Věda

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život. Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat.

Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných. Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS.

Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

„RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr.

Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci.

Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr.

Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy. „Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
(FOTO: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 – pixabay)

Více z Věda

Na Turnovsku žije záhadný parazit. Vědci rozluštili jeho genetický kód

Věda30.3.2023

Zvláštní spor vědců a státu o kus lesa. Vyhrálo Biologické centrum

Věda28.3.2023

Nesmrtelné stavby: Tajemství římského betonu odhaleno!

Věda24.3.2023

Mrazivá předpověď: Do roku 2100 zmizí polovina ledovců na Zemi

Věda21.3.2023

Ultimativní Ultrafan

Věda17.3.2023

První jednomotorový vrtulník, který létá na 100 % udržitelné letecké palivo

Věda14.3.2023

Stabilní izotopy pomohly objasnit, jak rostlina obnovuje svou „kůži“

Věda10.3.2023

Věda mýtů zbavená: Zkrotíme kulový blesk?

Věda7.3.2023

Kometa ZTF mezi „nebeskými vozy“

Věda3.3.2023
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Záhadné vymírání včel děsí svět: Blíží se apokalypsa?
enigmaplus.cz

Záhadné vymírání včel děsí...

Na včelách je lidstvo závislé. Pokud...
Gruzínské kuře čakhokhbili
tisicereceptu.cz

Gruzínské kuře čakhokhbili

Rádi zkoušíte zahraniční recepty? Uvařte pro...
Odpustit rodičům, to byly ty nejtěžší chvíle
skutecnepribehy.cz

Odpustit rodičům, to byly ty...

Jako malá jsem byla nešťastná, hubená, špatně...
Zkrotí manžel temperament divošky Judit Bárdos?
nasehvezdy.cz

Zkrotí manžel temperament...

Slovenská herečka maďarského...
Kuchyňské ostrůvky a jejich možnosti
rezidenceonline.cz

Kuchyňské ostrůvky a jejich...

Kuchyňské ostrůvky jsou již běžnou součástí mnoha...
Svět očima nemocného dítěte: Dětský hospic na Cibulce existuje ve virtuální realitě
epochaplus.cz

Svět očima nemocného dítěte:...

Historickou usedlost Cibulka, která...
Moderátorka vrací úder. Soukalová míří do filmu!
nasehvezdy.cz

Moderátorka vrací úder....

Bývalá hvězda biatlonu...
Brněnská ulice Česká se původně jmenovala Veselá
epochaplus.cz

Brněnská ulice Česká se...

Na přelomu 12. a 13. století přicházejí do míst, kde dnes leží...
7. ročník Poutě Českého Anděla s výstupem na horu Říp
epochanacestach.cz

7. ročník Poutě Českého Anděla...

Spolek Cesta Česka pořádá...
Co prozradí naše krev? Pro vyšetření krve nemusíte navštívit jen vašeho lékaře
21stoleti.cz

Co prozradí naše krev? Pro...

Lidé mají možnost požádat svého lékaře nebo si sami...
Akce Pohybem pro Paraple již potřetí pomůže vozíčkářům
iluxus.cz

Akce Pohybem pro Paraple již...

Centrum Paraple přichází s jarní...
Nové záclony interiér rázem promění
panidomu.cz

Nové záclony interiér rázem...

Stačí se jen rozhodnout, k jakému obrazu ho...