Věda

Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem

Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření. Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat.

Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay

Mnoho nemocných dětí

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

„V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo. Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr.

Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay

Když se nemoc zhorší

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší. Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr.

Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu. Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior. Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba.

Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením.

Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay

Jak se proměnila léčba?

„Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení. To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu.

Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká. Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv.

home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací.

„Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr. Petra Bučková.

Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay
(FOTO: Úvodní foto: allinonemovie / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 – pixabay)

Více z Věda

Špatný pitný režim může za únavu i zápach z úst

Věda21.9.2021

Virtuplex pomáhá rodinám s vážně nemocnými dětmi

Věda17.9.2021

V Malajsii budou klonovat

Věda14.9.2021

Jde to i bez Slunce?

Věda10.9.2021

Kde se nachází nejsilnější magnetické pole ve vesmíru?

Věda7.9.2021

S globálním oteplováním planety jezera rychle ztrácejí kyslík

Věda3.9.2021

České úspěchy v konžské divočině

Věda31.8.2021

Historie zábavnou formou

Věda27.8.2021

TAVI – Efektivnější výměna srdeční chlopně

Věda24.8.2021
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Čína: Její panenská příroda vám sebere dech
epochanacestach.cz

Čína: Její panenská příroda...

Slunce se mocně...
Tereza Salte si splnila svůj sen o bydlení
iluxus.cz

Tereza Salte si splnila svůj...

Autorka blogu Teraza In Oslo, knih...
Vědci objevili stopy exploze, která mohla zničit biblickou Sodomu
21stoleti.cz

Vědci objevili stopy exploze,...

Lokalita Tall el Hammam v dnešním Jordánsku...
Plněná jehněčí kýta po anglicku
tisicereceptu.cz

Plněná jehněčí kýta po...

U nás její obliba ještě není tak velká, ale v Anglii patří mezi...
Zpochybňované pronásledování: Vyhnali Atéňané filozofa Protagora z města?
epochaplus.cz

Zpochybňované pronásledování:...

„Pokud jde o bohy, nemám žádnou možnost zjistit,...
Manžel se zase učí mluvit
skutecnepribehy.cz

Manžel se zase učí mluvit

Když mi volali z nemocnice, že...
Deník uleví od trápení na duši
panidomu.cz

Deník uleví od trápení na duši

Skutečně, svěřovat se se svými starostmi...
Proč nemá jejich láska žádnou šanci?
nasehvezdy.cz

Proč nemá jejich láska...

Do dalšího vztahu šla...
Paterčata Dionneova: Život ve výběhu i v domě hrůzy
epochaplus.cz

Paterčata Dionneova: Život ve...

Yvonne, Cécile, Annette, Émilie a Marie. Narodí...
Východní filozofie podpořená uměním
rezidenceonline.cz

Východní filozofie podpořená...

Když vstoupíte do tohoto bytu o rozloze tři tisíce metrů...
Poveglia: Tajuplný ostrov smrti v benátské laguně
enigmaplus.cz

Poveglia: Tajuplný ostrov smrti...

Půvabné Benátky mají na dohled jedno z...
Prošvihne svou poslední šanci?
nasehvezdy.cz

Prošvihne svou poslední šanci?

Své rodinné štěstí si...