Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou.

Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay
Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život.

Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

„RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof.

MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay
Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit:

podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou. Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc.

Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci.

Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí.

Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof.

MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay
Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době.

Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně.

Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy.

„Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay

(FOTO: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 – pixabay)

Související články
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
Světově unikátní způsob dlouhodobého uchování léčivých bylin vyvinuli čeští odborníci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC). Zpracování do tzv. bylinných homogenátů zajistí, že cenné látky obsažené v rostlinách neztratí ani po několika letech skladování v chladu na kvalitě. Nová technologie se již uplatnila v prvních volně prodejných potravinách.    Čerstvé byliny mají omezenou […]
Ve světě mikroorganismů platí tvrdá pravidla: přežít, množit se, přizpůsobit. A přesto, právě tam, kde bychom čekali jednoduchost a sobectví, nacházíme překvapivou složku spolupráce.   Nejnověji se o to postaral objev tzv. multicelulárních magnetotaktických bakterií (MMB) – mikroskopických tvorů, kteří se dokážou orientovat podle magnetického pole Země a žít jen tehdy, jsou-li součástí kolonie. Když […]
Nová studie naznačuje, že nejen černé díry, ale i další husté objekty ve vesmíru, jako jsou neutronové hvězdy a bílí trpaslíci, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Vědci nedávno představili teorii, podle níž všechny husté objekty ve vesmíru, včetně neutronových hvězd a bílých trpaslíků, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Tento proces, dosud […]
reklama
Historie
Slavná sídla hlav států: Kde se tvoří dějiny?
Nejzásadnější rozhodnutí se odehrávají za zdmi paláců, v nichž sídlí nejmocnější muži světa. Jaká je historie budov, kde přebývají prezidenti či předsedové vlád? Byly vůbec postaveny pro ně? A kdy se tam vlastně nastěhovali?   Místo pro sídlo hlavy státu si vybral už George Washington (1732–1799), první americký prezident, a zúčastnil se také 13. října 1792 […]
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Hrozila za urážku metresy Bastila?
„Jednou bude víc než královna,“ pronáší jasnovidka v roce 1730 poté, co důkladně prozkoumala ručku devítileté Jeanne-Antoinette Poissonové. Ambiciózní matka děvčátka hned ví, co to znamená. Její dcerka se stane královskou metresou.   Malá Jeanne (1721–1764) roste do krásy. To však k úspěchu nestačí. Rodina jí zajišťuje skvělé vzdělání, srovnatelné s dívkami z aristokratických rodin. […]
Jan Kupecký maloval svou duši
Jeden z nejvýznamnějších barokních malířů 17. a 18. století a vyhledávaný portrétista nejmocnějších osobností své doby byl hrdý Čech. Jen v Čechách většinu svého života vlastně vůbec nežil…   Kde se Jan Kupecký (1666–1740) narodil, není úplně jasné. Jeho rodiče pocházejí z Mladé Boleslavi, ale vzhledem ke svému protestantskému vyznání nemají doma právě na růžích […]
Zajímavosti
Tisacali: Vesnice ukrytá v obří jeskyni!
Na obzoru se objeví plachetnice. Nepřátelé! Je jedno, jestli to jsou Římané nebo Kartáginci. Tak či onak přicházejí loupit a vraždit. Skupina lidí prchá tajnou stezkou do kopce. Tam, ve skrytu před kýmkoliv, je město, které je jejich poslední nadějí…   Je horký den roku 1910. Ettore Pais (1856–1939), slavný italský archeolog, se vydává na […]
Anachoréti: Zazdění na vlastní žádost
Tisíce lidí se ve středověku rozhodnou opustit společnost, světské radosti i starosti a zasvětit zbytek svých dnů asketickému životu a modlitbě. Mnohým však nestačí udělat tlustou čáru a stát se poustevníky. Chtějí, aby společnost zůstala za tlustou zdí. A to doslova.   V 11. století začíná doba populačního růstu, rozvoje zemědělství, rozmachu měst a globálních […]
Michiganský trojúhelník: Záhady pod vodou i ve vzduchu
Znáte Michiganský trojúhelník? Leží v oblasti vzájemně propojených Velkých jezer na hranicích mezi Kanadou a USA a dějí se tam opravdu podivné věci. Mizejí tu lodě i letadla, lidí zde prý zahlédnou nejenom neidentifikované létající předměty, známé jako UFO, ale také USO, což jsou záhadné objekty pod vodou!   První z nejznámějších incidentů se odehraje […]
Kreveta pistolník: Nejrychlejší zbraň pod hladinou
Kdo se domnívá, že nejsilnějším zvířetem na Zemi je lev, tygr, nebo slon, ten se mýlí…Drápy, ostré zuby, síla, řev, to není nic ve srovnání s tím, co umí nenápadná pistolová kreveta rodu Alpheus, žijící v Mexickém zálivu a podél atlantického pobřeží USA.   Není sice větší než prst, přesto je vybavena superschopností, která z […]
Záhady a napětí
Podivný start čínského raketoplánu: Sledovalo ho UFO?
Na palubě čínského raketoplánu Shenzhou 9, který 16 června 2012 v půl jedné odpoledne odlétá do vesmíru, je první čínská kosmonautka Liu Yang (*1978). Start je naplánován na den 49. výročí letu Valentiny Těreškovové (*1937), první ženy ve vesmíru. Nakonec se však let do dějin zapisuje ze zcela jiného důvodu. Údajně ho totiž sledují mimozemské civilizace… […]
Posedlost anglického krejčího: Sužovalo muže sedm démonů?
Záchvaty agrese, nelidské skřeky i zpívání náboženských písní pozpátku. To vše je na denním pořádku v jednom z domů v malé anglické vesnici Yatton. Dříve velmi oblíbený krejčí se díky svým výstupům, způsobeným nevysvětlitelným incidentem, stává vyvrhelem společnosti. Podaří se mu jeho bezvýchodnou situaci zvrátit?   Vánoce, rok 1760, vesnice Yatton v Somersetu u. Místní komunita […]
Pentagon zveřejnil analýzu trosek z havárie u Roswellu, otázky zůstávají
Materiál z místa havárie neznámého objektu poblíž Roswellu v roce 1947, o němž se mnozí domnívali, že je mimozemského původu, byl v roce 2022 odeslán do laboratoře k analýze. Rozbor si vyžádal oficiální úřad Pentagonu pro vyšetřování UFO. Vloni byly konečně zveřejněny výsledky. O čem vypovídají?   V podvečer 2. července 1947 je nad americkým městečkem […]
Hermés: Božský narušitel
Někdy se nedaří, ať děláme, co děláme. Někdy to vypadá, že nám někdo stále hází klacky pod nohy. Pokud se ale podíváme na věci z nadhledu, možná uslyšíme zašustění křídel. Že by anděl? To spíš božský šprýmař Hermés. Starořecký bůh Hermés je povedený filuta, pokud se vůbec hodí takto familiárně vyjadřovat o bohu, který přes […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Letní bruschetta s rajčaty
tisicereceptu.cz
Letní bruschetta s rajčaty
Báječná jednoduchá pochoutka, kterou zvládnete za chvíli a s minimem ingrediencí. Ingredience chléb či bagety 4 rajčata 1 svazek čerstvé bazalky sůl a pepř 3 stroužky česneku olivový olej
Entomoterapie: Když člověka léčí hmyz
21stoleti.cz
Entomoterapie: Když člověka léčí hmyz
Žádná novinka to vlastně není, určité druhy hmyzu se k léčení používaly už ve starověku a tato zkušenost se leckde uchovala dodnes v lidové tradici. Jenže medicína si musela pár století počkat na vývo
První surfařská cestovka slaví plnoletost: 18 let na vlnách
iluxus.cz
První surfařská cestovka slaví plnoletost: 18 let na vlnách
Surfová kancelář Surf-Trip, kterou založili sourozenci Olivovi, naučila za 18 let surfovat tisíce lidí z Česka i Slovenska. Z původně malých surfových kempů vyrostla ve stabilní cestovní kancelář s me
