Věda

Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Čekají roky

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života. Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných.

Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání. Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou.

Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce. V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní.

Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

(Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0)

Více z Věda

Neuvěřitelná zpráva: Může lepra pomoci ke zdravým játrům?

Věda27.1.2023

Hudba je živou vodou pro mozek

Věda24.1.2023

Lexus NX: z 95 procent nové auto

Věda20.1.2023

Toyota pomůže japonským městům s obnovou po zemětřesení

Věda17.1.2023

Revoluce ve svícení. Svítící enzym „luciferáza“ by mohl nahradit elektrické žárovky

Věda13.1.2023

Kometa ZTF se vrací po 50 000 letech. Podívejte se na ni…

Věda10.1.2023

Vědci MENDELU chystají pro sídliště nový systém shromažďování potravinového odpadu

Věda6.1.2023

Svatý grál energetiky: Lidstvo vstoupilo do fúzního věku

Věda3.1.2023

O krok blíže energetické soběstačnosti: Nový mobilní energetický kontejner se obejde i bez externího zdroje elektřiny

Věda30.12.2022
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Vláčný dýňový chlebíček bez lepku
tisicereceptu.cz

Vláčný dýňový chlebíček bez...

Tento dýňový chlebíček je vynikající i ve více...
Podnikatelská pohádka o evropském úspěchu automobilky skončila požárem
epochaplus.cz

Podnikatelská pohádka o...

Zákazníci chtějí stále víc aut i motocyklů, jenže...
Ondřej Brzobohatý vzkazuje Písařovicové: Buď mi dáš dítě, nebo půjdeš!
nasehvezdy.cz

Ondřej Brzobohatý vzkazuje...

Vysoký, pohledný, úspěšný....
Proč se Denisa Nesvačilová zamilovala do nevěrníka?
nasehvezdy.cz

Proč se Denisa Nesvačilová...

Momentálně chodí PETR...
V husté mlze jsem potkala děsivého cyklistu
skutecnepribehy.cz

V husté mlze jsem potkala...

Manžel mě varoval, abych tou zkratkou...
Lanovkou na Sněžku
epochanacestach.cz

Lanovkou na Sněžku

Při návštěvě Krkonoš nesmíte...
Obávaný Blitzkrieg se zasekl až na východě
epochaplus.cz

Obávaný Blitzkrieg se zasekl...

Je 1. září 1939 a německé tanky překračují polskou hranici....
Designový klenot Českého lesa
rezidenceonline.cz

Designový klenot Českého lesa

Blahodárný klid hlubokých lesů chodského...
Lexus partnerem světové kulinářské soutěže Bocuse d`Or
iluxus.cz

Lexus partnerem světové...

Automobilová značka Lexus se v Česku stala...
Novozélandský přízrak šedé dámy tmavne před očima
enigmaplus.cz

Novozélandský přízrak šedé...

Studenti ubytovaní na koleji Cumberland...
Parkinson začíná nenápadně
panidomu.cz

Parkinson začíná nenápadně

A to je na něm to zrádné. Zpočátku si třeba myslíte,...
„Dárci orgánů“ a fatální poranění pánve a nohou
21stoleti.cz

„Dárci orgánů“ a fatální...

Někdy se jim říká „dárci orgánů“. I když v...