Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2500 až 3000 osob.

Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě.

Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit.

Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen.

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0

Jaké jsou projevy?

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje.

Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě.

Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje,“ popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá.

Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav.

„Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj,“ popisuje MUDr. Voháňka.

Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL
Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL

Péče se zlepšuje

Podle něj se péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu.

Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos.

Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží,“ říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí“ krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra.

Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších – v Praze, Brně a Ostravě. „V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků.

Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi,“ dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG.

MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0
MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0

Důležité informace

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat.

Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci – například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

„Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě.

Doposud o ni museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv.

Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis,“ vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

(Úvodní foto: Doc James / Creative Commons / CC-BY-SA-3.0)

Související články
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
Světově unikátní způsob dlouhodobého uchování léčivých bylin vyvinuli čeští odborníci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC). Zpracování do tzv. bylinných homogenátů zajistí, že cenné látky obsažené v rostlinách neztratí ani po několika letech skladování v chladu na kvalitě. Nová technologie se již uplatnila v prvních volně prodejných potravinách.    Čerstvé byliny mají omezenou […]
Ve světě mikroorganismů platí tvrdá pravidla: přežít, množit se, přizpůsobit. A přesto, právě tam, kde bychom čekali jednoduchost a sobectví, nacházíme překvapivou složku spolupráce.   Nejnověji se o to postaral objev tzv. multicelulárních magnetotaktických bakterií (MMB) – mikroskopických tvorů, kteří se dokážou orientovat podle magnetického pole Země a žít jen tehdy, jsou-li součástí kolonie. Když […]
Nová studie naznačuje, že nejen černé díry, ale i další husté objekty ve vesmíru, jako jsou neutronové hvězdy a bílí trpaslíci, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Vědci nedávno představili teorii, podle níž všechny husté objekty ve vesmíru, včetně neutronových hvězd a bílých trpaslíků, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Tento proces, dosud […]
reklama
Historie
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Hrozila za urážku metresy Bastila?
„Jednou bude víc než královna,“ pronáší jasnovidka v roce 1730 poté, co důkladně prozkoumala ručku devítileté Jeanne-Antoinette Poissonové. Ambiciózní matka děvčátka hned ví, co to znamená. Její dcerka se stane královskou metresou.   Malá Jeanne (1721–1764) roste do krásy. To však k úspěchu nestačí. Rodina jí zajišťuje skvělé vzdělání, srovnatelné s dívkami z aristokratických rodin. […]
Jan Kupecký maloval svou duši
Jeden z nejvýznamnějších barokních malířů 17. a 18. století a vyhledávaný portrétista nejmocnějších osobností své doby byl hrdý Čech. Jen v Čechách většinu svého života vlastně vůbec nežil…   Kde se Jan Kupecký (1666–1740) narodil, není úplně jasné. Jeho rodiče pocházejí z Mladé Boleslavi, ale vzhledem ke svému protestantskému vyznání nemají doma právě na růžích […]
Baroni omezili práva nehodného krále
