Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay
Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay

Mnoho nemocných dětí

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay
Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay

Když se nemoc zhorší

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr.

Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií.

„Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay
V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay

Jak se proměnila léčba?

„Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu.

Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv.

home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací.

„Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr. Petra Bučková.

Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay
Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay

(FOTO: Úvodní foto: allinonemovie / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 – pixabay)

reklama
Související články
Sršni asijští se stali nechtěnou součástí evropské krajiny a snižují počty užitečných opylovačů. Tento invazní druh pochází z jihovýchodní Asie, ale od prvního výskytu ve Francii v roce 2004 se přes veškerou snahu o vymýcení postupně šíří dál. Zatím mu v tom podle odborníků nebrání ani žádný přirozený nepřítel.   V polovině dubna začínají ze […]
Představte si budoucnost, ve které domy rostou stejně jako houby po dešti. Zní to jako sci-fi? Možná. Ale v České republice už takový dům existuje.   Experimentální projekt SAMOROST přinesl skutečnou revoluci v udržitelném bydlení. Poprvé v historii nechali vyrůst dům, jehož klíčovým materiálem je mykokompozit – stavební prvek vytvořený z podhoubí. Inovativní přístup otevírá […]
Autismus je jako strašák společnosti. Zatímco podvědomě s sebou nese předsudky z předsudků, konkrétně už ovlivňuje schopnost dítěte komunikovat, navazovat vztahy a zapojit se do běžných aktivit. Někteří jedinci s poruchami autistického spektra (PAS) vykazují mimořádné schopnosti, například v matematice, jazycích nebo umění, jiní čelí výzvám, které komplikují jejich každodenní život. Právě dnes si připomínáme […]
Tým z laboratoře CAPADS na Fakultě jaderné a fyzikálně inženýrské ČVUT v Praze provedl průlomové měření v oblasti intenzitní optické interferometrie, která je zásadní pro přesné měření směrů a vzdáleností ve vesmíru. Zlepšení v přesnosti by mohlo dosáhnout až několika řádů a výrazně přispět k hlubšímu pochopení kosmických struktur a jevů. Výzkum týmu se zaměřil na tzv. Hanbury […]
reklama
reklama
Historie
Barokní perla Sicílie: Pomohlo Notu zemětřesení?
Tisíce lidí v hrůze prchají, když se jim v patách hroutí celé jejich mocné a pyšné město. Sotva zemětřesení skončí, všichni se ale vrátí, aby postavili sídlo ještě velkolepější, které bude obdivovat celý svět.   Starobylé město Noto na jihovýchodě Sicílie, sídlo původních obyvatel ostrova Sicelů, vzkvétá už na přelomu letopočtu. Postupem času se stává rodištěm mnoha […]
Vlastnil Rudolf II. dýku s Caesarovou krví?
Do „třináctých“ komnat Rudolfa II. nahlédne jen málokdo. Augšpurský obchodník Hans Kraft je jedním z vyvolených. „Teď se můžete chlubit tím, že jste viděl, co mnoho jiných ne,“ usměje se na něj císař, když ho provází mezi policemi své kunstkomory.   Pravda, obdobných sbírek existuje v Evropě celá řada, pražská kunstkomora císaře Rudolfa II. (1552–1612) se […]
V nejstarším hotelu světa na boty zapomeňte!
Historie tu na hosty dýchá na každém kroku. Tenhle hotel totiž své služby nabízí nepřetržitě už více než 1300 let a svých staletých tradic se nehodlá vzdát ani v moderní době.   Horké prameny na úpatí pohoří Akaiši lákají Japonce po staletí, a tak je jen otázkou času, kdy se organizace jejich pobytů ujme nějaký podnikavec…V […]
Podcenil ministr Ludvíka XIV. kouzlo Versailles?
Venkovská krajina kolem Versailles Ludvíkovi XIV. učaruje. Už v létě 1661 sní o tom, že tu prožije část roku. Cihlový zámeček, který tu stojí, je však příliš malý na to, aby se v něm ubytoval on, jeho milenka a dalších 60 vybraných dvořanů. „Budeme stavět,“ rozhodne král…   V 70. letech 17. století sen o venkovském domě […]
Zajímavosti
Modrý čaj: Ochutnejte nápoj z motýlího hrášku!
Jak se zpívá ve známé písničce: „Modrá je dobrá,“ v případě čaje z rostliny Clitoria ternatea zvané motýlí hrách či motýlí hrášek to platí stoprocentně. Jeho neobvyklá barva potěší oči a jeho bylinková chuť s květinovým aroma zase chuťové buňky. Když se k tomu připočtou relaxační účinky, je to další bonus navíc.   Zatímco v […]
Jídelní lístek: Čtení, po kterém se sbíhají sliny
První opravdový jídelní lístek, kde si host vybírá z široké nabídky, se objevuje už ve středověké Číně ve 12. století. Ve velkých městech se potkávají muži z celé země, ale protože rozdíly v čínské kuchyni jsou značné, vysvětlování, co je co, zdržuje od obchodu.   Na západě se nejstarší menu objeví v roce 1571. Francouz Baulde Cuvillon (1539–1615) vdává dceru […]
Jeskyně v Margate: Mozaika ze 4,6 milionu mušlí
Hrabství Kent na jihovýchodě Anglie je plné malebných vesnic, pobřežních městeček, nádherné krajiny a skrytých drahokamů. Mezi ně patří i podzemní jeskyně zvaná Shell Grotto v přímořském městě Margate, která nepřestává fascinovat turisty i místní obyvatele krásou i tajemstvím, které ji obklopuje.   Když se místní obyvatel James Newlove dá v roce 1835 do hloubení […]
Magický jantar: Kronika dávných časů
Někdo by si mohl myslet, že jde o nerost, ale jantar je ve skutečnosti mineralizovaná pryskyřice třetihorních jehličnanů. A její stáří? Počítá se na desítky milionů let.   Ve starověku považují jantar za drahokam. Jeho výskyt vysvětlují různě. Například Řekové ho spojují s mytologií. Na světě se objeví poté, co se zabije Faethón, syn slunečního boha […]
Záhady a napětí
Isle of Wight: ostrov, kam se jezdí lidé bát
Tento kus země o rozloze 380 km², byl v minulosti dobýván i adorován pro své umístění u jižních břehů Velké Británie…Ačkoli se sem turisté většinou vypravují za účelem letní dovolené, jsou tu i tací, které sem táhne nechvalně proslulá pověst ostrova. Někteří záhadologové tvrdí, že jsou zde uvězněny stovky mrtvých duší.  Stojí za nadměrným výskytem […]
Smyslná Freya a její slzy
Až se vám bude zdát o nádherné ženě jedoucí v kočáře taženým kočkami, nemějte strach, nezbláznili jste se. To vás jen ve snu navštíví severská bohyně lásky a krásy Freya.   Svátek Beltain je v našich končinách už poměrně známý. Období začátku května, kdy do života vchází smyslnost, sexualita, plodnost a kdy žhne oheň vášně, […]
Tajemné ostatky Tobiáše z Hrádku: Šlo o nebezpečného vampýra?
Před patnácti lety objevili archeologové v Hrádku nad Nisou nepietně pohřbenou kostru. Ležela metr za hřbitovní zdí, obličejem k zemi, u hlavy a pat měla kameny a u lokte levé ruky 4 stříbrné pražské groše. Muži pohřbenému po „vampýřím způsobu“ se začalo říkat vampýr Tobiáš.   V roce 2010 nachází archeolog Petr Brestovanský (*1969) v […]
Nejtajemnější anglická mohyla: Ukrývá pravěkou pyramidu?
Silbury Hill, majestátní umělá mohyla v srdci anglického Wiltshiru, je největší předhistorickou stavbou tohoto typu v Evropě. Vznikla přibližně mezi lety 2470 a 2350 př. n. l., ale její účel je dodnes nejasný. Mohla sloužit jako svatyně, královský hrob nebo astronomická observatoř?   Odhaduje se, že ke stavbě mohyly nacházejícího se poměrně blízko legendárního Stonehenge […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Skořicová ovesná kaše
tisicereceptu.cz
Skořicová ovesná kaše
Nastartujte svůj den vyváženou snídaní. Ovesné vločky jsou dobrým zdrojem vlákniny a mají vysoký obsah vitamínů a minerálů, snižují hladinu cholesterolu a cukru v krvi. V kombinaci se skořicí a čer
Za karlovarským porcelánem a sklem
epochanacestach.cz
Za karlovarským porcelánem a sklem
Karlovy Vary, to není jen město lázní a léčivých pramenů, ale také porcelánu. Pojem karlovarský porcelán má váhu nejen v ČR, ale také v zahraničí. Abyste se dozvěděli něco více o bohaté tradici místních továren, můžete navštívit některou z výstav, třeba tu v Muzeu Karlových Varů nebo stálou expozici sbírek Střední uměleckoprůmyslové školy. Pokud vás uchvátí spíše
Kameny pro vaši ochranu
nejsemsama.cz
Kameny pro vaši ochranu
Nejsou to jen více či méně pozoruhodné a jedinečné kousky zemské hmoty, ale kameny v sobě nesou energetický náboj, který má moc ovlivnit náš život. Už od dávných dob lidé věřili v moc kamenů a jejich vliv na náš osud i štěstí. Kameny nejen zdobily těla, ale také se staly silnými talismany, které chránily své nositele. Víte, který kámen právě vám
Český astronaut zamíří na ISS. Vláda schválila misi za 2 miliardy jako klíčový krok k rozvoji vědy
21stoleti.cz
Český astronaut zamíří na ISS. Vláda schválila misi za 2 miliardy jako klíčový krok k rozvoji vědy
Česko míří ke hvězdám a s ním i major Aleš Svoboda, první český astronaut, který se vydá na Mezinárodní vesmírnou stanici. Vláda jeho misi schválila jako víc než jen historický okamžik. Nejde jen o sy
Trdelník z Rumunska, bábovka z Francie? Zjišťujeme pravý původ našich oblíbených dezertů!
epochaplus.cz
Trdelník z Rumunska, bábovka z Francie? Zjišťujeme pravý původ našich oblíbených dezertů!
Může být náš oblíbený staročeský trdelník původem z Rumunska a tradiční česká bábovka z Francie? Ano, i u těchto ikonických sladkostí se můžeme dočkat velkých překvapení! Pojďme se podívat na fascinující historii sladkých pokrmů, které jsou součástí naší kultury, a odhalme jejich skutečné kořeny, které se často skrývají hluboko v minulosti a za hranicemi. Dnes
Amesbury: Předpověděl kruh v obilí smrt?
enigmaplus.cz
Amesbury: Předpověděl kruh v obilí smrt?
Je to jedna z největších záhad světa. Kdo vytváří tajemné kruhy v obilí, které se objevují prakticky po celém světě? Mohou to být mimozemšťané? Nebo jde o výtvory lidí? Anglické hrabství Wiltshire v j
Vyzrál Soběslav I. na římského krále?
historyplus.cz
Vyzrál Soběslav I. na římského krále?
Přítomným tuhne krev v žilách při pohledu na to, jak popravčí řvoucímu odsouzenci nejdříve v kloubu zlomí paži, aby jej za ni potom propletl dřevěným kolem. V Čechách je taková poprava novinkou. Drastický trest kníže Soběslav přichystal hlavním provinilcům, kteří se ho pokusili svrhnout a zabít. Co hůř, na spiknutí se podíleli i jeho příbuzní!
Interiér s kouzlem mužské přitažlivosti
rezidenceonline.cz
Interiér s kouzlem mužské přitažlivosti
Moderní rezidenci navrhla designérka celebrit Celia Sawyer pro klienta ze sportovního prostředí. Interiéry, plné jedinečného vybavení v čistých liniích, zdůrazňují sice mužský princip, jsou ale zároveň prosty jakéhokoli chladu. Když Celia do projektu vstupovala, disponoval rozlehlý dům nejen pěti velkorysými ložnicemi a vhodnou velikostí kuchyně i společenské zóny s výhledem do zahrady, ale rovněž komfortní
Britský herec Henry Cavill tváří nových hodinek Longines Spirit Zulu Time 1925
iluxus.cz
Britský herec Henry Cavill tváří nových hodinek Longines Spirit Zulu Time 1925
Švýcarská značka Longines, založená v roce 1832, letos v únoru oznámila jméno nového ambasadora elegance. Stal se jím oblíbený britský herec Henry Cavill – mužný sympaťák, ztělesňující nadčasovou eleg
Oběd jako u babičky
panidomu.cz
Oběd jako u babičky
Co si budeme povídat, i když se gastronomie vyvíjí zdravějším směrem a šéfkuchaři se předhánějí v inovacích, stejně ta naše česká jídla prostě milujeme a čas od času po nich zatoužíme, protože tu vůni a chuť nic nenahradí. Šumavská kulajda (4 porce) 4 větší brambory, 200 ml smetany na šlehání, 35 g sušených hub (200
Budeš navždy můj hrdina…
skutecnepribehy.cz
Budeš navždy můj hrdina…
Můj syn byl celý můj svět. Když jsem ho poprvé držela v náručí, byl to ten nejmenší, ale nejsilnější člověk, jakého jsem kdy poznala. David byl mojí hrdostí. Narodil se předčasně a musel si už jako malý život vybojovat. Já si pak dala za cíl vychovat ho k tomu, aby byl dobrý. Ne bohatý, ne dokonale úspěšný, ale
Dostal Taclík rozum, nebo spíš nůž na krk?
nasehvezdy.cz
Dostal Taclík rozum, nebo spíš nůž na krk?
Na svém kontě má Marek Taclík (51) mnoho životních přešlapů. Nadměrné užívání alkoholu a omamných látek, za které dostal dokonce i tříletou podmínku, zdemolovaný byt, který mu dali rodiče jako vst
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz