Věda

Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Čekají roky

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života. Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných.

Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání. Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou.

Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce. V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní.

Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

(Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0)

Více z Věda

Lidstvo vyráží hledat život: Kde v budoucnosti zakotvíme?

Věda7.2.2023

Jak se udržuje rozmanitost v přírodě? Na hledání odpovědí poskytne Evropa prestižní grant českému vědci

Věda3.2.2023

Saunování: Častou chybou je spojení odpočinku s plaváním v bazénu

Věda31.1.2023

Neuvěřitelná zpráva: Může lepra pomoci ke zdravým játrům?

Věda27.1.2023

Hudba je živou vodou pro mozek

Věda24.1.2023

Lexus NX: z 95 procent nové auto

Věda20.1.2023

Toyota pomůže japonským městům s obnovou po zemětřesení

Věda17.1.2023

Revoluce ve svícení. Svítící enzym „luciferáza“ by mohl nahradit elektrické žárovky

Věda13.1.2023

Kometa ZTF se vrací po 50 000 letech. Podívejte se na ni…

Věda10.1.2023
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Kdo dal na hrob ty červené růže?
skutecnepribehy.cz

Kdo dal na hrob ty červené...

Na manželův hrob někdo umístil kytici rudých růží....
Divokej Bill oslaví čtvrtstoletí své existence
iluxus.cz

Divokej Bill oslaví...

Vypadá to, že rok 2023 proběhne ve znamení...
Káva s mlékem? Dopřejte si ji bez výčitek!
21stoleti.cz

Káva s mlékem? Dopřejte si ji...

Podle vědců z Kodaňské univerzity může šálek...
Nadechněte se zhluboka!
panidomu.cz

Nadechněte se zhluboka!

Dýchání je něco, co děláme automaticky a o čem příliš...
Svědectví z odpadků: Proč lidé vyhazovali zachovalé nádobí?
epochaplus.cz

Svědectví z odpadků: Proč lidé...

Odpadky z dávné doby se stávají předmětem...
Slané rohlíčky
tisicereceptu.cz

Slané rohlíčky

Chutnají také samotné, ale můžete si je upéct i jako...
Našel si Dyk opravdu mladší milenku?
nasehvezdy.cz

Našel si Dyk opravdu mladší...

Vypadá to, že manželství...
Předběhl Kolumba i velšský princ?
enigmaplus.cz

Předběhl Kolumba i velšský...

Kdyby se mohl Janovan Kryštof Kolumbus podívat do...
Vincent van Gogh v blázinci: Maluje, blouzní a jí barvy
epochaplus.cz

Vincent van Gogh v blázinci:...

„Člověk neustále slyší křik a hrozné vytí jako...
Rozvod kvůli režisérově nevěře s kolegyní?
nasehvezdy.cz

Rozvod kvůli režisérově...

Už jedno manželství s...
Okouzlující vila s vodopádem
rezidenceonline.cz

Okouzlující vila s vodopádem

Kvalitní a komplexní návrh interiéru není pouze o...
Dolomitské hřebeny na skialpech
epochanacestach.cz

Dolomitské hřebeny na...

Opustíte-li ruch...