Bojí se, že jí Němec uteče za jinou?
nasehvezdy.cz
Bojí se, že jí Němec uteče za jinou?
Ještě ani neproběhla svatba s partnerkou Petrou Hebkou, a herec Marek Němec (44) už se chlubí výrazným prstýnkem na prsteníčku. Zvídavým lidem v jeho okolí to nedalo spát a ptali se, jestli to nen
Steaky ze svíčkové
nejsemsama.cz
Steaky ze svíčkové
U steaků platí, že se pečou z každé strany tak dlouho, jak jsou vysoké v cm. Pokud máte tedy 3 cm vysoké maso, pečte z každé strany 3 min, aby bylo propečené akorát. Ingredience na 4 porce: 4 plátky ze svíčkové (vysoké 3 cm) 2 lžičky hrubé soli 2 lžičky drceného barevného pepře olivový olej Postup: Maso opláchněte
Tragický sen nás zachránil…
skutecnepribehy.cz
Tragický sen nás zachránil…
S manželem jsme byli před lety na služební cestě v Německu a druhý den jsme měli dál pokračovat vlakem. Naše plány nakonec změnil děsivý sen. Pokud nám hrozí vážné nebezpečí, dobré síly nám mohou poslat poselství, které plně oceníme až se zpětnou platností. Sama jsem něco takového zažila, takže vím, o čem mluvím. Varování před katastrofou Během spánku můžeme
Zázračná studánka na Křemešníku: Dokáže předpovědět válku?
epochanacestach.cz
Zázračná studánka na Křemešníku: Dokáže předpovědět válku?
Je to jeden z nejvyšších vrcholů Českomoravské vrchoviny, turistický cíl a poutní místo. Vypravte se na Křemešník za zázračnou studánkou, která má prý řadu výjimečných vlastností. Kousek od Pelhřimova se tyčí vrch Křemešník, který je významným poutním místem. Stojí zde kostel Nejsvětější Trojice, konají se sem náboženské poutě a turisty sem přitahuje Zázračná studánka. O
Záhadné zmizení kolonie Roanoke: Osadníci, kteří se vypařili do neznáma
enigmaplus.cz
Záhadné zmizení kolonie Roanoke: Osadníci, kteří se vypařili do neznáma
V roce 1587 zmizela celá anglická kolonie na ostrově Roanoke bez jediné stopy. Osadníci, včetně žen a dětí, se jednoduše vypařili z povrchu zemského. Co se stalo s těmito lidmi a proč po sobě nezanech
Sklenice plné dobrot
panidomu.cz
Sklenice plné dobrot
Začalo ono krásné období plné chutí a vůní, většinou tak krátké a pomíjející. Ale co si trochu uložit do skleniček na horší časy? Jahodový džem s květy z černého bezu (4 sklenice 250 ml) 1 kg zralých sladkých jahod, 200–250 g cukru, 20 g jablečného pektinu, 100 g květů černého bezu (10–12 květenství) 1) Květy
Černobyl: Město, které se stalo smrtícím monstrem a lákadlem pro dobrodruhy
epochaplus.cz
Černobyl: Město, které se stalo smrtícím monstrem a lákadlem pro dobrodruhy
26. dubna 1986 otřásly jadernou elektrárnou v Černobylu dvě mohutné exploze, které navždy změnily osud města Pripjať a okolní krajiny. Tato nejhorší jaderná katastrofa v historii lidstva proměnila kdysi prosperující oblast v uzavřenou zónu, kde se život zastavil a příroda pomalu přebírá svou vládu. Navzdory tragické minulosti je dnes Černobyl poměrně bezpečnou destinací pro organizované
Variabilní hra s koupelnovým nábytkem
rezidenceonline.cz
Variabilní hra s koupelnovým nábytkem
V koupelně se zdržujeme stále déle, relaxujeme zde a zbavujeme se stresu. Proto klademe velké nároky na dokonalou sanitu i esteticky působivý nábytek. Koupelna bezprostředně navazuje na ložnici, a proto stejně jako celý moderní interiér mění svůj vzhled. Proměňuje se ve vzdušnou místnost, která vedle praktického využití nabízí také estetický zážitek. Nábytek tvoří variabilní řady skříněk,
4 podlé zrady v egyptském válečnictví: Soupeře ochromí klisna i kočky
historyplus.cz
4 podlé zrady v egyptském válečnictví: Soupeře ochromí klisna i kočky
Faraon Thutmose III. je inteligentní a velkorysý, jedná s rozvahou. Jestli ale něco nesnáší, je to neúspěch. Jeho vojevůdce Džehuti dobře ví, že svého pána nesmí zklamat. Když hrozí, že se obléhání blízkovýchodního města Joppa potáhne příliš dlouho, musí vymyslet lest. Řadu let vyrůstal ve stínu své nevlastní matky, královny Hatšepsut (vláda v letech asi
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz