Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Čekají roky

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let.

Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života.

Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení.  Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných.

Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0
Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

„V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání.

Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou.

Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce.

V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0
Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě.

Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

(Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0)

Související články
Necelých 100 dní do XVII. všesokolského sletu, největší sportovně-společensky-kulturní události roku na našem území, Česká obec sokolská oficiálně oznámila spuštění prodeje vstupenek na hromadné skladby. V rozmezí 200 až 700 korun na den budou k zakoupení od 1. dubna a očekává se, že se hlediště Fortuna Areny zcela zaplní.   Ulicemi Prahy už teď jezdí speciální sletová […]
Něžný David Šedobradý, chytrá Flo, rošťácký William – celých 10 let svět sledoval rodící se hvězdu Jane Goodallové a její příběhy o šimpanzích v Tanzanii. Panující představa, že tento lidoop je nezkaženou proto-verzí člověka, ovšem brzy vzala za své. Mezi dvěma komunitami vypukla brutální vyhlazovací válka.   Šimpanzí samec Godi z klanu Kahama byl spatřen naposledy […]
Stejně jako člověk šlechtil tisíce let odolnější a výnosnější odrůdy pšenice, vědci v laboratořích dnes „domestikují“ a „šlechtí“ bakterie a kvasinky pro efektivnější produkci léčiv, biopaliv nebo nových materiálů. Učebnicovým příkladem je inzulin, který nám od 80. let 20. století vyrábějí geneticky upravené bakterie a kvasinky. Vědecký tým pod vedením syntetického biologa Pavla Dvořáka z Masarykovy univerzity pracuje s bakterií Pseudomanas putida. Ta byla […]
Mezinárodnímu týmu vědců se podařilo identifikovat fosilie podivuhodného mořského tvora, které byly nalezeny v roce 2006 na japonském ostrově Honšú, v prefektuře Wakajama. Jedná se o exemplář vyhynulého vodního plaza mosasaura.   Mosasauři žili v mořích pozdní křídy před 82 až 66 miliony let, obývali velkou část Atlantského oceánu a přilehlých moří. Dnes tento rod […]
reklama
Historie
Churchill chystal útok na SSSR
Zatímco Evropa slaví konec druhé světové války, britský premiér zvažuje další ozbrojený střet. Jak se totiž záhy ukáže, úmluvy z Jalty Sovětům příliš neříkají. Zneužívají síly Rudé armády, která podle všeho nemíní vyklidit rozsáhlá dobytá území ve východní Evropě.   V takovém kontextu začíná Winston Churchill (1874–1965) uvažovat o něčem nemyslitelném – o útoku, který by začal […]
Sixtinská kaple východu: Ohromuje svou barevností?
Moldavskému knížeti Štěpánovi III. teče do bot. V soustavných válkách s Turky tahá za kratší konec. Když už neví, kudy kam, vydává se za poustevníkem Danielem se žádostí o radu. „Za každé vítězství postavím kostel,“ slibuje pak po návštěvě svatého muže.   Svému slovu Štěpán III. Veliký (1433–1504) dostojí. První takový pravoslavný kostel nechává na […]
Vznik Protektorátu Čechy a Morava: Závodil Hitler cestou do Prahy s Háchou?
Hitlerův plán na rozbití Československa vstoupil do poslední fáze. 14. března 1939 Slovensko po jeho nátlaku vyhlásí samostatnost. Téhož dne prezident Hácha odjede spolu s ministrem zahraničí Františkem Chvalkovským vlakem do Berlína, aby zjistil další Hitlerovy úmysly. Doufá, že se mu podaří pro české země zachránit část samostatnosti…   V Berlíně prožije zřejmě nejhorší noc […]
Matematický most: Obešla se jeho stavba bez šroubů?
Postavil ho Isaac Newton a jeho konstrukci navrhl v duchu svých gravitačních zákonů tak důmyslně, že ke spojům jednotlivých prvků nebylo třeba vůbec žádných šroubů a hřebíků. Když ho pak studenti ze zvědavosti rozebrali, již ho nedokázali dát znovu dohromady v původním stavu. To je jedna z mnoha pověstí, které se vážou k tzv. Matematickému […]
Zajímavosti
Baobaby: Stromy, které hubnou
Jejich jméno pravděpodobně pochází z arabštiny, ale najdeme je hlavně v Africe a na Madagaskaru, kde jsou pro tamní obyvatele léčivou dřevinou, tématem legend i předmětem uctívání. Věří například, že pokud utrhnou květ baobabu, sežere je lev. Ale pokud se napijí vody, kde byla namočena jeho semena, uchrání je to před útokem krokodýla.   Tyto […]
Pepř: Král koření s pořádně ostrými lokty
Pokud existuje koření, které nesmí chybět v kuchyni ani na stole, pak je to pepř a platí to po celém světě. V minulosti je nejen dochucovadlem, ale i symbolem bohatství, ceněným platidlem a trnem v oku církvi. A egyptský faraon má pepř dokonce i v nose!   Mleté i celistvé sušené kuličky pepře mají lidé […]
Svátek svatého Rufa: Den, kdy umírají panovníci
S křikem vyrazí vstříc sešikovaným vojákům, o pár hodin později už ale není jeden z nejúspěšnějších českých králů mezi živými. A s jeho mrtvolou se dějí věci! O ani ne 70 let později se situace opakuje, tentokrát nepřátelé propíchají jako řešeto prvního Lucemburka na našem trůnu!   Někdejšího římského konzula Rufa údajně osvítí Bůh, a tak se stane […]
Podivuhodní vodní pavouci: Cítí krabi bolest?
Rozpětí jeho nohou může dosáhnout až čtyř metrů. Rozvážně pochoduje po mořském dně. Pravděpodobně si ale klepetem osobně nepotřesete: žije v hloubce od 50 do 600 metrů! Račte se seznámit alespoň na dálku: velekrab japonský.   Velekrabovi můžeme směle závidět. Dožívá se běžně přes 100 let. A ani na zemi není – obzvlášť v porovnání s lidmi a […]
Záhady a napětí
Útok z hlubin: Potopila německou ponorku UB-85 mořská nestvůra?
Německé ponorky byly za první světové války skutečným postrachem Atlantiku. Jejich torpéda rozsévala zkázu mezi spojeneckými loděmi a bylo velmi těžké je zničit. O to větší překvapení čekalo na námořníky z britské lodi HM Coreopsis II, když se jim zcela bez boje vzdala posádka obávané ponorky UB-85. Jejich plavidlo totiž prý potopila mořská příšera!   […]
Orichalcum: Skutečně je nalezen bájný kov z Atlantidy?
Bájný zaniklý kontinent Atlantida odjakživa fascinuje fantasty, dobrodruhy i seriózní historiky. Kolem Atlantidy tak vzniká celá řada pověstí i konspiračních teorií. Traduje se, že k zániku Atlantidy dochází asi před jedenácti tisíci lety. Skutečně v dávných dobách tento kontinent existuje a jakými znalostmi a dovednostmi asi disponuje?   Dodnes nikdo nezná přesnou polohu Atlantidy, avšak […]
Kameny Ica: Dokazují, že jsme žili s dinosaury?
Na více než 15 000 kamenech s rytinami najdeme údajně potvrzení prakticky všeho, o čem dnešní záhadologové sní. Obrázky zachycují dinosaury, pokročilé lékařské zákroky nebo pokročilé technologie, nápadně připomínající ty moderní. Jsou kameny skutečné? Kdo je mohl vytvořit a co všechno by měly dokazovat?   Peruánský lékař Javier Cabrera Darquea (1924–2001) slaví 42. narozeniny. Mezi dary se […]
Jezírko na Havaji se záhadně zbarvilo dorůžova
Neobvyklý jev od 30. října 2023 trápí správu národní rezervace Kealia Pond na havajském ostrově Maui. Voda v tamním jezírku se zabarvila do jasně růžového odstínu a nikdo zatím netuší proč. Podobné jevy bývají často považovány za znamení ohlašující nějaké nepříjemné události. Jde i tentokrát o předzvěst blížící se pohromy, nebo má vše racionální vysvětlení? […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Velikonoční paráda z prvního kvítí
panidomu.cz
Velikonoční paráda z prvního kvítí
Velikonoce jsou tady! Přinášíme vám několik tipů, jak si je udělat krásné s pomocí prvního kvítí! Ve stejnokroji Že sestava v kabátku stejného střihu dokáže udělat úplně jiný dojem než bez kabátku, platí nejen u vojáčků. Kabátek přitom může být zcela jednoduchý, klidně z papíru nebo pruhu jutoviny. Jarní ikebana Pokud chcete neobvyklou květinovou dekoraci,
Jachta Milano od prémiových Tankoa Yachts má na palubě i kino
iluxus.cz
Jachta Milano od prémiových Tankoa Yachts má na palubě i kino
Italská společnost Tankoa Yachts přináší milovníkům moře nový důvod, proč vyplout na otevřené vody. Jejich nejnovější klenot, 70 metrů dlouhá luxusní jachta Milano, vzdává hold svému italskému jménu -
Jak slavila Zlata Adamovská svoje půlkulatiny?
nasehvezdy.cz
Jak slavila Zlata Adamovská svoje půlkulatiny?
Zlata Adamovská (65) ze seriálu Ordinace v růžové zahradě oslavila narozeniny. A zavzpomínala v té souvislosti, že si pro ni život přichystal dost perných chvil. Všechno jí vynahradila až láska s Pet
Velikonoční boží milosti neboli křehotiny
tisicereceptu.cz
Velikonoční boží milosti neboli křehotiny
Křehké cukroví se na Vysočině nepřipravuje jen na Velikonoce. Sváteční pochoutka prababiček v neděli provoní celý dům. Zkusíte si ho vyrobit také? Suroviny 250g hladké mouky 2 žloutky Kousek m
Září na špici Zlaté pagody přes 5000 diamantů?
historyplus.cz
Září na špici Zlaté pagody přes 5000 diamantů?
Mluví se o ní jako o jednom ze zapomenutých divů světa. Není se ani čemu divit. Šweitigoumská pagoda je úchvatná, obzvláště pak v podvečer, když ji paprsky zapadajícího slunce doslova rozzáří. Její povrch je totiž ze zlata. Použito ho prý bylo větší množství, než jaké tvoří zlaté rezervy v britských bankách. Na její špici se navíc blyští
Jak hořké potraviny prospívají našemu zdraví?
nejsemsama.cz
Jak hořké potraviny prospívají našemu zdraví?
Už naše babičky věděly, že hořká jídla napomáhají celkové pohodě a mají léčivé účinky. Hořké látky konzumované s mírou mohou přinést mnoho dobrého. Od nepaměti se používají především pro své pozitivní účinky na trávení. Nejen bylinky Potravin, které jsou zdrojem hořké chuti, je na výběr mnoho. Jde například o mandle, para ořechy, mák, pohanku, žito, jehněčí maso
Einstein v praxi: K čemu je nám obecná teorie relativity?
21stoleti.cz
Einstein v praxi: K čemu je nám obecná teorie relativity?
Publikoval přes 300 vědeckých prací a dal lidstvu nejslavnější rovnici světa E= mc2. Dodnes patří k největším vědeckým hvězdám, ke zhmotnělé tvůrčí genialitě, protože jeho speciální teorie relativity
Jičínské perly: Staré Hrady a židovský hřbitov
epochanacestach.cz
Jičínské perly: Staré Hrady a židovský hřbitov
Jižně od Jičína v obci Libáň stojí původně gotický hrad s renesančním zámkem Staré Hrady. Stejně jako samotný Jičín i zdejší místo dokonale zapadá do pohádkového kraje. Staré Hrady u Jičína Vybírat si můžeme hned z několika pohádkových prohlídkových okruhů, v nichž se seznámíme s více než čtyřmi stovkami pohádkových bytostí. Čekají opravdu všude. Vypravit se za
Vnuci objevili v mém rodném domě poklad
skutecnepribehy.cz
Vnuci objevili v mém rodném domě poklad
Myslela jsem, že ten dům dokonale znám. Jako dítě jsem ho prolezla od sklepa až po půdu. Přesto vnuci našli pokoj, o němž neměl nikdo ani tušení. Ten dům kdysi postavili mí praprarodiče a já jsem v něm vyrůstala. Proto jsem si myslela, že ho znám dokonale, už můj otec ho měl prozkoumaný a ukázal mi jako dítěti všechny
Moderní rezidence u rovníku
rezidenceonline.cz
Moderní rezidence u rovníku
Rezidence vznikla v rovníkovém Ekvádoru. Betonová stavba rozvržená do tvaru písmene T působí přes svou masivní konstrukci příjemně svěžím, elegantním a odlehčeným dojmem. Tři podlaží, tři obytná kř
11 lebek malovaných krví
epochaplus.cz
11 lebek malovaných krví
K procesu se nedostaví. Sehnal si žiletky… Než vypustí duši, nechá za sebou důležitý vzkaz, nebo si to alespoň myslí. Podřeže si žíly na zápěstí a posledními silami, jež mu i s krví odcházejí s těla, kreslí na zemi cely krvavý pentagram. Mormon, křesťan a nakonec satanista. To vše dohromady je budoucí únosce a vrah
Glore Psychiatric Museum: Straší tu labilní duchové utýraných pacientů?
enigmaplus.cz
Glore Psychiatric Museum: Straší tu labilní duchové utýraných pacientů?
V některých významných muzeích se nacházejí artefakty, které do našeho světa údajně přitahují cizí síly. V jiných se zase objevují přízraky lidí, kteří byli kdysi na těchto místech umučeni k smrti. Mn