Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay
Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay

Mnoho nemocných dětí

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay
Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay

Když se nemoc zhorší

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr.

Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií.

„Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay
V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay

Jak se proměnila léčba?

„Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu.

Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv.

home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací.

„Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr. Petra Bučková.

Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay
Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay

(FOTO: Úvodní foto: allinonemovie / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 – pixabay)

Související články
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
Světově unikátní způsob dlouhodobého uchování léčivých bylin vyvinuli čeští odborníci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC). Zpracování do tzv. bylinných homogenátů zajistí, že cenné látky obsažené v rostlinách neztratí ani po několika letech skladování v chladu na kvalitě. Nová technologie se již uplatnila v prvních volně prodejných potravinách.    Čerstvé byliny mají omezenou […]
Ve světě mikroorganismů platí tvrdá pravidla: přežít, množit se, přizpůsobit. A přesto, právě tam, kde bychom čekali jednoduchost a sobectví, nacházíme překvapivou složku spolupráce.   Nejnověji se o to postaral objev tzv. multicelulárních magnetotaktických bakterií (MMB) – mikroskopických tvorů, kteří se dokážou orientovat podle magnetického pole Země a žít jen tehdy, jsou-li součástí kolonie. Když […]
Nová studie naznačuje, že nejen černé díry, ale i další husté objekty ve vesmíru, jako jsou neutronové hvězdy a bílí trpaslíci, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Vědci nedávno představili teorii, podle níž všechny husté objekty ve vesmíru, včetně neutronových hvězd a bílých trpaslíků, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Tento proces, dosud […]
reklama
Historie
Slavná sídla hlav států: Kde se tvoří dějiny?
Nejzásadnější rozhodnutí se odehrávají za zdmi paláců, v nichž sídlí nejmocnější muži světa. Jaká je historie budov, kde přebývají prezidenti či předsedové vlád? Byly vůbec postaveny pro ně? A kdy se tam vlastně nastěhovali?   Místo pro sídlo hlavy státu si vybral už George Washington (1732–1799), první americký prezident, a zúčastnil se také 13. října 1792 […]
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Hrozila za urážku metresy Bastila?
„Jednou bude víc než královna,“ pronáší jasnovidka v roce 1730 poté, co důkladně prozkoumala ručku devítileté Jeanne-Antoinette Poissonové. Ambiciózní matka děvčátka hned ví, co to znamená. Její dcerka se stane královskou metresou.   Malá Jeanne (1721–1764) roste do krásy. To však k úspěchu nestačí. Rodina jí zajišťuje skvělé vzdělání, srovnatelné s dívkami z aristokratických rodin. […]
Jan Kupecký maloval svou duši
Jeden z nejvýznamnějších barokních malířů 17. a 18. století a vyhledávaný portrétista nejmocnějších osobností své doby byl hrdý Čech. Jen v Čechách většinu svého života vlastně vůbec nežil…   Kde se Jan Kupecký (1666–1740) narodil, není úplně jasné. Jeho rodiče pocházejí z Mladé Boleslavi, ale vzhledem ke svému protestantskému vyznání nemají doma právě na růžích […]
Zajímavosti
Anachoréti: Zazdění na vlastní žádost
Tisíce lidí se ve středověku rozhodnou opustit společnost, světské radosti i starosti a zasvětit zbytek svých dnů asketickému životu a modlitbě. Mnohým však nestačí udělat tlustou čáru a stát se poustevníky. Chtějí, aby společnost zůstala za tlustou zdí. A to doslova.   V 11. století začíná doba populačního růstu, rozvoje zemědělství, rozmachu měst a globálních […]
Michiganský trojúhelník: Záhady pod vodou i ve vzduchu
Znáte Michiganský trojúhelník? Leží v oblasti vzájemně propojených Velkých jezer na hranicích mezi Kanadou a USA a dějí se tam opravdu podivné věci. Mizejí tu lodě i letadla, lidí zde prý zahlédnou nejenom neidentifikované létající předměty, známé jako UFO, ale také USO, což jsou záhadné objekty pod vodou!   První z nejznámějších incidentů se odehraje […]
Kreveta pistolník: Nejrychlejší zbraň pod hladinou
Kdo se domnívá, že nejsilnějším zvířetem na Zemi je lev, tygr, nebo slon, ten se mýlí…Drápy, ostré zuby, síla, řev, to není nic ve srovnání s tím, co umí nenápadná pistolová kreveta rodu Alpheus, žijící v Mexickém zálivu a podél atlantického pobřeží USA.   Není sice větší než prst, přesto je vybavena superschopností, která z […]
Jóbovy slzy: Semena plná zdraví i prastará ozdoba
Biblický Jób měl dobrý důvod prolévat slzy. Podle nich získává jméno i tropická obilnina slzovka obecná, které se říká též Jóbovy slzy. Její semena totiž tvarem slzy skutečně připomínají a jsou využívány jako prostředek lidové medicíny, nutričně hodnotná potravina i ozdoba.   Rostlina pochází ze zemí jihovýchodní Asie, konkrétně z Myanmaru, Indie, Číny a Malajsie. […]
Záhady a napětí
Podivný start čínského raketoplánu: Sledovalo ho UFO?
Na palubě čínského raketoplánu Shenzhou 9, který 16 června 2012 v půl jedné odpoledne odlétá do vesmíru, je první čínská kosmonautka Liu Yang (*1978). Start je naplánován na den 49. výročí letu Valentiny Těreškovové (*1937), první ženy ve vesmíru. Nakonec se však let do dějin zapisuje ze zcela jiného důvodu. Údajně ho totiž sledují mimozemské civilizace… […]
Posedlost anglického krejčího: Sužovalo muže sedm démonů?
Záchvaty agrese, nelidské skřeky i zpívání náboženských písní pozpátku. To vše je na denním pořádku v jednom z domů v malé anglické vesnici Yatton. Dříve velmi oblíbený krejčí se díky svým výstupům, způsobeným nevysvětlitelným incidentem, stává vyvrhelem společnosti. Podaří se mu jeho bezvýchodnou situaci zvrátit?   Vánoce, rok 1760, vesnice Yatton v Somersetu u. Místní komunita […]
Pentagon zveřejnil analýzu trosek z havárie u Roswellu, otázky zůstávají
Materiál z místa havárie neznámého objektu poblíž Roswellu v roce 1947, o němž se mnozí domnívali, že je mimozemského původu, byl v roce 2022 odeslán do laboratoře k analýze. Rozbor si vyžádal oficiální úřad Pentagonu pro vyšetřování UFO. Vloni byly konečně zveřejněny výsledky. O čem vypovídají?   V podvečer 2. července 1947 je nad americkým městečkem […]
Hermés: Božský narušitel
Někdy se nedaří, ať děláme, co děláme. Někdy to vypadá, že nám někdo stále hází klacky pod nohy. Pokud se ale podíváme na věci z nadhledu, možná uslyšíme zašustění křídel. Že by anděl? To spíš božský šprýmař Hermés. Starořecký bůh Hermés je povedený filuta, pokud se vůbec hodí takto familiárně vyjadřovat o bohu, který přes […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Gosau: Rakouská oáza klidu mezi horami a jezery
epochanacestach.cz
Gosau: Rakouská oáza klidu mezi horami a jezery
V rakouské Solné komoře, sevřené horskými hřebeny Dachsteinu a vonícími alpskými lesy, se rozkládá malebná vesnička Gosau. Toto místo působí, jako by vystoupilo z jiné doby – krajina nedotčená spěchem, kde čas plyne klidněji a každý pohled nabízí scenérii hodnou pohlednice. Gosau láká cestovatele, kteří touží po tichu, autenticitě a zážitku, který se zapíše hluboko
Zdravotní poradna: Očkování proti klíšťové encefalitidě
21stoleti.cz
Zdravotní poradna: Očkování proti klíšťové encefalitidě
Pobyt v přírodě patří k nejhezčím zážitkům léta – ovšem i v českých lesích číhá neviditelné nebezpečí. Virus klíšťové encefalitidy může napadnout nervovou soustavu a způsobit vážné komplikace. [c
Jak se správně rozhodnout?
skutecnepribehy.cz
Jak se správně rozhodnout?
Poslední tři roky se můj život točí jen kolem jednoho. Kolem péče o manžela Františka, kterému lékaři diagnostikovali rakovinu plic. Z našeho kdysi tak šťastného a spokojeného manželství, plného výletů a smíchu, se stal boj o každý den. Miluji ho, ale musím přiznat, že už to nezvládám. Sedím u jeho postele a poprvé vážně přemýšlím, jestli by pro nás oba nebylo lepší,
Emirates slaví 15 let přímého spojení mezi Dubají a Prahou
iluxus.cz
Emirates slaví 15 let přímého spojení mezi Dubají a Prahou
Emirates, největší mezinárodní letecká společnost na světě, slaví 15 let od zahájení provozu v České republice. Od prvního letu mezi Dubají a Prahou 1. července 2010 přepravila na této trase přes 3 mi
4 slavní karikaturisté: Mocní na jejich hlavy vypisovali odměny
historyplus.cz
4 slavní karikaturisté: Mocní na jejich hlavy vypisovali odměny
„Bude to prcek! Malá nedomrlá kreatura! Zákeřný vztekloun! Zosobnění podlosti!“ má jasno Angličan James Gillray, jak bude na jeho karikaturách vypadat Napoleon Bonaparte. Stvoří postavu Malého Boneyho, který se krčí strachy před mohutným Johnem Bullem, symbolem mocné Británie!   Kritizují krále či diktátory. Zesměšňují politiky. Upozorňují na nešvary své doby… První „karikatury“ se objevují již
Bermudský trojúhelník: Brána do neznáma, nebo past oceánu?
enigmaplus.cz
Bermudský trojúhelník: Brána do neznáma, nebo past oceánu?
Desítky zmizelých lodí a letadel, podivné světelné úkazy a nevysvětlitelné časové anomálie. Bermudský trojúhelník, tajemná oblast v severním Atlantiku, je už po staletí zdrojem fascinace a hrůzy. Je t
Pawlowská hubne z vyčerpání? Lásce má být konec!
nasehvezdy.cz
Pawlowská hubne z vyčerpání? Lásce má být konec!
Známá spisovatelka a herečka Halina Pawlowská (70) se před pár dny na veřejnosti objevila ve zcela nové formě. Výrazně zhubla, prokoukla a mohla by být plná života, jenže nikomu z přítomných neunikl
Koláč s třešněmi a zmrzlinou
nejsemsama.cz
Koláč s třešněmi a zmrzlinou
Klasický štrúdl může mít mnoho podob. Lze ho připravit i jako koláč s náplní ze sladkých třešní (i višně se uplatní) a doplnit vanilkovou zmrzlinou. Potřebujete: ✿ 2 balení rozváleného listového těsta ✿ 100 g másla ✿ 2 hrsti strouhanky nebo rozdrobených piškotů ✿ 1 kg třešní ✿ 150 g cukru krupice ✿ moučkový cukr 1. Máslo rozehřejte v kastrůlku, trochu si
Domácí dílna nebo kancelář: Jak ji vybavit pro kreativní projekty
panidomu.cz
Domácí dílna nebo kancelář: Jak ji vybavit pro kreativní projekty
S tím správným vybavením zvládnete doma nebo v kanceláři vytvořit praktický koutek, ve kterém můžete tvořit i pracovat. Stačí pár dobře vybraných pomocníků, ať už jde o praktické vybavení nebo detaily, které doladí atmosféru. Dobře vybavený prostor Různé kreativní tvoření je v dnešní době oblíbené – ať už je jen pro radost či jako zdroj výdělku. Ať už
Tropický ráj ve stínu palem
rezidenceonline.cz
Tropický ráj ve stínu palem
Pouhých pár kroků od pobřežní pláže lemující zátoku Lorient na ostrově Svatý Bartoloměj najdete jednu z nejkrásnějších zdejších nemovitostí. Luxusní Villa Palm Beach je snovým místem klidu a odpočinku. Uhrane hned na první pohled svou elegancí podtrženou rozdělením obytného interiéru na pětici samostatných pavilonů. V tom hlavním je kromě největší ložnice situované do zadních partií
Alergie: Když si imunita plete kamaráda s nepřítelem
epochaplus.cz
Alergie: Když si imunita plete kamaráda s nepřítelem
Kýchání, rýma, svědění očí a vyrážka. Znáte to? Nejste sami. V Česku trápí alergie každého třetího člověka. A letošní pylová sezóna je obzvláště zákeřná. Alergologové varují před prolínáním jarních stromů a travin, což přispívá k vyššímu počtu alergických projevů. Proč se náš imunitní systém tak „plete“ a jaké jsou moderní přístupy ke zmírnění těchto nepříjemných
Nadýchaná roláda
tisicereceptu.cz
Nadýchaná roláda
Suroviny 100g hladké mouky 3 lžíce kukuřičného škrobu 1 lžička kypřicího prášku 3 vejce 100 g krupicového cukru máslo na vymazání Na náplň 125 ml smetany ke šlehání 30 g moučkového cukr
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz