukčních řešeních zdařile zastupuje ocel, výplně z cihelného či jiného zdiva zase velmi působivě nahrazuje sklo. Jeho vizuálního benefitu v podobě zrcadlení oblohy i
Mužům umí Švandová stále poplést hlavy
nasehvezdy.cz
Mužům umí Švandová stále poplést hlavy
Internet a sociální sítě se pro herečku Janu Švandovou (78) stávají novou zábavou a herečka přiznala, že se do jejich objevování vrhá s nadšením. Sleduje, co se kolem děje, a přiznává, že si užívá
Baroni omezili práva nehodného krále
historyplus.cz
Baroni omezili práva nehodného krále
Král se tváří vznešeně, ale potají skřípe zuby. Historický dokument, jehož platnost právě stvrzuje přiložením své pečeti, mu nadiktovali vzbouřenci z řad vysoké šlechty, kteří o pár dní dříve obsadili Londýn. Anglie v roce 1199 truchlí i oslavuje současně. Tento svět právě opustil chrabrý král Richard Lví srdce (*1157), ale země vzápětí získává nového panovníka. Stává se
Abeceda českých vynálezů, které změnily svět
epochaplus.cz
Abeceda českých vynálezů, které změnily svět
Chytré české mozky daly světu už obrovské množství významných objevů, od těch notoricky známých, starých i stovky let, až po ty nové, o kterých jste možná ještě neslyšeli. Všechny vyjmenovat nedokážeme, ale provedeme vás abecedou těch, které zanechaly nesmazatelnou stopu. Lodě jezdí rychleji, rány se lépe hojí, fotografie už nejsou černobílé a táborníkům neteče do
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz