Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Čekají roky

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let.

Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života.

Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení.  Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných.

Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0
Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

„V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání.

Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou.

Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce.

V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0
Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě.

Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

(Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0)

Související články
Ač vědci zkoumají rostliny do detailů na úrovni molekul či z globálních perspektiv, jsou stále okamžiky jejich života, jež jsou prakticky neprobádané a dají se na nich udělat průlomové objevy.   Jedním z nich je uvolňování pylu prašníky a jeho přenos hmyzem mezi květy. Prchavý děj, k jehož studiu nám víc než moderní přístroje pomůže […]
Toyota se má stát první automobilkou na světě, která vyšle vozidlo do vesmíru, konkrétně na Měsíc. Prototyp přetlakového vozítka pojmenované Lunar Cruiser absolvoval před pár dny první zkušební jízdu v terénu. Inženýři se tak připravují na další fázi projektu, informoval server Toyota Times News. Inspirována americkým závazkem vrátit se na Měsíc, pracuje Toyota na návrhu […]
Kakapů je momentálně na světě 242 a každý z nich má své jméno, i ti žijící v lesích. Všechny totiž znají ochranáři z Nového Zélandu. Dávají jim nejen jméno, ale i šanci, aby tento unikátní druh papoušků nevyhynul. Měl k tomu nakročeno, v 90. letech žilo posledních 51 kakapů.   Kakapo soví (Strigops habroptilus) není žádný drobeček, váží kolem […]
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
reklama
Historie
Dostávaly princezny Falckou korunu jako věno?
Konečně je králem. Jindřich IV. z Lancasteru v roce 1399 svrhl svého předchůdce Richarda II. z anglického trůnu a při té příležitosti nechává zhotovit soupis pokladů v královské pokladnici. Zastaví se snad chvilku nad gotickou ženskou korunou, bohatě ozdobenou drahokamy? Tuší, že se na ostrovy dostala z Čech?   Úzká zlatá obroučka měří v průměru […]
Dřel Krčín dělníky z kůže?
Jakub Krčín je nejen chytrý, ale i nesmírně podnikavý. Jakožto hospodářský správce obrovského dominia Rožmberků má navíc velký vliv. Zakládá pivovary, mlýny, dvory, ovčíny a samozřejmě rybníky. Při jejich budování jde však přes mrtvoly!   Počátky rybníkářství v Čechách se ztrácejí v mlze. Chybějí přímé důkazy, zůstávají jen různé hypotézy. Skutečné rybníky začnou zakládat až […]
Slavná sídla hlav států: Kde se tvoří dějiny?
Nejzásadnější rozhodnutí se odehrávají za zdmi paláců, v nichž sídlí nejmocnější muži světa. Jaká je historie budov, kde přebývají prezidenti či předsedové vlád? Byly vůbec postaveny pro ně? A kdy se tam vlastně nastěhovali?   Místo pro sídlo hlavy státu si vybral už George Washington (1732–1799), první americký prezident, a zúčastnil se také 13. října 1792 […]
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Zajímavosti
Antibakteriální gel: Skutečně ochrání před nemocemi?
Antibakteriální gely se staly naším společníkem nejen na cestách, ale také v běžném životě: jsou po ruce v kanceláři, doma i v restauracích. Nosíme je v kabelkách i v kapsách. Víte ale, jak je používat správně, aby skutečně fungovaly? Existuje několik zásad, které se vyplatí dodržovat.   Dezinfekce jako taková je známá už od konce […]
Chtělo by to kolečka! Jak vznikla kancelářská židle?