Král se tváří vznešeně, ale potají skřípe zuby. Historický dokument, jehož platnost právě stvrzuje přiložením své pečeti, mu nadiktovali vzbouřenci z řad vysoké šlechty, kteří o pár dní dříve obsadili Londýn.   Anglie v roce 1199 truchlí i oslavuje současně. Tento svět právě opustil chrabrý král Richard Lví srdce (*1157), ale země vzápětí získává nového panovníka. Stává […]
Zajímavosti
Anachoréti: Zazdění na vlastní žádost
Tisíce lidí se ve středověku rozhodnou opustit společnost, světské radosti i starosti a zasvětit zbytek svých dnů asketickému životu a modlitbě. Mnohým však nestačí udělat tlustou čáru a stát se poustevníky. Chtějí, aby společnost zůstala za tlustou zdí. A to doslova.   V 11. století začíná doba populačního růstu, rozvoje zemědělství, rozmachu měst a globálních […]
Michiganský trojúhelník: Záhady pod vodou i ve vzduchu
Znáte Michiganský trojúhelník? Leží v oblasti vzájemně propojených Velkých jezer na hranicích mezi Kanadou a USA a dějí se tam opravdu podivné věci. Mizejí tu lodě i letadla, lidí zde prý zahlédnou nejenom neidentifikované létající předměty, známé jako UFO, ale také USO, což jsou záhadné objekty pod vodou!   První z nejznámějších incidentů se odehraje […]
Kreveta pistolník: Nejrychlejší zbraň pod hladinou
Kdo se domnívá, že nejsilnějším zvířetem na Zemi je lev, tygr, nebo slon, ten se mýlí…Drápy, ostré zuby, síla, řev, to není nic ve srovnání s tím, co umí nenápadná pistolová kreveta rodu Alpheus, žijící v Mexickém zálivu a podél atlantického pobřeží USA.   Není sice větší než prst, přesto je vybavena superschopností, která z […]
Jóbovy slzy: Semena plná zdraví i prastará ozdoba
Biblický Jób měl dobrý důvod prolévat slzy. Podle nich získává jméno i tropická obilnina slzovka obecná, které se říká též Jóbovy slzy. Její semena totiž tvarem slzy skutečně připomínají a jsou využívány jako prostředek lidové medicíny, nutričně hodnotná potravina i ozdoba.   Rostlina pochází ze zemí jihovýchodní Asie, konkrétně z Myanmaru, Indie, Číny a Malajsie. […]
Záhady a napětí
Podivný start čínského raketoplánu: Sledovalo ho UFO?
Na palubě čínského raketoplánu Shenzhou 9, který 16 června 2012 v půl jedné odpoledne odlétá do vesmíru, je první čínská kosmonautka Liu Yang (*1978). Start je naplánován na den 49. výročí letu Valentiny Těreškovové (*1937), první ženy ve vesmíru. Nakonec se však let do dějin zapisuje ze zcela jiného důvodu. Údajně ho totiž sledují mimozemské civilizace… […]
Posedlost anglického krejčího: Sužovalo muže sedm démonů?
Záchvaty agrese, nelidské skřeky i zpívání náboženských písní pozpátku. To vše je na denním pořádku v jednom z domů v malé anglické vesnici Yatton. Dříve velmi oblíbený krejčí se díky svým výstupům, způsobeným nevysvětlitelným incidentem, stává vyvrhelem společnosti. Podaří se mu jeho bezvýchodnou situaci zvrátit?   Vánoce, rok 1760, vesnice Yatton v Somersetu u. Místní komunita […]
Pentagon zveřejnil analýzu trosek z havárie u Roswellu, otázky zůstávají
Materiál z místa havárie neznámého objektu poblíž Roswellu v roce 1947, o němž se mnozí domnívali, že je mimozemského původu, byl v roce 2022 odeslán do laboratoře k analýze. Rozbor si vyžádal oficiální úřad Pentagonu pro vyšetřování UFO. Vloni byly konečně zveřejněny výsledky. O čem vypovídají?   V podvečer 2. července 1947 je nad americkým městečkem […]
Hermés: Božský narušitel
Někdy se nedaří, ať děláme, co děláme. Někdy to vypadá, že nám někdo stále hází klacky pod nohy. Pokud se ale podíváme na věci z nadhledu, možná uslyšíme zašustění křídel. Že by anděl? To spíš božský šprýmař Hermés. Starořecký bůh Hermés je povedený filuta, pokud se vůbec hodí takto familiárně vyjadřovat o bohu, který přes […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Zahraniční inspirace pro zahradu
rezidenceonline.cz
Zahraniční inspirace pro zahradu
Světové nábytkářské firmy nabízejí kolekce stále luxusnější a nápaditější. Soustřeďují se především na movitou klientelu, která vyžaduje exkluzivní materiály, vypracované detaily, dokonalé řemeslo. K slavným designérům, jejichž produkty si můžete prohlédnout ve fotogalerii patří například Patricia Urquiola, Philippe Starck, Rodolfo Dordoni nebo Marcel Wanders. Exteriérový nábytek je k nerozeznání od kousků určených do interiéru. Díky současným
Malta – perla Středomoří plná zázraků
nejsemsama.cz
Malta – perla Středomoří plná zázraků
Chutě se tady mísí s historickými příběhy, vůní moře a neodolatelnou středomořskou atmosférou, s lehkým vánkem, teplým vzduchem a všudypřítomným sluníčkem. Maltská republika, souostroví ve Středozemním moři, které tvoří ostrov Malta, Gozo a Comino, je nejmenší členskou zemí Evropské unie. Nejčastěji místní průvodci připomínají příběh Odyssea a nymfy Kalipso, ale památky na Maltě odkazují na všechna období, kterými prošla, tedy Féničanů, Řeků, Římanů, Kartaginců,
Třebíč: Město mnoha tváří
epochanacestach.cz
Třebíč: Město mnoha tváří
Malebné město Třebíč se rozprostírá uprostřed podhůří kopcovité krajiny Českomoravské vrchoviny. Třebíč mění svoji tvář po celý rok a nabízí vyžití v každém ročním období. Třebíčské památky lákají k návštěvě řadu turistů a jsou klenotem pro místní obyvatele. Jedinečnost třebíčských památek dokládá zápis baziliky sv. Prokopa a židovské čtvrti s židovským hřbitovem na Seznam světového kulturního a
Hudba jako lék
panidomu.cz
Hudba jako lék
Hudba nás ovlivňuje po celý život a v různých podobách je všude kolem nás. Její blahodárné účinky sami vnímáme a jsou i vědecky potvrzené. Zpěv ptáků, hlasy zvířat, ale i šumění listí nebo bublání vody v potoce můžeme považovat za hudbu. Vnímáme ji už před narozením, kdy slyšíme matčino srdce, dech i hlas. Čím je klidnější
Nothing představuje Phone (3): Skutečná vlajková loď, která inspiruje vaši kreativitu
iluxus.cz
Nothing představuje Phone (3): Skutečná vlajková loď, která inspiruje vaši kreativitu
Společnost Nothing dnes představila Phone (3), svůj první skutečně vlajkový telefon. Phone (3) představuje odvážný nový pohled na osobní technologie – takový, který je radostný, výrazný a nezaměniteln
Námluvy a svatba JFK a Jackie Bouvierové: Muž má mít v páru hlavní slovo
epochaplus.cz
Námluvy a svatba JFK a Jackie Bouvierové: Muž má mít v páru hlavní slovo
Krásná, chytrá a trochu plachá, přesně taková je v roce 1951 Jacqueline Lee Bouvierová. Přesto má 22letá dívka o svém životě už tehdy úplně jasno. Touží po tom se dobře vdát, založit velkou a šťastnou rodinu a užívat si luxusu, který jí život nabízí. Půvabná Jacqueline Lee Bouvierová (1929–1994) narazí na mladičkého Kongresmana Johna Fitzgeralda Kennedyho
3 záhadní primáti: Co o nich víme?
enigmaplus.cz
3 záhadní primáti: Co o nich víme?
Jejich popisy jsou si velmi podobné. Jako kdyby šlo o stejný živočišný druh či jinak příbuzná stvoření. Řeč je o bájných primátech, kteří jsou výrazně ochlupení a zpravidla dosahují na výšku přes dva
Křupavá domácí pizza
tisicereceptu.cz
Křupavá domácí pizza
Oblohu na pizzu lze podle libosti měnit, a pokaždé si tak připravit chuťově jinou variantu. Upečete stejně tak dobrou pizzu jako ve vaší oblíbené pizzerii. Ingredience 10 g sušeného droždí 1 lž
Ludvík Klega riskoval život pro druhé
historyplus.cz
Ludvík Klega riskoval život pro druhé
Podílí se na organizaci zdravotní péče pro čs. legionáře. Během jejich ústupu přes Sibiř pomáhá sestavovat sanitní vlaky a zakládat kamenné nemocnice. Klega však není „pouze“ obětavý. Nejednou neváhá riskovat svůj život pro záchranu druhých… Když byl ještě chlapec, kvůli různým nemocem mu zemřeli otec a tři sourozenci. Nejspíš právě to byl důvod, proč se
Cesty, jak udržet města obyvatelná
21stoleti.cz
Cesty, jak udržet města obyvatelná
Do roku 2050 vzroste světová populace na 9,8 miliardy, přičemž 70 % z těchto lidí bude žít ve městech a jejich nejbližším okolí. Aby to bylo možné, je potřeba hledat inovativní řešení a dostupné techn
Loví Krbová na dětských hřištích chlapy?
nasehvezdy.cz
Loví Krbová na dětských hřištích chlapy?
V manželství herečky Ljuby Krbové (66) z nekonečného seriálu Ulice a spisovatele Ondřeje Neffa (79) to prý už delší dobu skřípe. Oblíbená herečka stále častěji uniká do práce a na cesty do exotickýc
U přehrady jsem snila o své lásce
skutecnepribehy.cz
U přehrady jsem snila o své lásce
Zamilovala jsem se do černovlasého kluka, kterého jsem občas potkávala. Tajně, nikdo o tom nevěděl, on už vůbec ne. A měl holku. Moje sny o princi se nesplnily. Nebyla jsem ani dost hezká, ani dost zajímavá. Toužila jsem po dětech, po rodině, a to mladí muži zpravidla neradi slyší. A ještě ke všemu jsem se mizerně učila, a tak ode mě kluci nemohli ani opisovat.
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz