Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay
Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay

Mnoho nemocných dětí

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay
Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay

Když se nemoc zhorší

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr.

Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií.

„Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay
V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay

Jak se proměnila léčba?

„Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu.

Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv.

home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací.

„Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr. Petra Bučková.

Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay
Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay

(FOTO: Úvodní foto: allinonemovie / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 – pixabay)

Související články
Necelých 100 dní do XVII. všesokolského sletu, největší sportovně-společensky-kulturní události roku na našem území, Česká obec sokolská oficiálně oznámila spuštění prodeje vstupenek na hromadné skladby. V rozmezí 200 až 700 korun na den budou k zakoupení od 1. dubna a očekává se, že se hlediště Fortuna Areny zcela zaplní.   Ulicemi Prahy už teď jezdí speciální sletová […]
Něžný David Šedobradý, chytrá Flo, rošťácký William – celých 10 let svět sledoval rodící se hvězdu Jane Goodallové a její příběhy o šimpanzích v Tanzanii. Panující představa, že tento lidoop je nezkaženou proto-verzí člověka, ovšem brzy vzala za své. Mezi dvěma komunitami vypukla brutální vyhlazovací válka.   Šimpanzí samec Godi z klanu Kahama byl spatřen naposledy […]
Stejně jako člověk šlechtil tisíce let odolnější a výnosnější odrůdy pšenice, vědci v laboratořích dnes „domestikují“ a „šlechtí“ bakterie a kvasinky pro efektivnější produkci léčiv, biopaliv nebo nových materiálů. Učebnicovým příkladem je inzulin, který nám od 80. let 20. století vyrábějí geneticky upravené bakterie a kvasinky. Vědecký tým pod vedením syntetického biologa Pavla Dvořáka z Masarykovy univerzity pracuje s bakterií Pseudomanas putida. Ta byla […]
Mezinárodnímu týmu vědců se podařilo identifikovat fosilie podivuhodného mořského tvora, které byly nalezeny v roce 2006 na japonském ostrově Honšú, v prefektuře Wakajama. Jedná se o exemplář vyhynulého vodního plaza mosasaura.   Mosasauři žili v mořích pozdní křídy před 82 až 66 miliony let, obývali velkou část Atlantského oceánu a přilehlých moří. Dnes tento rod […]
reklama
Historie
Churchill chystal útok na SSSR
Zatímco Evropa slaví konec druhé světové války, britský premiér zvažuje další ozbrojený střet. Jak se totiž záhy ukáže, úmluvy z Jalty Sovětům příliš neříkají. Zneužívají síly Rudé armády, která podle všeho nemíní vyklidit rozsáhlá dobytá území ve východní Evropě.   V takovém kontextu začíná Winston Churchill (1874–1965) uvažovat o něčem nemyslitelném – o útoku, který by začal […]
Sixtinská kaple východu: Ohromuje svou barevností?
Moldavskému knížeti Štěpánovi III. teče do bot. V soustavných válkách s Turky tahá za kratší konec. Když už neví, kudy kam, vydává se za poustevníkem Danielem se žádostí o radu. „Za každé vítězství postavím kostel,“ slibuje pak po návštěvě svatého muže.   Svému slovu Štěpán III. Veliký (1433–1504) dostojí. První takový pravoslavný kostel nechává na […]
Vznik Protektorátu Čechy a Morava: Závodil Hitler cestou do Prahy s Háchou?
Hitlerův plán na rozbití Československa vstoupil do poslední fáze. 14. března 1939 Slovensko po jeho nátlaku vyhlásí samostatnost. Téhož dne prezident Hácha odjede spolu s ministrem zahraničí Františkem Chvalkovským vlakem do Berlína, aby zjistil další Hitlerovy úmysly. Doufá, že se mu podaří pro české země zachránit část samostatnosti…   V Berlíně prožije zřejmě nejhorší noc […]
Matematický most: Obešla se jeho stavba bez šroubů?
Postavil ho Isaac Newton a jeho konstrukci navrhl v duchu svých gravitačních zákonů tak důmyslně, že ke spojům jednotlivých prvků nebylo třeba vůbec žádných šroubů a hřebíků. Když ho pak studenti ze zvědavosti rozebrali, již ho nedokázali dát znovu dohromady v původním stavu. To je jedna z mnoha pověstí, které se vážou k tzv. Matematickému […]
Zajímavosti
Baobaby: Stromy, které hubnou
Jejich jméno pravděpodobně pochází z arabštiny, ale najdeme je hlavně v Africe a na Madagaskaru, kde jsou pro tamní obyvatele léčivou dřevinou, tématem legend i předmětem uctívání. Věří například, že pokud utrhnou květ baobabu, sežere je lev. Ale pokud se napijí vody, kde byla namočena jeho semena, uchrání je to před útokem krokodýla.   Tyto […]
Pepř: Král koření s pořádně ostrými lokty
Pokud existuje koření, které nesmí chybět v kuchyni ani na stole, pak je to pepř a platí to po celém světě. V minulosti je nejen dochucovadlem, ale i symbolem bohatství, ceněným platidlem a trnem v oku církvi. A egyptský faraon má pepř dokonce i v nose!   Mleté i celistvé sušené kuličky pepře mají lidé […]
Svátek svatého Rufa: Den, kdy umírají panovníci
S křikem vyrazí vstříc sešikovaným vojákům, o pár hodin později už ale není jeden z nejúspěšnějších českých králů mezi živými. A s jeho mrtvolou se dějí věci! O ani ne 70 let později se situace opakuje, tentokrát nepřátelé propíchají jako řešeto prvního Lucemburka na našem trůnu!   Někdejšího římského konzula Rufa údajně osvítí Bůh, a tak se stane […]
Podivuhodní vodní pavouci: Cítí krabi bolest?
Rozpětí jeho nohou může dosáhnout až čtyř metrů. Rozvážně pochoduje po mořském dně. Pravděpodobně si ale klepetem osobně nepotřesete: žije v hloubce od 50 do 600 metrů! Račte se seznámit alespoň na dálku: velekrab japonský.   Velekrabovi můžeme směle závidět. Dožívá se běžně přes 100 let. A ani na zemi není – obzvlášť v porovnání s lidmi a […]
Záhady a napětí
Útok z hlubin: Potopila německou ponorku UB-85 mořská nestvůra?
Německé ponorky byly za první světové války skutečným postrachem Atlantiku. Jejich torpéda rozsévala zkázu mezi spojeneckými loděmi a bylo velmi těžké je zničit. O to větší překvapení čekalo na námořníky z britské lodi HM Coreopsis II, když se jim zcela bez boje vzdala posádka obávané ponorky UB-85. Jejich plavidlo totiž prý potopila mořská příšera!   […]
Orichalcum: Skutečně je nalezen bájný kov z Atlantidy?
Bájný zaniklý kontinent Atlantida odjakživa fascinuje fantasty, dobrodruhy i seriózní historiky. Kolem Atlantidy tak vzniká celá řada pověstí i konspiračních teorií. Traduje se, že k zániku Atlantidy dochází asi před jedenácti tisíci lety. Skutečně v dávných dobách tento kontinent existuje a jakými znalostmi a dovednostmi asi disponuje?   Dodnes nikdo nezná přesnou polohu Atlantidy, avšak […]
Kameny Ica: Dokazují, že jsme žili s dinosaury?
Na více než 15 000 kamenech s rytinami najdeme údajně potvrzení prakticky všeho, o čem dnešní záhadologové sní. Obrázky zachycují dinosaury, pokročilé lékařské zákroky nebo pokročilé technologie, nápadně připomínající ty moderní. Jsou kameny skutečné? Kdo je mohl vytvořit a co všechno by měly dokazovat?   Peruánský lékař Javier Cabrera Darquea (1924–2001) slaví 42. narozeniny. Mezi dary se […]
Jezírko na Havaji se záhadně zbarvilo dorůžova
Neobvyklý jev od 30. října 2023 trápí správu národní rezervace Kealia Pond na havajském ostrově Maui. Voda v tamním jezírku se zabarvila do jasně růžového odstínu a nikdo zatím netuší proč. Podobné jevy bývají často považovány za znamení ohlašující nějaké nepříjemné události. Jde i tentokrát o předzvěst blížící se pohromy, nebo má vše racionální vysvětlení? […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Ponorka Triton na palubě zážitkové discovery jachty Scenic Eclipse
iluxus.cz
Ponorka Triton na palubě zážitkové discovery jachty Scenic Eclipse
V srdci nekonečných oceánů, kde tajemství a divy čekají na své odhalení, přichází Scenic Eclipse s novinkou, která překreslí mapu luxusního průzkumu podmořského světa. Triton 660/9 AVA, nejnovější pří
Tragédie na South Forku: Smrtící kilometry ostnatého drátu
epochaplus.cz
Tragédie na South Forku: Smrtící kilometry ostnatého drátu
Skupina mužů s krumpáči a lopatami neúnavně uvolňuje zanesený odtok pensylvánské přehrady South Fork na řece Little Conemaugh. Intenzivní deště ani po několika dnech neustávají. Další početná skupinka se snaží upustit vodu z přeplněné hráze vykopáním dalšího odtoku. Dílo ale nedokončí.   „Nechte toho! Přehrada už nevydrží, musíme pryč!“ křičí jeden z pracantů. Je 31.
Jarní kúra, která vás postaví na nohy
panidomu.cz
Jarní kúra, která vás postaví na nohy
Ozdravné kúry jsou jednou z pěkných tradic, které zejména my ženy na jaře rády dodržujeme. V návodech na ně se ovšem skrývá malý háček. Časy se od dob našich prababiček opravdu změily. Proto vám tentokrát nabízíme moderní verzi této tradice. Tradiční jarní kúry řešily dvě věci – především přetížení jater těžkými jídly přes zimu. V
Láska na konci sluchátka
skutecnepribehy.cz
Láska na konci sluchátka
S novým chytrým telefonem jsem to vůbec neuměla. Dvakrát jsem vyťukala špatné číslo. Místo švadleny to zvedl nějaký muž… Před dvěma lety jsem dostala nový moderní mobil. Jako žena nepolíbená moderními technologiemi jsem z toho nebyla moc nadšená. Vůbec jsem s ním neuměla pracovat. Jednou jsem dokonce popletla při přepisování kontaktu dvě čísla. Právě to mi
Moderní rezidence u rovníku
rezidenceonline.cz
Moderní rezidence u rovníku
Rezidence vznikla v rovníkovém Ekvádoru. Betonová stavba rozvržená do tvaru písmene T působí přes svou masivní konstrukci příjemně svěžím, elegantním a odlehčeným dojmem. Tři podlaží, tři obytná kř
Klíšťata v městských parcích jsou infikovaná víc než ta v přírodě
21stoleti.cz
Klíšťata v městských parcích jsou infikovaná víc než ta v přírodě
V každém krajském městě sbírali vědci klíšťata v parcích a zjišťovali, nakolik jsou pro člověka nebezpečná. Nyní vyhodnotili výsledky za loňskou sezonu a vyplynulo z nich, že klíšťata v městských parc
Prokletý les sebevrahů na Smolné: Straší v něm duše mrtvých nešťastníků?
enigmaplus.cz
Prokletý les sebevrahů na Smolné: Straší v něm duše mrtvých nešťastníků?
Přibližně 20 kilometrů východně od Olomouce stojí zdánlivě obyčejný kopec Smolná, nazývaný dříve též Smolno. Říká se, že tato část Oderských vrchů je prokletá. Může na tom být něco pravdy?  
Velikonoce ve Francii: Jehněčí Gigot d’agneau
tisicereceptu.cz
Velikonoce ve Francii: Jehněčí Gigot d’agneau
Jehněčí maso nechybí na velikonočním stole ani ve Francii. Nejčastěji jde o Gigot d‘agneau (čti žigo daňó), pečená jehněčí stehna plněná česnekem. Potřebujete 200 ml kuřecího nebo zeleninového v
Plněná vejce
nejsemsama.cz
Plněná vejce
Základním a tradičním symbolem Velikonoc jsou vajíčka. Váš sváteční stůl ozdobí a výborně chutnají třeba vejce plněná. Potřebujete: ✿ 5 vajec ✿ 50 g lučiny ✿ 1 lžíci majonézy ✿ 1 lžíce plnotučné hořčice ✿ 1 lžičku citronové šťávy ✿ sůl, bílý pepř ✿ špetku mleté sladké papriky ✿ hrst zelené petrželky nebo jiných bylinek 1. Vejce uvařte natvrdo, zchlaďte je a oloupejte.
Napadli britskou flotilu žabí muži?
historyplus.cz
Napadli britskou flotilu žabí muži?
Řekli mu, že na jeho lodi dojde za půl hodiny k výbuchu. Podrobnosti však ze zadržených Italů nedostane. Kapitán britského bitevníku Valiant je na vážkách. Nakonec vydá rozkaz evakuovat alespoň spodní paluby…   Druhá světová válka ve Středomoří zuří naplno. Italové doposud schytali od Britů několik ponižujících porážek a touží po pomstě. Zaměří se na egyptskou
DŮM A ZAHRADA
epochanacestach.cz
DŮM A ZAHRADA
Výstava Dům a zahrada, která se koná od 18. do 21. dubna 2024 na Výstavišti Diamant Expo v Lounech představí více než 300 prodejců okrasných rostlin, bylinek, keřů, zeleniny, cibulovin, zahradního nářadí, zahradní techniky, zahradního nábytku, hnojiv, postřiků, potravin, přírodních léčiv, ale i stavebního materiálů, topných systémů, tepelných čerpadel, fotovoltaiky, koupacích sudů, bazénů, saun a
Zničí lásku Žilkové a Holomáče kladný vztah k hazardu?
nasehvezdy.cz
Zničí lásku Žilkové a Holomáče kladný vztah k hazardu?
Zdá se, že herečka Veronika Žilková (62), kterou známe například ze seriálu Sedm schodů k moci, má zase hlavu plnou starostí. Když totiž sundala růžové brýle, začaly jí na partnerovi, rockerovi Jose