Věda

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život. Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat.

Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných. Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS.

Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

„RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr.

Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci.

Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr.

Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy. „Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
(FOTO: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 – pixabay)

Více z Věda

Zelený makak z Číny: O krok blíž k primátím chimérám

Věda23.2.2024

Pravá podoba dinosaurů: Jak opravdu vypadali a proč jsou klasické ještěří představy mylné?

Věda20.2.2024

Výzkumníci z FEL ČVUT vyvinuli unikátní systém: Pomocí umělé inteligence detekuje střelbu i typ zbraně

Věda16.2.2024

Dávní primáti se zřejmě živili převážně ovocem

Věda13.2.2024

Musí zvýšená hladina CRP znamenat léčbu antibiotiky? Rozhodně ne…

Věda9.2.2024

Náhrada srdeční chlopně a za pár dní doma. Realita, která funguje už 15 let

Věda6.2.2024

První rostlina, která bude pěstována na Marsu

Věda2.2.2024

Země a její Nemesis: Vyřešil superpočítač 4,5 miliard let starou záhadu?

Věda30.1.2024

Očkování – Nedůvěře čelilo od počátku

Věda26.1.2024
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Plnil starobylý italský klášter tajnou funkci? A nenašel snad proto dodnes duch první abatyše klid?
enigmaplus.cz

Plnil starobylý italský...

Městečko Cairate najdeme v Itálii v provincii...
I kuchyňská linka potřebuje péči
panidomu.cz

I kuchyňská linka potřebuje...

V kuchyni vznikají mastné páry a ty se...
Stále populární sprchové vaničky
rezidenceonline.cz

Stále populární sprchové...

Přestože mnozí uživatelé dávají přednost...
Bratislava: Město, kde se tradice a současnost potkávají na každém kroku
epochanacestach.cz

Bratislava: Město, kde se...

Od českých hranic je to jen co by kamenem dohodil...
Šlechtici modrou krev nemají, někteří živočichové ano!
21stoleti.cz

Šlechtici modrou krev nemají,...

Když se hovoří o modré krvi, mluví se zpravidla o...
Za svou nevěru brzy zaplatí. Spočítá mu vše u soudu?
nasehvezdy.cz

Za svou nevěru brzy zaplatí....

Hrozně moc to bolelo....
Fantastické Moby Dick od Hanhart jsou zpět
iluxus.cz

Fantastické Moby Dick od...

Nádherná edice chronografů inspirovaná minulostí...
Nekynuté lívance
tisicereceptu.cz

Nekynuté lívance

Potřebujete 170 g hladké mouky 1 lžíci prášku do...
Oči v ohrožení: Poznáte varovné příznaky?
epochaplus.cz

Oči v ohrožení: Poznáte...

Tlačí vás oči nebo bolí a pálí? Možná...
Budík ohlásil čas babiččiny smrti
skutecnepribehy.cz

Budík ohlásil čas babiččiny...

S babičkou jsem měla výjimečný vztah....
Historie se možná opakuje. Nevěra! Ondřeji, už zase?
nasehvezdy.cz

Historie se možná opakuje....

Manželství...
Padělatel Elmyr de Hory: Baron z Hollywoodu si vezme život, než aby riskoval ostudu
epochaplus.cz

Padělatel Elmyr de Hory:...

Sotva dvacetiletý Elmyr de Hory, absolvent mnichovské Akademie...