Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Čekají roky

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let.

Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života.

Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení.  Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných.

Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0
Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

„V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání.

Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou.

Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce.

V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0
Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě.

Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

(Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0)

Související články
Spasticita je stav zvýšeného napětí ve svalech, které vede k bolestem a křečím. Je jedním z projevů závažných onemocnění, jako jsou roztroušená skleróza, cévní mozková příhoda, nebo stavy po úrazech mozku a míchy. Základním lékem, který svalovou ztuhlost zmírňuje, je baklofen.   Podává se buď ve formě tablet, kde je jeho účinnost nižší, nebo v roztoku přímo […]
Vůbec první přímý přenos rozmnožování mořských korálů v umělých podmínkách se podařilo zachytit vědcům z londýnského Mordenu. Cílem projektu laboratoře Coral Spawning Lab a společnosti Canon je porozumět životním cyklům těchto organismů klíčových pro udržení ekosystému na planetě a poskytnout informace a nástroje, které umožní je zachránit.   Laboratoř Coral Spawning Lab se zabývá záchranou […]
Lidští rodiče musí podstoupit nemalé oběti, aby si pořídili dítě. V těhotenství ženám rostoucí plod odčerpává živiny a při porodu je může i ohrozit na životě. Oba rodiče pak do dítěte investují nemalé finanční prostředky, svůj čas a často i nervy. V živočišné říši ovšem existují rodiče, kteří do svých potomků investují ještě více.   […]
Na jednom z 3000 m vysokých vrcholků v chilské poušti Atacama se tyčí 74 metrů vysoká ocelová konstrukce. Do pár let se z ní stane největší optický dalekohled světa s průměrem hlavního zrcadla přes 39 metrů.   Málokdo dostal k Vánocům 2023 sofistikovanější dárek než Extrémně velký dalekohled (ELT). Před koncem roku vyslala Evropská jižní observatoř (ESO) na 10 000 km […]
reklama
Historie
Bylo povinností královského lékaře kárat vládce?
Muž v taláru pospíchá ulicemi města. Lidé, které potkává, jej uctivě zdraví. Jako by je ani nevnímal, má práce nad hlavu. Teď ho čeká medicínská přednáška na lékařské fakultě, pak bude studenty seznamovat s taji astronomie a u dvora má naplánovanou audienci…   Vystudovat medicínu nebylo již ve středověku jen tak. Zájemce musel nejprve strávit […]
Fred Astaire: U filmu mu dali nejdřív košem
Elegán s graciézními pohyby tančí ve světle reflektorů. Miláček národa stále hledá partnerku, která mu bude důstojným protějškem. A pak jednoho dne spatří tu pravou. Světový film v tu chvíli získá legendu – duo Ginger a Fred.   Přistěhovalec z Rakouska Fritz Austerlitz (1868–1923) pracuje v pivovaru v americké Nebrasce a se svým životem je docela spokojený. […]
Palác makedonských králů: Navrhl ho autor jednoho z divů světa?
Kráčí s hlavou hrdě vztyčenou. Konečně se dočkal. Po násilné smrti svého otce Filipa II. je Alexandr Makedonský prohlášen králem. Ke slavnostnímu okamžiku přitom dochází v honosném paláci v Aigai, tehdejší metropoli království.   Velkolepé sídlo nechal vystavět už Alexandrův otec Filip II. (asi 382–336 př. n. l.). K dílu snad přizval věhlasného architekta Pythea […]
Galerie krásek: Na zdi se potkaly princezna s dcerou ševce
Za jeho vlády se z bavorského Mnichova stává centrum kultury a umění. Král Ludvík I. miluje malířství, sochařství i architekturu. Je ale také znalcem ženských půvabů a právě největším krasavicím své doby se rozhodne zasvětit celou obrazovou galerii.   Galerie krásek není v éře Ludvíka I. Bavorského (1786–1868) žádnou novinkou. Pyšnili se jimi vládci z […]
Zajímavosti
Mapinguari: Je nestvůra s tlamou na břiše jen mýtus?
Fascinující amazonská džungle nemusí skrývat jen dosud neznámé rostliny a „běžná“ zvířata. Možná se v ní potlouká tvor, se kterým byste se rozhodně setkat nechtěli. Podle některých popisů připomíná Bigfoota a i když jde podle všeho o legendu, reálný předobraz toto monstrum zřejmě opravdu má!   Pohybuje se prý pomalu a nenápadně a většinou zůstává […]
Janet Parkerová: Poslední úder pravých neštovic
Je tomu 46 let, kdy v naprosté izolaci zemře poslední oběť pravých neštovic, britská fotografka Janet Parkerová (1938–1978). Stane se tak v době, kdy už mají být minulostí, protože svět po dlouhém boji oslavuje jejich oficiální vymýcení.   Je jí čtyřicet. S manželem Josephem mají dva psy a malý domek na předměstí Birminghamu. Pracuje jako […]
Kuna, kohout, jednorožec: Jak přišly státy ke svým symbolům?
Každá země má svoji vlajku, státní znak, hymnu… a většinou také symbolické zvíře! Jak ale vybrat to pravé?   Ocitli jste se na území dnešního Chorvatska v době středověku a musíte zaplatit daně? Peníze si nechte, platí se tu kunami – stačí je stáhnout z kůže! Kožešina z drobných šelem je natolik výhodným artiklem, že […]
Cesta kostí: Děsivá jízda po nejdelším pohřebišti světa!
Její oficiální označení, tedy R504, nic moc neřekne. Stačí se ovšem zmínit o „Cestě kostí“, jak je kolymská silnice přezdívána, a na povrch se začnou drát hrůzy, které její stavbu provázely. Podepsán pod nimi není nikdo jiný než Josif Vissarionovič Stalin.   Oblasti, kudy vede, se říká ledová poušť. Jde o jedno z nejchladnějších míst […]
Záhady a napětí
Do hlubin jeskyně Výpustek: Ukrývá největší krasové jezero u nás?
Před badatelem Josefem Urbánkem leží právě dokončená mapa. Zakreslená je na ní také obří vodní plocha. Urbánek totiž ve 20. a 30. letech minulého století postupně prozkoumal záhadnou jeskyni Výpustek. Údajně v ní objevil také přírodní unikát. Po něm se ale úplně slehla zem. Existuje vůbec a může nás k němu mapa přivést?      Rozlehlými prostorami […]
Záhada hliněné destičky z Turecka: Jaký rituál ukrývá text psaný neznámým jazykem?
Archeologové během loňských vykopávek v Turecku objevili hliněnou tabulku popsanou dosud neznámým mrtvým jazykem používaným před více než 3000 lety. Z doprovodného textu v chetitštině vyplývá, že tabulka zachycuje nějaký starověký rituál. Podaří se vědcům jazyk rozluštit a dávný rituál přečíst?   „Byl objeven nový indoevropský jazyk.“ Těmito slovy představuje vedoucí archeologických vykopávek Prof. Dr. […]
Mystérium jménem egregory: Jde o naše strážné anděly?
V uplynulých desetiletích se zrodilo mnoho nových esoterických konceptů pracujících s existencí nehmotné energie nebo rovnou bytostí, které žijí mimo dosah našich obyčejných smyslů. Mezi tyto bytosti patří i tajemné egregory. Jde o andělské bytosti, které nad námi bdí, nebo jsou spíš negativní povahy?   Váš život prochází turbulentním obdobím. Právě jste změnili práci a […]
Moře na pobřeží Texasu vyplavuje lahve použité při magických rituálech
Na texaských se plážích se v poslední době začaly objevovat záhadné „čarodějné lahve“, podle všeho jde o relikvie použité při magických rituálech. Velmi často tyto nádoby obsahují lidskou moč, vlasy, odstřižené nehty, rezavé špendlíky a další podivné objekty. Jak se do moře dostaly a k čemu měly sloužit?   Moře občas na pevninu vyplaví lecjaké […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Archeopark Modrá: Jak to vypadalo v dobách Velkomoravské říše?
epochanacestach.cz
Archeopark Modrá: Jak to vypadalo v dobách Velkomoravské říše?
Jak to vypadalo v dobách Velkomoravské říše, o tom se můžeme přesvědčit jen kilometr od poutního areálu ve Velehradě, v Archeoskanzenu Modrá. Představuje opevněné sídliště z dob Velké Moravy vybudované na základě skutečných archeologických nálezů přímo ze zdejší lokality. Prostor je členěn do několika tematických celků. Fortifikační část se věnuje typům dobových opevnění od hradeb ze dřeva a
Oddanou lásku utnula gilotina
historyplus.cz
Oddanou lásku utnula gilotina
Na popravčí pódium vstupuje s hlavou pyšně vztyčenou, ale vzápětí ho dostihne zpráva o uvěznění milované manželky. Hrdý revolucionář se mění v lidskou trosku, která se bude marně vzpírat katům. Velká francouzská revoluce prochází další fází. Její největší osobnosti se názorově štěpí. V nově zřízeném Národním konventu mají hlavní slovo girondisté, některým jejich dosavadním spolubojovníkům však připadají příliš
Děti se připravují na nové učitele. Budou jimi chatboti
21stoleti.cz
Děti se připravují na nové učitele. Budou jimi chatboti
Umělá inteligence je tu, ať se to někomu líbí nebo ne. Nabízí přehršel možností, ale také ukrývá nemálo čertových kopýtek. A tak je tomu i v oblasti vzdělávání. Sal Khan, výkonný ředitel Khan Academy
Masakr z ostrova Öland: Kdo má na svědomí desítky mrtvých?
enigmaplus.cz
Masakr z ostrova Öland: Kdo má na svědomí desítky mrtvých?
Jak scéna z amerického seriálu Hra o trůny vypadá podivný výjev, který zkoumají archeologové na švédském ostrově Öland. Důvodem je nalezení ostatků téměř tří desítek mužů, kteří zemřeli za více než po
Lečo v modernějším provedení
nejsemsama.cz
Lečo v modernějším provedení
Papriky, rajčata a samozřejmě vejce, to v leču nesmí chybět. My přidáme ještě spoustu bylinek. Suroviny: 4 vejce 1 červená paprika 2 stroužky česneku 100 g rajčatového protlaku 1 konzerva loupaných rajčat sůl, pepř 1 menší cibule hrst čerstvé petrželky hrst čerstvého koriandru 1 lžička mleté uzené papriky 2 lžíce olivového oleje Postup: V pánvi na oleji nechte
Značka Goldbergh představila svou novou fitness kolekci v Miami stylu
iluxus.cz
Značka Goldbergh představila svou novou fitness kolekci v Miami stylu
Značka Goldbergh, oblíbená mezi milovníky sportovního oblečení, s hrdostí představuje svou nejnovější fitness kolekci. Tento rok je poprvé obohacena o kompletní řadu oblečení pro resort wear, což přin
Bude Vondráčková tančit ve Stardance?
nasehvezdy.cz
Bude Vondráčková tančit ve Stardance?
Další řada taneční show StarDance se nezadržitelně blíží. Postupně se odkrývá, kdo z řady známých osobností v ní bude tančit. Jednou z účastnic má být podle internetových médií herečka ze seriálu U
Vnuknutí svaté Anny: Skutečně vyléčila slepého rolníka?
epochaplus.cz
Vnuknutí svaté Anny: Skutečně vyléčila slepého rolníka?
V naší republice se nachází celá řada poutních míst, která měla být svědkem mnoha zázračných vyléčení. Jedno z nich najdeme rovněž v blízkosti Prahy, přibližně jeden kilometr od obce Strančice. Vnuknutí svaté Anny Roku 1820 měl prý jakýsi velice zbožný rolník, jenž byl postižen slepotou, vnuknutí od svaté Anny, aby šel do lesa Jedlovce, kde
Vytvořte si svou rustikální nádobu
panidomu.cz
Vytvořte si svou rustikální nádobu
Zahradní koryta a kamenné nádoby jsou dnes velmi módní. Ale trh je prakticky vyčerpaný a nedají se téměř sehnat. Udělejte si jejich imitaci, která je téměř k nerozeznání od originálu. Ozdobte se zahradu vlastnoručně vyrobenými nádobami z umělého kamene. Můžete si ho udělat sami. Z hmoty, které se říká hypertufa. A co víc, můžete si vymyslet, jaký bude
Záviděla mi i cizího tatínka
skutecnepribehy.cz
Záviděla mi i cizího tatínka
Byly jsme sestry i kámošky. Pak jsme vyrostly. A naše cesty se začaly rozcházet, když šlo o peníze. Dodnes nechápu, proč se tak změnila. I když… Změnila. Ona byla vždy na peníze, ale mě se až tak nedotýkalo, když šmelila nějaký koruny, co jí dala máma na svačiny. Nikdy by mě však nenapadlo, že naši rodinu může něco až
Opékané španělské papričky
tisicereceptu.cz
Opékané španělské papričky
Ve Španělsku se konzumují jako předkrm. Vy si je můžete vychutnat třeba jako přílohu k masu. Suroviny 250 g čestvých papriček Pimientos de Padrón hrubozrnná (uzená) sůl kvalitní olivový olej
Moderní rezidence u rovníku
rezidenceonline.cz
Moderní rezidence u rovníku
Rezidence vznikla v rovníkovém Ekvádoru. Betonová stavba rozvržená do tvaru písmene T působí přes svou masivní konstrukci příjemně svěžím, elegantním a odlehčeným dojmem. Tři podlaží, tři obytná kř