Věda

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život. Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat.

Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných. Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS.

Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

„RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr.

Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci.

Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr.

Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy. „Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
(FOTO: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 – pixabay)

Více z Věda

IBM zvyšuje potenciál výzkumu v národním superpočítačovém centru IT4Innovations

Věda12.8.2022

Téměř 13 % osob trpí kloubními obtížemi

Věda9.8.2022

Program Netopýří výzkumníci zahájen

Věda5.8.2022

Nemoc štítné žlázy lékaři většinou zachytí z krve

Věda2.8.2022

Hanušovice lákají na novou expozici Pivovarského muzea

Věda29.7.2022

Voda je skvělá posilovna, jak si v ní zacvičit?

Věda26.7.2022

Technologie pro život

Věda22.7.2022

Na rase psa nezáleží

Věda19.7.2022

Rakovina děložního čípku? Může zmizet, ale…

Věda15.7.2022
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Utopili Habsburkové sen o indické kolonii v dluzích?
epochaplus.cz

Utopili Habsburkové sen o...

Bengálci roku 1744 dobývají Bankibazar....
Tají Dykovi sladké tajemství?
nasehvezdy.cz

Tají Dykovi sladké tajemství?

Ze začátku si mnozí mysleli,...
Reminiscence zlaté jazzové éry
rezidenceonline.cz

Reminiscence zlaté jazzové éry

V blízkosti slavného kasina,...
Rajská omáčka
tisicereceptu.cz

Rajská omáčka

Ať už s hovězím masem, nebo pečenou plněnou paprikou...
VALTICKÝ DOTEK HISTORIE: ZVLÁDNETE I NA KOLE
epochanacestach.cz

VALTICKÝ DOTEK HISTORIE:...

Pokud máte rádi...
Leží inspirace pro příběh o Atlantidě pod hladinou zátoky Kiladha?
enigmaplus.cz

Leží inspirace pro příběh o...

Nedaleko řeckých Athén se v zátoce Kiladha nachází...
CBD je skvělé i na vlasy
iluxus.cz

CBD je skvělé i na vlasy

Možná to znáte: suchá pokožky hlavy a...
Prince: Nevázaný sexsymbol i upjatý svědek Jehovův
epochaplus.cz

Prince: Nevázaný sexsymbol i...

Rok 2016 byl „annus horribilis“ pro...
Bude mít brzy třetí dítě s třetím mužem?
nasehvezdy.cz

Bude mít brzy třetí dítě s...

Moderátorka LUCIE BORHYOVÁ...
Střípek z konference v USA: Experti se obávají dopadů slunečních bouří na satelity
21stoleti.cz

Střípek z konference v USA:...

Během nedávné konference v americkém Utahu...
Gentlemani nevymřeli, jednoho mám doma!
skutecnepribehy.cz

Gentlemani nevymřeli,...

Dcery mi radily,...
Bylinkové recepty pro zdraví: Vítejte v přírodní lékárně!
panidomu.cz

Bylinkové recepty pro zdraví:...

Už naši předkové věděli, že mnohdy nenápadné...