Dva kroky k exempláři na stole, tři k mikroskopu a zpět ke svému stolu jich musí ujít pět. A za chvíli dva další kroky k odpadkovému koši! Vstát, sednout – a pořád dokola. Světoznámý přírodovědec Charles Darwin to vyřeší: na židli si přimontuje kolečka!   Od kdy lidé používají židle? Chtělo by se říct, že takřka od vždy. […]
Tisacali: Vesnice ukrytá v obří jeskyni!
Na obzoru se objeví plachetnice. Nepřátelé! Je jedno, jestli to jsou Římané nebo Kartáginci. Tak či onak přicházejí loupit a vraždit. Skupina lidí prchá tajnou stezkou do kopce. Tam, ve skrytu před kýmkoliv, je město, které je jejich poslední nadějí…   Je horký den roku 1910. Ettore Pais (1856–1939), slavný italský archeolog, se vydává na […]
Anachoréti: Zazdění na vlastní žádost
Tisíce lidí se ve středověku rozhodnou opustit společnost, světské radosti i starosti a zasvětit zbytek svých dnů asketickému životu a modlitbě. Mnohým však nestačí udělat tlustou čáru a stát se poustevníky. Chtějí, aby společnost zůstala za tlustou zdí. A to doslova.   V 11. století začíná doba populačního růstu, rozvoje zemědělství, rozmachu měst a globálních […]
Záhady a napětí
Tajemný Krvomlýn v Harasově: Legenda o lásce a pomstě
V srdci Kokořínska, mezi pískovcovými skalami a lesy, stojí místo opředené krvavou pověstí. Kdysi zde prý existovalo mlýnské kolo, které místo vody poháněla lidská krev. Pověst vypráví o tragické lásce, surové pomstě a duchu nešťastné dívky. Kde se tato temná legenda vzala?   V kokořínském kraji na tvrzi Harasov žije Slavibor se svou krásnou dcerou […]
Fenomén „divokých mužů“ ve středověké mytologii: Byli to přežívající neandrtálci?
Chatrně oblečený venkovan se kradmo ubírá lesem a co chvíli se pozorně rozhlíží. Nedivte se, vydat se v 15. století do lesa pro nějaký ten otop, to byl často i hrdelní zločin. Pak se však stane něco strašného. V lesním přítmí spatří mohutnou postavu s černými rozcuchanými vlasy. Je to snad sám vládce pekla?   Ve středověké […]
Magické křižovatky: Hranice mezi světy
Na první pohled obyčejné místo. Silnice, která se rozbíhá do čtyř stran. Křižovatka. Ale podle pradávných věr právě tady slábne závoj mezi světy. Je to místo, kde můžete přivolat duchy, uzavřít smlouvu s démonem nebo získat dovednosti, které nejsou z tohoto světa. Opravdu tady můžete změnit svůj osud? A jak vysokou cenu za to zaplatíte? […]
Podivný start čínského raketoplánu: Sledovalo ho UFO?
Na palubě čínského raketoplánu Shenzhou 9, který 16 června 2012 v půl jedné odpoledne odlétá do vesmíru, je první čínská kosmonautka Liu Yang (*1978). Start je naplánován na den 49. výročí letu Valentiny Těreškovové (*1937), první ženy ve vesmíru. Nakonec se však let do dějin zapisuje ze zcela jiného důvodu. Údajně ho totiž sledují mimozemské civilizace… […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Kam se ztratilo tělo Prokopa Holého?
historyplus.cz
Kam se ztratilo tělo Prokopa Holého?
Je neděle pozdě odpoledne, 30. května 1434. Kolem táhlého hřbetu Lipské hory u vesnice Lipany se zvedá prach. Jízdní oddíly umírněných husitů pronikají otevřenou vozovou hradbou táboritů a sirotků a převrátí osm dalších bojových vozů. Za nimi se hrnou pěší, kteří kolem sebe mávají meči a cepy… Právě v těchto rozhodujících okamžicích, kdy proti sobě bojují
Ze šperkovnice vycházely zvuky
skutecnepribehy.cz
Ze šperkovnice vycházely zvuky
S manželem jsme zakoupili starou šperkovnici, a pak ji vystavili v obývacím pokoji na komodě. Od té doby se doma začaly dít podivné věci. Když jsme si s manželem pořídili malý byt, nijak jsme s jeho zařizováním nepospíchali. Nechtěli jsme nic uspěchat. Společně s manželem Pavlem jsme přemýšleli, jaké doplňky by byly do obýváku nejvhodnější. Toulali jsme se tehdy na výletě v Kroměříži, když jsme v zapadlé
Konec zápachu v bytě
panidomu.cz
Konec zápachu v bytě
Možná už se vám to také stalo. Vejdete do bytu a…. cítíte nepříjemný odér, který se line prostorem. Jen nemůžete přijít na to, odkud se bere. V případě, že se váš nos vzbouří a signalizuje nelibý pach, se zkuste zaměřit na 7 nejčastějších důvodů, proč to u vás doma smrdí. 1. Odpadkový koš Používání igelitových
Dobřichovice – elegantní únik z Prahy do krajiny klidu a noblesy
epochanacestach.cz
Dobřichovice – elegantní únik z Prahy do krajiny klidu a noblesy
Jen pár minut od rušného centra Prahy se rozprostírá kraj, který jako by vypadl z pohlednice – Dobřichovice. Tato malebná středočeská obec na levém břehu Berounky nabízí všechno, co si náročný cestovatel může přát: harmonii přírody, noblesu historické architektury, vynikající gastronomii i výjimečné možnosti odpočinku a poznávání. Dobřichovice nejsou pouze „předměstím“ metropole. Jsou samostatným světem,
Klid v hlavě, sen v duši a mládí v buňkách: Jak nám příroda pomáhá spát a nestárnout
21stoleti.cz
Klid v hlavě, sen v duši a mládí v buňkách: Jak nám příroda pomáhá spát a nestárnout
Usnout včas, spát celou noc, probudit se svěží – pro mnohé sen. Doslova. Ve světě, kde se večerní ticho mění v modré světlo displejů a hlava neumí přestat přemýšlet ani v jednu ráno, se kvalitní spáne
Džob: Graffiti, život a tikající styl s Mühle Glashütte
iluxus.cz
Džob: Graffiti, život a tikající styl s Mühle Glashütte
Letní filmovou sezónu oživuje snímek Džob, závěrečný díl trilogie, kterou režisér Tomáš Vorel započal Gymplem a pokračoval Vejškou. Hrdinové Kolman (Jiří Mádl) a Kocourek (Tomáš Vorel ml.) dospěli – j
Originální stavba navzdory velké vodě
rezidenceonline.cz
Originální stavba navzdory velké vodě
Okouzlující dům, postavený v povodňovém pásmu na předměstí Byron Bay v oblasti Queensland na východě Austrálie, musel vyhovět přísným stavebním regulím, aby jej nezničily v těchto končinách celkem běžné povodně. Příjemné subtropické klima v pobřežní oblasti australského Queenslandu spolu s nekonečnými písečnými plážemi a národními parky učarovaly také majitelům Northern Rivers Beach House, kteří se obrátili na známé architektonické
Ztracené poklady Kypru: Co způsobilo rozdělení středomořského ostrova?
enigmaplus.cz
Ztracené poklady Kypru: Co způsobilo rozdělení středomořského ostrova?
V roce 1974 proběhla invaze turecké armády na ostrov Kypr. Vyvrcholilo tím problematické soužití mezi kyperskými Řeky a kyperskými Turky. Ostrov je stále rozdělen. Část ostrova nyní zahrnuje území Kyp
Nechá se Švandová připravit o luxusní život?
nasehvezdy.cz
Nechá se Švandová připravit o luxusní život?
Když si herečka Jana Švandová (77) brala movitého developera Pavla Satorieho (75), šla hlavně po jistotě. Jenže co když o jejího muže teď usiluje jiná žena se stejným záměrem? Herečka Jana Švandová
S nohama jako konve moc parády bohužel neuděláte
nejsemsama.cz
S nohama jako konve moc parády bohužel neuděláte
V horkém počasí začnou otékat nohy i zdravým lidem. Pocity těžkých nohou jsou nepříjemné a mohou pokazit celý den a místo toho, abyste si teplé dny užívala, trpíte. Vše se dá ale napravit! I když je většina lidí přesvědčena o opaku, nejsou oteklé nohy ani zdaleka problémem pouze starších nebo obézních lidí. Nepříjemně otéct mohou nohy komukoli. Zvlášť rizikové je dlouhé
Kuřecí prsa ve slaninovém kabátku
tisicereceptu.cz
Kuřecí prsa ve slaninovém kabátku
Nikdy není na škodu zkombinovat více druhů masa. Ingredience 4 ks kuřecích prsou 15 plátků slaniny 1 vejce 100 g strouhanky 100 g nastrouhaného sýru sůl a pepř Postup Nejprve si tři p
Vavřín: Pocta pro vítěze i ceněné koření
epochaplus.cz
Vavřín: Pocta pro vítěze i ceněné koření
V obchodě si ho kupujeme v podobě nenápadných suchých listů, které přidáváme při vaření do různých jídel. Samotná dřevina má přitom vznešenost nejen v názvu, ale také ve své historii. Uctívají ji panovníci i umělci, neobejdou se bez ní dokonce ani ve slavné delfské věštírně. A může podpořit zdraví! Vavřínové věnce známe jako poctu pro
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz