Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2500 až 3000 osob.

Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě.

Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit.

Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen.

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0

Jaké jsou projevy?

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje.

Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě.

Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje,“ popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá.

Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav.

„Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj,“ popisuje MUDr. Voháňka.

Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL
Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL

Péče se zlepšuje

Podle něj se péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu.

Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos.

Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží,“ říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí“ krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra.

Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších – v Praze, Brně a Ostravě. „V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků.

Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi,“ dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG.

MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0
MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0

Důležité informace

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat.

Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci – například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

„Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě.

Doposud o ni museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv.

Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis,“ vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

(Úvodní foto: Doc James / Creative Commons / CC-BY-SA-3.0)

Související články
Saúdská Arábie, země spojovaná především s ropou, učinila další významný krok směrem k budoucnosti. Tentokrát nejde jen o vodík, ale také o amoniak. Země plánuje výstavbu zařízení na výrobu zeleného vodíku s roční produkcí 400 000 tun. Hodnota se odhaduje na miliardy eur.   Yanbu Green Hydrogen Hub s výkonem 4 gigawatty se má stát […]
Vědci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC) představili výsledky přelomového výzkumu v oblasti doplňků stravy. Nově vyvinutý produkt využívá moderní lipozomální technologii, která umožňuje několikanásobně vyšší vstřebatelnost účinných látek v porovnání s běžně dostupnými formami vitamínů a rostlinných extraktů.   Lipozomální forma je zásadní inovací pro celou oblast výživy a funkčních potravin. Umožňuje účinné […]
Laser, který by i jen svým odrazem mohl poškodit zrak, a přesto vznikl jako studentský projekt v rámci výuky. Na Fakultě elektrotechnické ČVUT v Praze se v kurzu Jak vyrobit (téměř) cokoli studenti a studentky učí převádět své nápady ve skutečnost – bez ohledu na to, jestli výsledkem bude užitečný produkt, osobní výzva nebo jednoduše […]
Představte si, že by se rostlina jednou ráno probudila a zjistila, že má svůj genetický manuál celý dvakrát. Přesně to se občas v přírodě stane – a podle nového výzkumu to může být pro druhy vstupenka k větší rozmanitosti, ale i k neviditelnému břemenu mutací.   Duplikace celého genomu je zásadní genetická událost, která zanechává […]
reklama
Historie
Nejutajenější stavba NDR? Honeckerův bunkr!
Mezi Východem a Západem na konci 70. let minulého století přetrvává velké napětí. V Německé demokratické republice panuje názor, že je jejich země v neustálém ohrožení a NATO může zaútočit v podstatě kdykoliv.   Z toho důvodu východní Němci v letech 1978–1983 vybudují v lesích u Prendenu severovýchodně od Berlína protiatomový kryt, který je dnes […]
Kardinál Richelieu dobýval královu pracovnu
Jeho postavu v rudém plášti zná každý milovník historických románů Alexandra Dumase. Kardinál Richelieu ovládal Francii, tahal za nitky v celé Evropě a byl nedostižným mistrem intrik.   Nebýt křehké tělesné konstituce a chatrného zdraví, nejspíš by Armand-Jean du Plessis, vévoda de Richelieu (†1642), narozený 9. září 1585, kráčel ve stopách svého otce, vysokého důstojníka. I on […]
Stoletý papež zabránil rozpadu církve
V polovině 7. století ve Středomoří vrcholí útoky muslimů. Načas do jejich rukou padne i Sicílie. Jejich nadvláda tam nebude trvat dlouho, ale stačí to, aby z ostrova musela uprchnout většina křesťanských duchovních.   Jedním z nich je i Agatho (577–681), mnich benediktinského kláštera sv. Herma v Palermu. Je mu již téměř 80 let, ale ve svém poslání […]
V Monopolech se hrálo o svobodu
Zajatí britští letci se snaží nedat najevo svou radost. Právě k nim do německého zajateckého tábora doputoval zvláštní dárek – desková hra Monopoly. Nemá jim posloužit jen k ukrácení času. Pomůže jim k útěku.   „Je vaší povinností pokusit se o útěk ze zajetí,“ vtloukali britským vojákům do hlavy při výcviku. Někteří z nich, většinou letci, dostávali za druhé […]
Zajímavosti
Krajka: Krása lehká jako dech
Nádherná krajka dodává i jednoduchému oděvu punc výjimečnosti. Na její půvab spoléhají lidé už po staletí, a to nejenom tehdy, pokud chtějí dodat svému vzhledu na eleganci. S pomocí krajky dokazují své bohatství i společenský status.   Na prvenství ve výrobě krajek si dělají nárok Italové. Závěť z roku 1493, kterou zanechá člen milánského rodu […]
Javorový sirup: Tekuté zlato z kmene stromů
Javorový sirup je nejen sladidlo s unikátní chutí, ale také symbol tradice. Tento přírodní produkt je vyráběný především z mízy javoru cukrového, javoru červeného a javoru černého, ale někdy i z dalších druhů tohoto stromu.   Téměř všechna produkce se dnes soustředí do Spojených států amerických a Kanady, kde má výroba tohoto sirupu dlouhou historii. […]
Geniální kráska Hedy Lamarrová
Když Bůh rozdával krásu a inteligenci, u Hedy musel klimbnout, protože jí nadělil dvakrát. Jak jinak si vysvětlit, že vynález, který změnil svět, má na triku nejkrásnější žena své doby?   Ve dvanácti letech vyhraje rodačka z Vídně Hedwig Kieslerová (1914–2000) soutěž krásy, v šestnácti se vetře v Berlíně k filmu jako komparzistka. Rychle upoutá […]
Výrobu skafandrů drží v rukou módní značky!
Na návrat lidí na Měsíc čekáme už přes 50 let. Příprava mise Artemis III, která tam má dopravit posádku poprvé i s ženskou účastí, je však v plném proudu! Se startem se počítá nejdříve v září 2026, už teď ale víme, jaké obleky si s sebou astronauti přibalí na procházky po měsíčním regolitu.   Skafandr […]
Záhady a napětí
Šokující zpověď Keanu Reevese: Slavný herec prý viděl duchy!
Herec se svým kamarádem zastaví stopařce. Je to mladá dívka, co se prý potřebuje dostat domů. Jenže, když se auto přiblíží až k mostu, který vede do města, děvče zmizí, jako kdyby tu ani nikdy nebylo. Šlo snad u nějaký přelud, nebo třeba ducha, který věčně bloudí krajinou?   Když je hollywoodskému herci Keanu Reevesovi […]
Populární svíčková magie: Dokáže nám vrátit zdraví?
Hořící svíčka není jen zdrojem světla. Je to nepostradatelný nástroj při magických rituálech. S její pomocí si prý člověk může splnit přání a možná dokonce uzdravit smrtelné nemoci. Co je na tom ale pravdy? Opravdu je svíčka odpovědí na všechny problémy?   Svíčky mají už po celá staletí v magických a ostatně i náboženských rituálech […]
Mumie Lindowského muže: Byl obětován keltským bohům?
Zabit čtyřmi různými způsoby a pohřben v temné bažině. Kdo byl muž, kterého příroda dokonale uchovala po dvě tisíciletí? Rána do hlavy, škrcení, proříznuté hrdlo a nakonec utopení. Tělo Lindowského muže ukrývá tolik otázek, kolik ran utržilo. Co nám keltská minulost skrývá pod vrstvami rašeliny? Byla to vražda, nebo rituál?   Je 24. květen 1984 […]
Zámek Mokrosuky: Rejdiště místních duchů?
Sedm kilometrů od bývalého královského města Sušice se nachází malá obec Mokrosuky…Málokdo však zřejmě ví, že v tomto klidném, poměrně řídce navštěvovaném koutu vesnické Šumavy se nachází několik skutečně strašidelných míst. Pověsti o nich navíc často mají až děsivě realistické jádro…   Zámek Mokrosuky najdeme na místě dávné vodní tvrzi, a to pravděpodobně už od […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Svrab je zase mezi námi
nejsemsama.cz
Svrab je zase mezi námi
Svědění, vyrážka, bezesné noci a nejasná diagnóza. Možná se nejedná o alergii, ale o svrab. Šíří se mezi námi takřka raketovou rychlostí. Co s ním? Je to kožní onemocnění, které je aktuálně na velkém vzestupu. Jak svrab vypadá, proč se tak rychle šíří, jak se chránit a co na něj skutečně zabírá? Proč se svrab vrací? Možná jste o něm slyšela z vyprávění
LITOMĚŘICKÉ VINOBRANÍ 2025.
epochanacestach.cz
LITOMĚŘICKÉ VINOBRANÍ 2025.
Jedná se o jednu z největších a nejoblíbenějších akcí ve městě. Slavnost sklizně vinné révy je spojena s kulturním programem, hudebními vystoupeními, degustacemi vína, burčáku a dalších pochutin. Kulturní program bude probíhat opět na několika scénách – Mírové náměstí, historická scéna, divadelní nádvoří, hradní nádvoří, Tržnice Felixe Holzmanna, Dominikánské náměstí a klub Baronka. http://mkz-ltm.cz/mimoobjekty/program/vinobrani-2025-6126.html
Abysál: Zóna, kde žijí monstra? Co se skrývá v nejtemnějších hlubinách oceánu?
enigmaplus.cz
Abysál: Zóna, kde žijí monstra? Co se skrývá v nejtemnějších hlubinách oceánu?
Chapadla, ostré zuby či démonické ryby bez tváře. Hlubomořská zóna Abysál je jedno z nejtemnějších míst na naši Zemi. Sluneční světlo sem neproniká a tak zde život probíhá ve věčné temnotě. Mohou se v
Experiment Tuskegee: Ve jménu vědy nemáte nárok na penicilin!
21stoleti.cz
Experiment Tuskegee: Ve jménu vědy nemáte nárok na penicilin!
Odstartovalo to v roce 1932 a trvalo další čtyři dekády. Americká Veřejná zdravotní služba (PHS) realizovala projekt zaměřený na studium syfilidy u Afroameričanů. Ty pak nechala desítky let trpět, aby
Luminox rozšiřuje sérii RECON s novými 8830 NAV SPEC
iluxus.cz
Luminox rozšiřuje sérii RECON s novými 8830 NAV SPEC
Společnost Luminox, švýcarská značka hodinek, které důvěřují příslušníci Navy SEALs, záchranáři a elitní dobrodruzi po celém světě, s hrdostí představuje další evoluci hodinek připravených pro mise: ř
Konečně už nemusím tak zoufale šetřit
skutecnepribehy.cz
Konečně už nemusím tak zoufale šetřit
Důchod, který jsem pobírala, nebyla žádná sláva. Zoufale jsem si hledala brigádu nebo jiný zdroj příjmu. Až si mě našla skvělá práce sama. Na ten nápad mě přivedla bývalá kolegyně Jarka. Prý si našla senzační brigádu. „Přes noc doplňuji zboží v nákupním centru a mám za to spoustu peněz. No věřila bys tomu?“ vysvětlovala mi nadšeně. Brada
Říká se, že šedý zákal….
panidomu.cz
Říká se, že šedý zákal….
…se prý má nechat uzrát, než se bude operovat. Kde se tahle lidová moudrost vzala, těžko říct. Ve skutečnosti je tomu právě naopak.   Šedý zákal se hlásí nenápadně. Začnete vidět trochu nezřetelně jako přes závoj. V noci si musíte posvítit, jinak nevidíte skoro nic, stejně tak na čtení potřebujete silnou žárovku. Přitom vás ostré
Zapečená cuketa se slaninou
tisicereceptu.cz
Zapečená cuketa se slaninou
Můžete vynechat slaninu, čímž z tohoto pokrmu uděláte i skvělé jídlo pro vegetariány. Suroviny 2 menší cukety 100 g anglické slaniny 50 g tvrdého sýra sůl šlehačka prolisovaný česnek a byli
Sklo jako působivý architektonický materiál
rezidenceonline.cz
Sklo jako působivý architektonický materiál
Velkoplošné prvky ze živého transparentního materiálu stavbu osvěžují, propouštějí do jejího nitra spoustu světla, a tím zlepšují kvalitu vnitřního prostředí. Navíc významně ovlivňují vzhled budovy. Tak jako dřevo a kámen v konstrukčních řešeních zdařile zastupuje ocel, výplně z cihelného či jiného zdiva zase velmi působivě nahrazuje sklo. Jeho vizuálního benefitu v podobě zrcadlení oblohy i
Mužům umí Švandová stále poplést hlavy
nasehvezdy.cz
Mužům umí Švandová stále poplést hlavy
Internet a sociální sítě se pro herečku Janu Švandovou (78) stávají novou zábavou a herečka přiznala, že se do jejich objevování vrhá s nadšením. Sleduje, co se kolem děje, a přiznává, že si užívá
Baroni omezili práva nehodného krále
historyplus.cz
Baroni omezili práva nehodného krále
Král se tváří vznešeně, ale potají skřípe zuby. Historický dokument, jehož platnost právě stvrzuje přiložením své pečeti, mu nadiktovali vzbouřenci z řad vysoké šlechty, kteří o pár dní dříve obsadili Londýn. Anglie v roce 1199 truchlí i oslavuje současně. Tento svět právě opustil chrabrý král Richard Lví srdce (*1157), ale země vzápětí získává nového panovníka. Stává se
Abeceda českých vynálezů, které změnily svět
epochaplus.cz
Abeceda českých vynálezů, které změnily svět
Chytré české mozky daly světu už obrovské množství významných objevů, od těch notoricky známých, starých i stovky let, až po ty nové, o kterých jste možná ještě neslyšeli. Všechny vyjmenovat nedokážeme, ale provedeme vás abecedou těch, které zanechaly nesmazatelnou stopu. Lodě jezdí rychleji, rány se lépe hojí, fotografie už nejsou černobílé a táborníkům neteče do
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz