Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay
Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay

Mnoho nemocných dětí

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay
Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay

Když se nemoc zhorší

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr.

Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií.

„Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay
V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay

Jak se proměnila léčba?

„Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu.

Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv.

home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací.

„Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr. Petra Bučková.

Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay
Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay

(FOTO: Úvodní foto: allinonemovie / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 – pixabay)

Související články
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
Světově unikátní způsob dlouhodobého uchování léčivých bylin vyvinuli čeští odborníci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC). Zpracování do tzv. bylinných homogenátů zajistí, že cenné látky obsažené v rostlinách neztratí ani po několika letech skladování v chladu na kvalitě. Nová technologie se již uplatnila v prvních volně prodejných potravinách.    Čerstvé byliny mají omezenou […]
Ve světě mikroorganismů platí tvrdá pravidla: přežít, množit se, přizpůsobit. A přesto, právě tam, kde bychom čekali jednoduchost a sobectví, nacházíme překvapivou složku spolupráce.   Nejnověji se o to postaral objev tzv. multicelulárních magnetotaktických bakterií (MMB) – mikroskopických tvorů, kteří se dokážou orientovat podle magnetického pole Země a žít jen tehdy, jsou-li součástí kolonie. Když […]
Nová studie naznačuje, že nejen černé díry, ale i další husté objekty ve vesmíru, jako jsou neutronové hvězdy a bílí trpaslíci, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Vědci nedávno představili teorii, podle níž všechny husté objekty ve vesmíru, včetně neutronových hvězd a bílých trpaslíků, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Tento proces, dosud […]
reklama
Historie
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Hrozila za urážku metresy Bastila?
„Jednou bude víc než královna,“ pronáší jasnovidka v roce 1730 poté, co důkladně prozkoumala ručku devítileté Jeanne-Antoinette Poissonové. Ambiciózní matka děvčátka hned ví, co to znamená. Její dcerka se stane královskou metresou.   Malá Jeanne (1721–1764) roste do krásy. To však k úspěchu nestačí. Rodina jí zajišťuje skvělé vzdělání, srovnatelné s dívkami z aristokratických rodin. […]
Jan Kupecký maloval svou duši
Jeden z nejvýznamnějších barokních malířů 17. a 18. století a vyhledávaný portrétista nejmocnějších osobností své doby byl hrdý Čech. Jen v Čechách většinu svého života vlastně vůbec nežil…   Kde se Jan Kupecký (1666–1740) narodil, není úplně jasné. Jeho rodiče pocházejí z Mladé Boleslavi, ale vzhledem ke svému protestantskému vyznání nemají doma právě na růžích […]
Baroni omezili práva nehodného krále
Král se tváří vznešeně, ale potají skřípe zuby. Historický dokument, jehož platnost právě stvrzuje přiložením své pečeti, mu nadiktovali vzbouřenci z řad vysoké šlechty, kteří o pár dní dříve obsadili Londýn.   Anglie v roce 1199 truchlí i oslavuje současně. Tento svět právě opustil chrabrý král Richard Lví srdce (*1157), ale země vzápětí získává nového panovníka. Stává […]
Zajímavosti
Anachoréti: Zazdění na vlastní žádost
Tisíce lidí se ve středověku rozhodnou opustit společnost, světské radosti i starosti a zasvětit zbytek svých dnů asketickému životu a modlitbě. Mnohým však nestačí udělat tlustou čáru a stát se poustevníky. Chtějí, aby společnost zůstala za tlustou zdí. A to doslova.   V 11. století začíná doba populačního růstu, rozvoje zemědělství, rozmachu měst a globálních […]
Michiganský trojúhelník: Záhady pod vodou i ve vzduchu
Znáte Michiganský trojúhelník? Leží v oblasti vzájemně propojených Velkých jezer na hranicích mezi Kanadou a USA a dějí se tam opravdu podivné věci. Mizejí tu lodě i letadla, lidí zde prý zahlédnou nejenom neidentifikované létající předměty, známé jako UFO, ale také USO, což jsou záhadné objekty pod vodou!   První z nejznámějších incidentů se odehraje […]
Kreveta pistolník: Nejrychlejší zbraň pod hladinou
Kdo se domnívá, že nejsilnějším zvířetem na Zemi je lev, tygr, nebo slon, ten se mýlí…Drápy, ostré zuby, síla, řev, to není nic ve srovnání s tím, co umí nenápadná pistolová kreveta rodu Alpheus, žijící v Mexickém zálivu a podél atlantického pobřeží USA.   Není sice větší než prst, přesto je vybavena superschopností, která z […]
Jóbovy slzy: Semena plná zdraví i prastará ozdoba
Biblický Jób měl dobrý důvod prolévat slzy. Podle nich získává jméno i tropická obilnina slzovka obecná, které se říká též Jóbovy slzy. Její semena totiž tvarem slzy skutečně připomínají a jsou využívány jako prostředek lidové medicíny, nutričně hodnotná potravina i ozdoba.   Rostlina pochází ze zemí jihovýchodní Asie, konkrétně z Myanmaru, Indie, Číny a Malajsie. […]
Záhady a napětí
Podivný start čínského raketoplánu: Sledovalo ho UFO?
Na palubě čínského raketoplánu Shenzhou 9, který 16 června 2012 v půl jedné odpoledne odlétá do vesmíru, je první čínská kosmonautka Liu Yang (*1978). Start je naplánován na den 49. výročí letu Valentiny Těreškovové (*1937), první ženy ve vesmíru. Nakonec se však let do dějin zapisuje ze zcela jiného důvodu. Údajně ho totiž sledují mimozemské civilizace… […]
Posedlost anglického krejčího: Sužovalo muže sedm démonů?
Záchvaty agrese, nelidské skřeky i zpívání náboženských písní pozpátku. To vše je na denním pořádku v jednom z domů v malé anglické vesnici Yatton. Dříve velmi oblíbený krejčí se díky svým výstupům, způsobeným nevysvětlitelným incidentem, stává vyvrhelem společnosti. Podaří se mu jeho bezvýchodnou situaci zvrátit?   Vánoce, rok 1760, vesnice Yatton v Somersetu u. Místní komunita […]
Pentagon zveřejnil analýzu trosek z havárie u Roswellu, otázky zůstávají
Materiál z místa havárie neznámého objektu poblíž Roswellu v roce 1947, o němž se mnozí domnívali, že je mimozemského původu, byl v roce 2022 odeslán do laboratoře k analýze. Rozbor si vyžádal oficiální úřad Pentagonu pro vyšetřování UFO. Vloni byly konečně zveřejněny výsledky. O čem vypovídají?   V podvečer 2. července 1947 je nad americkým městečkem […]
Hermés: Božský narušitel
Někdy se nedaří, ať děláme, co děláme. Někdy to vypadá, že nám někdo stále hází klacky pod nohy. Pokud se ale podíváme na věci z nadhledu, možná uslyšíme zašustění křídel. Že by anděl? To spíš božský šprýmař Hermés. Starořecký bůh Hermés je povedený filuta, pokud se vůbec hodí takto familiárně vyjadřovat o bohu, který přes […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Zahraniční inspirace pro zahradu
rezidenceonline.cz
Zahraniční inspirace pro zahradu
Světové nábytkářské firmy nabízejí kolekce stále luxusnější a nápaditější. Soustřeďují se především na movitou klientelu, která vyžaduje exkluzivní materiály, vypracované detaily, dokonalé řemeslo. K slavným designérům, jejichž produkty si můžete prohlédnout ve fotogalerii patří například Patricia Urquiola, Philippe Starck, Rodolfo Dordoni nebo Marcel Wanders. Exteriérový nábytek je k nerozeznání od kousků určených do interiéru. Díky současným
Malta – perla Středomoří plná zázraků
nejsemsama.cz
Malta – perla Středomoří plná zázraků
Chutě se tady mísí s historickými příběhy, vůní moře a neodolatelnou středomořskou atmosférou, s lehkým vánkem, teplým vzduchem a všudypřítomným sluníčkem. Maltská republika, souostroví ve Středozemním moři, které tvoří ostrov Malta, Gozo a Comino, je nejmenší členskou zemí Evropské unie. Nejčastěji místní průvodci připomínají příběh Odyssea a nymfy Kalipso, ale památky na Maltě odkazují na všechna období, kterými prošla, tedy Féničanů, Řeků, Římanů, Kartaginců,
Třebíč: Město mnoha tváří
epochanacestach.cz
Třebíč: Město mnoha tváří
Malebné město Třebíč se rozprostírá uprostřed podhůří kopcovité krajiny Českomoravské vrchoviny. Třebíč mění svoji tvář po celý rok a nabízí vyžití v každém ročním období. Třebíčské památky lákají k návštěvě řadu turistů a jsou klenotem pro místní obyvatele. Jedinečnost třebíčských památek dokládá zápis baziliky sv. Prokopa a židovské čtvrti s židovským hřbitovem na Seznam světového kulturního a
Hudba jako lék
panidomu.cz
Hudba jako lék
Hudba nás ovlivňuje po celý život a v různých podobách je všude kolem nás. Její blahodárné účinky sami vnímáme a jsou i vědecky potvrzené. Zpěv ptáků, hlasy zvířat, ale i šumění listí nebo bublání vody v potoce můžeme považovat za hudbu. Vnímáme ji už před narozením, kdy slyšíme matčino srdce, dech i hlas. Čím je klidnější
Nothing představuje Phone (3): Skutečná vlajková loď, která inspiruje vaši kreativitu
iluxus.cz
Nothing představuje Phone (3): Skutečná vlajková loď, která inspiruje vaši kreativitu
Společnost Nothing dnes představila Phone (3), svůj první skutečně vlajkový telefon. Phone (3) představuje odvážný nový pohled na osobní technologie – takový, který je radostný, výrazný a nezaměniteln
Námluvy a svatba JFK a Jackie Bouvierové: Muž má mít v páru hlavní slovo
epochaplus.cz
Námluvy a svatba JFK a Jackie Bouvierové: Muž má mít v páru hlavní slovo
Krásná, chytrá a trochu plachá, přesně taková je v roce 1951 Jacqueline Lee Bouvierová. Přesto má 22letá dívka o svém životě už tehdy úplně jasno. Touží po tom se dobře vdát, založit velkou a šťastnou rodinu a užívat si luxusu, který jí život nabízí. Půvabná Jacqueline Lee Bouvierová (1929–1994) narazí na mladičkého Kongresmana Johna Fitzgeralda Kennedyho
3 záhadní primáti: Co o nich víme?
enigmaplus.cz
3 záhadní primáti: Co o nich víme?
Jejich popisy jsou si velmi podobné. Jako kdyby šlo o stejný živočišný druh či jinak příbuzná stvoření. Řeč je o bájných primátech, kteří jsou výrazně ochlupení a zpravidla dosahují na výšku přes dva
Křupavá domácí pizza
tisicereceptu.cz
Křupavá domácí pizza
Oblohu na pizzu lze podle libosti měnit, a pokaždé si tak připravit chuťově jinou variantu. Upečete stejně tak dobrou pizzu jako ve vaší oblíbené pizzerii. Ingredience 10 g sušeného droždí 1 lž
Ludvík Klega riskoval život pro druhé
historyplus.cz
Ludvík Klega riskoval život pro druhé
Podílí se na organizaci zdravotní péče pro čs. legionáře. Během jejich ústupu přes Sibiř pomáhá sestavovat sanitní vlaky a zakládat kamenné nemocnice. Klega však není „pouze“ obětavý. Nejednou neváhá riskovat svůj život pro záchranu druhých… Když byl ještě chlapec, kvůli různým nemocem mu zemřeli otec a tři sourozenci. Nejspíš právě to byl důvod, proč se
Cesty, jak udržet města obyvatelná
21stoleti.cz
Cesty, jak udržet města obyvatelná
Do roku 2050 vzroste světová populace na 9,8 miliardy, přičemž 70 % z těchto lidí bude žít ve městech a jejich nejbližším okolí. Aby to bylo možné, je potřeba hledat inovativní řešení a dostupné techn
Loví Krbová na dětských hřištích chlapy?
nasehvezdy.cz
Loví Krbová na dětských hřištích chlapy?
V manželství herečky Ljuby Krbové (66) z nekonečného seriálu Ulice a spisovatele Ondřeje Neffa (79) to prý už delší dobu skřípe. Oblíbená herečka stále častěji uniká do práce a na cesty do exotickýc
U přehrady jsem snila o své lásce
skutecnepribehy.cz
U přehrady jsem snila o své lásce
Zamilovala jsem se do černovlasého kluka, kterého jsem občas potkávala. Tajně, nikdo o tom nevěděl, on už vůbec ne. A měl holku. Moje sny o princi se nesplnily. Nebyla jsem ani dost hezká, ani dost zajímavá. Toužila jsem po dětech, po rodině, a to mladí muži zpravidla neradi slyší. A ještě ke všemu jsem se mizerně učila, a tak ode mě kluci nemohli ani opisovat.
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz