Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.
V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít.
Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.
Právo mezi lékařem a pacientem
„Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací.
To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby.
Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.
Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají.
Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.
Případů přibývá
Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce.
Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid.
„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof.
MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.
Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %.
„Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech.
Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.
Chybí informovanost
„Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná.
Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.
„Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.
Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.
(FOTO: biopharm.com, wixstatic.com, parkinson.org)
