Věda

Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Čekají roky

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života. Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných.

Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání. Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou.

Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce. V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní.

Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

(Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0)

Více z Věda

Neuromodulační léčba je nadějí pro pacienty s chronickou bolestí

Věda25.11.2022

Budoucnost ve jménu fenoménu H2: Honba za nulou

Věda22.11.2022

Nesnižujte teplotu vody v bojleru pod 50 °C – Hrozilo by vám vyšší riziko nákazy legionellou

Věda18.11.2022

Metoda TAVI může ročně pomoci až 2500 pacientů se zúžením aortální chlopně

Věda15.11.2022

Největší kosmický festival v tuzemsku Czech Space Week je zpět – Odstartuje 28. listopadu a přinese opět řadu novinek

Věda11.11.2022

Česká republika bude hostit evropský kvantový počítač LUMI-Q

Věda8.11.2022

Fyzikální pohotovost: Pomoc studentům v Opavě

Věda4.11.2022

Jakou hudbu umí vytvořit algoritmy umělé inteligence? To ukázali na FIT ČVUT

Věda1.11.2022

Překvapivá mapa přírody: Biodiverzita je větší, než si vědci mysleli…

Věda25.10.2022
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Stojí lásce v cestě Třeštíkova manželka?
nasehvezdy.cz

Stojí lásce v cestě...

Svůj vztah s TOMÁŠEM...
Jedinečná instalace využívající umělé inteligence
iluxus.cz

Jedinečná instalace...

Zástupci klenotnického domu Bulgari oficiálně...
Seychely, malý velký ráj
epochanacestach.cz

Seychely, malý velký ráj

Někdy je dobré se zasnít...
Město ukryté ve vysokém lese: Kolik kladných věcí udělali lidé v Kladně?
epochaplus.cz

Město ukryté ve vysokém lese:...

Na středočeské město Kladno poprvé upozorňují v roce...
Vtělil se do vydlabané dýně zlý duch?
skutecnepribehy.cz

Vtělil se do vydlabané dýně...

Svátky zesnulých jsme vždycky...
Rigatoni se slaninou
tisicereceptu.cz

Rigatoni se slaninou

Těstoviny se špenátem a slaninou...
Hlubiny: Skutečná mekka zvláštností
epochaplus.cz

Hlubiny: Skutečná mekka...

Hlubiny skryté lidským očím v letošním roce vydaly další...
Ibisi se naučili omývat jedovaté žáby
21stoleti.cz

Ibisi se naučili omývat...

Že před konzumací není od věci jídlo umýt se...
Vyřeší náhlou krizi stěhováním?
nasehvezdy.cz

Vyřeší náhlou krizi...

Herečka Linda Rybová...
Cloumají s vámi hormony?
panidomu.cz

Cloumají s vámi hormony?

Není to vyloučeno a možná o tom ani nevíte....
Saskvóč, yetti, bigfoot: Kdo je kdo?
enigmaplus.cz

Saskvóč, yetti, bigfoot:...

V oboru kryptozoologie jsou tyto pojmy...
Dveře MASTER – co kus to originál
rezidenceonline.cz

Dveře MASTER – co kus to...

Jsou synonymem pro nadčasový minimalistický design, tak...