Věda

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život. Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat.

Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných. Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS.

Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

„RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr.

Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci.

Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr.

Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

„První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy. „Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
(FOTO: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 – pixabay)

Více z Věda

Tip na méně obvyklou dovolenou: Vzhůru do Ománu

Věda23.9.2022

Elektřinu z aut Toyota využije i pro domácnosti

Věda20.9.2022

Lidé s roztroušenou sklerózou se dostanou rychle k nové léčbě

Věda16.9.2022

Žirafa, sob a hříbě koně Převalského patří mezi nejčerstvější přírůstky v liberecké zoo

Věda13.9.2022

Robotizace stavebnictví v praxi. Silniční frézu v Třebíči pomůže řídit BIM

Věda9.9.2022

Zhoubných nádorů plic a hlavy na Ostravsku ubývá, ale často jsou diagnostikovány pozdě

Věda6.9.2022

Přední onkologové představí možnosti v léčbě rakoviny

Věda2.9.2022

Den dárců krve na celém světě

Věda30.8.2022

Pestřejší a barevnější zemi byste hledali jen těžko

Věda26.8.2022
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Zvědavost mě vedla do strašidelného lesa
skutecnepribehy.cz

Zvědavost mě vedla do...

Slyšela jsem o tom lese mnoho...
Nohy jsou obrazem naší duše aneb barefoot z pohledu ženy
panidomu.cz

Nohy jsou obrazem naší duše...

Kdysi dávno jsem si koupila boty,...
Záhadné stavby u Machu Picchu
21stoleti.cz

Záhadné stavby u Machu Picchu

Ruiny skalního města Machu Picchu v exotických...
Tichomořské sídlo Matta Damona
rezidenceonline.cz

Tichomořské sídlo Matta Damona

Poprvé za celá desetiletí se věhlasný...
Soutěž s naBOSo. Proč chodit v barefoot botách?
iluxus.cz

Soutěž s naBOSo. Proč chodit...

Chůze je považovaná za nejzdravější a...
Pomstychtivý farmář si řekl dost!
epochaplus.cz

Pomstychtivý farmář si řekl...

Hasiči v městečku Bath dělají, co je v jejich silách....
Veřejné domy v koncentrácích: Himmler povolil vězňům prostitutky
epochaplus.cz

Veřejné domy v koncentrácích:...

„Sex jim zvedne výkonnost, proto si pracovití vězni...
Rustikální koláč se žampiony
tisicereceptu.cz

Rustikální koláč se žampiony

Lahodný bramborový koláč přijde k chuti...
Uteče od Bereniky nakonec i její druhý manžel?
nasehvezdy.cz

Uteče od Bereniky nakonec i...

BERENIKA KOHOUTOVÁ (31)...
Impozantní Rabí
epochanacestach.cz

Impozantní Rabí

Romantický hrad Rabí patří...
Magická superstar Uri Geller: Umí telekinezi i telepatii?
enigmaplus.cz

Magická superstar Uri...

Uri Geller (*1946) je muž, jenž prý disponuje...
Bude o „Kolečko“ navíc?
nasehvezdy.cz

Bude o „Kolečko“ navíc?

Herečka Denisa...