Věda

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život. Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat.

Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných. Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS.

Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

„RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr.

Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci.

Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr.

Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy. „Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
(FOTO: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 – pixabay)

Více z Věda

V pravěku to bez „ostrých loktů“ nešlo

Věda24.9.2021

Špatný pitný režim může za únavu i zápach z úst

Věda21.9.2021

Virtuplex pomáhá rodinám s vážně nemocnými dětmi

Věda17.9.2021

V Malajsii budou klonovat

Věda14.9.2021

Jde to i bez Slunce?

Věda10.9.2021

Kde se nachází nejsilnější magnetické pole ve vesmíru?

Věda7.9.2021

S globálním oteplováním planety jezera rychle ztrácejí kyslík

Věda3.9.2021

České úspěchy v konžské divočině

Věda31.8.2021

Historie zábavnou formou

Věda27.8.2021
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Krvavý dárek od duchovního
enigmaplus.cz

Krvavý dárek od duchovního

Přístavní město na pobřeží Tyrhénského moře...
Přijde svatba, nebo rozchod?
nasehvezdy.cz

Přijde svatba, nebo rozchod?

Vztahu herečky EVY...
František Kupka začínal u malování pivních tácků
epochaplus.cz

František Kupka začínal u...

Otevře oči, ale myšlenkami je stále pevně upřen na...
Václav II. & kutnohorské stříbro: Připravil král mnichy o poklad?
epochaplus.cz

Václav II. & kutnohorské...

Mnich Antonín se právě prochází na kopci nedaleko...
Sothys Paris představil inovativní noční péči
iluxus.cz

Sothys Paris představil...

Nádherná a pružná pleť je nejlepším módním doplňkem ženy....
Zlín: Baťa všude, kam se podíváš
epochanacestach.cz

Zlín: Baťa všude, kam se...

Východomoravská metropole...
Sužuje Soukalovou velký strach o miminko?
nasehvezdy.cz

Sužuje Soukalovou velký...

Poslední měsíce nebyly...
Odpad! A zase odpad! Kam s ním?
panidomu.cz

Odpad! A zase odpad! Kam s...

Už v dobách slavného fejetonu Jana Nerudy se řešila...
Rýže s kuřecím masem a mandlemi
tisicereceptu.cz

Rýže s kuřecím masem a...

Lehounká rýže v orientálním stylu, která skvěle voní...
U naší branky zvonil muž z jiné doby
skutecnepribehy.cz

U naší branky zvonil muž z...

Mám pro strach uděláno,...
Strojaři představili už 6. generaci studentské formule
21stoleti.cz

Strojaři představili už 6....

V předvečer dubajského EXPA, kde se závěrem...
Funkce i design v kuchyni
rezidenceonline.cz

Funkce i design v kuchyni

Kuchyňské sestavy jsou v dnešní době variacemi na...