Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou.

Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay
Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život.

Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

„RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof.

MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay
Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit:

podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou. Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc.

Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci.

Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí.

Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof.

MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay
Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době.

Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně.

Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy.

„Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay

(FOTO: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 – pixabay)

Související články
Představte si, že by se rostlina jednou ráno probudila a zjistila, že má svůj genetický manuál celý dvakrát. Přesně to se občas v přírodě stane – a podle nového výzkumu to může být pro druhy vstupenka k větší rozmanitosti, ale i k neviditelnému břemenu mutací.   Duplikace celého genomu je zásadní genetická událost, která zanechává […]
Na mezinárodní přehlídce Paris Air Show předvedla česká firma Radalytica inovativní robotický systém RadalyX, který dokáže zrentgenovat celé letadlo přímo v hangáru. Využívá nejmodernější částicové detektory a dokáže zobrazovat složitou vnitřní strukturu výrobků.   Díky přenosnosti a vysoké mobilitě robotických ramen už tak nemusí majitel vozit stroj do laboratoře ani jej rozebírat či rozřezat. Typickým […]
Bez slunce by nebyl život. Ale co kdybychom se naučili jeho sílu napodobit? Vědci jsou na stopě zázraku, který by mohl změnit svět. A pomáhá jim při tom kvantová magie. Každý zelený list je malá chemická továrna. V tichosti a s dokonalou přesností přeměňuje sluneční světlo, vodu a oxid uhličitý na kyslík a cukr. Tím […]
Tělesná vůně je tichý, ale silný průvodce našich každodenních setkání. Podle 95 % Čechů ovlivňuje první dojem víc, než si uvědomujeme. Přesto mnozí z nás zanedbávají pravidelnou péči o svěžest. Co všechno za tímto fenoménem stojí a jak se na osobní hygienu díváme v porovnání se zahraničím?   Podle nejnovějšího průzkumu společnosti Unilever, lídra kategorie deodorantů, pod […]
reklama
Historie
Stoletý papež zabránil rozpadu církve
V polovině 7. století ve Středomoří vrcholí útoky muslimů. Načas do jejich rukou padne i Sicílie. Jejich nadvláda tam nebude trvat dlouho, ale stačí to, aby z ostrova musela uprchnout většina křesťanských duchovních.   Jedním z nich je i Agatho (577–681), mnich benediktinského kláštera sv. Herma v Palermu. Je mu již téměř 80 let, ale ve svém poslání […]
V Monopolech se hrálo o svobodu
Zajatí britští letci se snaží nedat najevo svou radost. Právě k nim do německého zajateckého tábora doputoval zvláštní dárek – desková hra Monopoly. Nemá jim posloužit jen k ukrácení času. Pomůže jim k útěku.   „Je vaší povinností pokusit se o útěk ze zajetí,“ vtloukali britským vojákům do hlavy při výcviku. Někteří z nich, většinou letci, dostávali za druhé […]
Italské Versailles krášlí sochy z Pompejí
„Už sám palác stojí za návštěvu Itálie,“ skládá francouzský malíř Richard de Saint-Non hold jedné z nejvelkolepějších královských rezidencí světa. Na mysli má Casertu, sídlo vybudované nedaleko Neapole, jež velikostí a nádherou soupeří s Versailles.   Neapolský panovník Karel VII. (1716–1788) pozvedne krabičku s medailony královských podobizen a vloží ji do připraveného otvoru. Před zraky tisíců přihlížejících […]
První pasažéři vlaku si ani nesedli
„Už jedou! Už jedou!“ mává jezdec na koni praporkem, když kluše po železničních pražcích. Za ním supí lokomotiva Active, která později v historii vyfasuje označení Lokomotiva č. 1. Je totiž úplně první, která sveze cestující.   Úterý 27. září 1825 je mimořádně významný den. Železniční inženýr a konstruktér parních lokomotiv George Stephenson (1781–1848) se rozhodl […]
Zajímavosti
Výrobu skafandrů drží v rukou módní značky!
Na návrat lidí na Měsíc čekáme už přes 50 let. Příprava mise Artemis III, která tam má dopravit posádku poprvé i s ženskou účastí, je však v plném proudu! Se startem se počítá nejdříve v září 2026, už teď ale víme, jaké obleky si s sebou astronauti přibalí na procházky po měsíčním regolitu.   Skafandr […]
Kensingtonský kámen: Byli Vikingové v Americe?
Vikingové dodnes fascinují svým bojovým uměním. Tito dávní Seveřané však byli více než jen hrůzu nahánějící nájezdníci. Zbyly po nich promyšlené obchodní cesty a proslavili se jako úžasní námořníci. Opakovaně se jim podaří přeplout Atlantik a osídlit Grónsko a Island.   Objev záhadného kamene s runovým písmem podpoří domněnky, že Vikingové mohli proniknout ještě dál […]
WindRunner: Největší král nebes
Lidé zvedají pohled k nebi. Někteří ukazují prstem, jiní vzrušeně šeptají. Je to pták? Je to Superman? Ne – je to letadlo! Ale jaké! V reklamních sděleních se o něm bez ostychu tvrdí, že je největším, jaké kdy člověk vyrobil! A při pohledu na jeho parametry jim musíme dát za pravdu!   Na počátku je Američan Mark […]
Jak funguje Efekt Streisandové?
Zdá se, že stejně jako existují zákony fyzikální, existují i zákony sociální, které jsou za daných podmínek platné vždy a všude. Zejména, když se nám to hodí nejméně.   Jedním z takových zákonů je Efekt Streisandové, což je sociální fenomén, jehož poučka by mohla znít: „Čím víc něco budete tlačit do stínu, tím víc na […]
Záhady a napětí
Zámek Mokrosuky: Rejdiště místních duchů?
Sedm kilometrů od bývalého královského města Sušice se nachází malá obec Mokrosuky…Málokdo však zřejmě ví, že v tomto klidném, poměrně řídce navštěvovaném koutu vesnické Šumavy se nachází několik skutečně strašidelných míst. Pověsti o nich navíc často mají až děsivě realistické jádro…   Zámek Mokrosuky najdeme na místě dávné vodní tvrzi, a to pravděpodobně už od […]
Černá madona z německého Altöttingu: Dokáže převzít jakékoliv trápení?
Uvnitř malebné Kaple milosti v bavorském Altöttingu stojí ikonická soška Černé Madony. Ročně za ní přicházejí miliony věřících, neboť podle místní legendy do sebe dokáže nasáknout bolest, smutek a trápení každého, kdo ji o to požádá. Skutečně její barva odráží právě její zázračné umění?   Soška vysoká asi 66 cm, oblečená v bohatě zdobeném barokním rouchu, pochází […]
Archeologická záhada: Proč bylo šestileté dítě pohřbeno se 17 zvířaty?
V městské části Slatina na jihovýchodě Brna je v roce 2006 objeven podivný hrob. Archeologové v něm nacházejí kostru asi šestiletého dítěte a stovky kostí zvířecích. O jaká zvířata se jedná? Byla snad rituálně obětována? A jaké dítě bylo uloženo do tak speciálního hrobu?   V roce 2006 objevují archeologové na území dnešního Brna hrob, […]
Nemoc duchů: Stará kletba z indiánských plání?
Co když slabost, horečka nebo ztráta vůle žít nepramení z nemoci těla nebo duše, ale z temného stínu, který se na nás přilepí? Takovou otázku si kladou indiáni napříč celou Severní Amerikou, a jejich odpověď je jasná: Je to možné, a jde o takzvanou nemoc duchů!   Původní obyvatelé Ameriky, zejména kmen Navahů, obecně věří, že duchové […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Jak se žije na ostrově plynových masek?
historyplus.cz
Jak se žije na ostrově plynových masek?
Mijakedžima u Japonska se zdá být jako kterýkoli jiný tichomořský ostrov, pravdou však je, že skrývá svoji temnou stránku. Až na pár stovek lidí se zde totiž nachází ještě aktivní sopka, kterou místní považují za nejničivějšího obyvatele ostrova! Kdykoli zazní siréna, každý si musí nasadit plynovou masku. Stalo se tak již nespočetněkrát v minulosti a
Jednoduchý a skvělý svařák
tisicereceptu.cz
Jednoduchý a skvělý svařák
Umíte si představit zimu bez oblíbeného svařáku? Spousta lidí ne, proto jsme si pro vás připravili jednoduchý a rychlý recept na ten nejlepší svařák. Ingredience cukr krystal 1 ks velké skořice
Jennifer Lawrence uvádí kolekci PrimaLuna od Longines
iluxus.cz
Jennifer Lawrence uvádí kolekci PrimaLuna od Longines
U značky Longines není žádným nováčkem, nyní je však mnohem kompaktnější, smyslnější, ženštější. Redesignovaná kolekce PrimaLuna vystihuje vše, čím je značka Longines dnes a čím byla i před sto dvacet
TÁBORSKÁ SETKÁNÍ 2025.
epochanacestach.cz
TÁBORSKÁ SETKÁNÍ 2025.
Letošní 33. ročník mezinárodního historického festivalu Táborská setkání bude důstojnou připomínkou dvou loňských významných výročí: 600 let od úmrtí nikdy v poli neporaženého hejtmana Jana Žižky z Trocnova a 40 let partnerství Tábora s německým městem Kostnice. http://taborskasetkani.eu
Mars odhalil své nitro
21stoleti.cz
Mars odhalil své nitro
Data ze sondy NASA InSight, která před třemi lety umlkla pod vrstvou prachu, stále přinášejí překvapení. Dva nezávislé vědecké týmy nyní oznámily, že Mars má nejen plášť plný trosek z dávných impaktů,
Muži v černém: Vládní agenti, nebo něco víc?
enigmaplus.cz
Muži v černém: Vládní agenti, nebo něco víc?
Muže v černém si často představujeme jako vládní agenty pracující v maximálním utajení. Mají se objevovat na místech, kde bylo pozorováno UFO, a snaží se prý zajistit, aby nevznikala zbytečná panika.
Další rozchod Fingera na spadnutí?
nasehvezdy.cz
Další rozchod Fingera na spadnutí?
Herec známý ze seriálu Ulice Martin Finger (54) se nezdá! Letos v únoru se provalilo, že už nežije s partnerkou Barborou Vrablíkovou (38), kvůli níž opustil svou manželku Monikou Šabartovou (51), a má
Jak jsem opustila svoje tělo
skutecnepribehy.cz
Jak jsem opustila svoje tělo
U známých na chalupě jsme na půdě našli staré bylinky po babičce. Zvědavost mi nedala a připravila jsem si z nich lektvar… Zimní pobyt na chalupě se pro mě vlastní vinou změnil v děsivý zážitek, na který až do konce svého života nezapomenu! Napila jsem se zvláštního čaje a málem mě to stálo život. Opustila jsem poté své
Sklo jako působivý architektonický materiál
rezidenceonline.cz
Sklo jako působivý architektonický materiál
Velkoplošné prvky ze živého transparentního materiálu stavbu osvěžují, propouštějí do jejího nitra spoustu světla, a tím zlepšují kvalitu vnitřního prostředí. Navíc významně ovlivňují vzhled budovy. Tak jako dřevo a kámen v konstrukčních řešeních zdařile zastupuje ocel, výplně z cihelného či jiného zdiva zase velmi působivě nahrazuje sklo. Jeho vizuálního benefitu v podobě zrcadlení oblohy i
3. února 1959: Den, kdy zemřela hudba
epochaplus.cz
3. února 1959: Den, kdy zemřela hudba
Od startu malého letadla uplyne jen pár minut, když se uprostřed noci v plné rychlosti zaboří do kukuřičného pole. Budoucnost hudby se v jediném okamžiku mění. Když se Americe zeptáte na 3. února 1959 téměř určitě v odpovědi zazní jméno Buddy Holly. Toho dne totiž během jediného okamžiku rocková hudba přichází o několik hitmakerů, mezi nimiž je největší
Bolesti v kyčlích: Nejsou to jen klouby
panidomu.cz
Bolesti v kyčlích: Nejsou to jen klouby
Partie kolem kyčlí nesou tíhu našeho těla a pohybů se všemi důsledky, které to může mít: Nadměrné zatížení i chorobné procesy se zde ozývají citelnou bolestivostí. A oproti běžné představě příčinou zdaleka není jen předčasné opotřebování chrupavky kyčelních kloubů. Bolesti mohou způsobovat také chorobné stavy cév a nervů v okolí kloubů, potíže s bederní páteří
Odličovací manuál pro dokonalou a zdravou pleť
nejsemsama.cz
Odličovací manuál pro dokonalou a zdravou pleť
O tom, že k uchování zdravé a mladistvě vyhlížející pleti je nezbytná pravidelná očista, asi nikdo nepochybuje. Ovšem pořád se najdou ženy, které se neodličují správně a pak je trápí problematická pleť. Na trhu najdete záplavu přípravků určených k čištění. Je jich dokonce tolik, že je obtížné vybrat ten pravý. Proto jsme pro vás připravili malého průvodce. Micelární vody V
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz