Věda

Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2500 až 3000 osob.

Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě. Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit.

Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen.

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0

Jaké jsou projevy?

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje.

Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě.

Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje,“ popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá. Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav.

„Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj,“ popisuje MUDr. Voháňka.

Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL

Péče se zlepšuje

Podle něj se péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu. Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos.

Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží,“ říká MUDr. Voháňka. Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí“ krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra.

Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších – v Praze, Brně a Ostravě. „V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků.

Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi,“ dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG.

MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0

Důležité informace

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat.

Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci – například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

„Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě.

Doposud o ni museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv. Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis,“ vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

(Úvodní foto: Doc James / Creative Commons / CC-BY-SA-3.0)

Více z Věda

Cukrovkou trpí každá dvoustá kočka – Nemoc se ale nevyhýbá ani psům

Věda29.11.2022

Neuromodulační léčba je nadějí pro pacienty s chronickou bolestí

Věda25.11.2022

Budoucnost ve jménu fenoménu H2: Honba za nulou

Věda22.11.2022

Nesnižujte teplotu vody v bojleru pod 50 °C – Hrozilo by vám vyšší riziko nákazy legionellou

Věda18.11.2022

Metoda TAVI může ročně pomoci až 2500 pacientů se zúžením aortální chlopně

Věda15.11.2022

Největší kosmický festival v tuzemsku Czech Space Week je zpět – Odstartuje 28. listopadu a přinese opět řadu novinek

Věda11.11.2022

Česká republika bude hostit evropský kvantový počítač LUMI-Q

Věda8.11.2022

Fyzikální pohotovost: Pomoc studentům v Opavě

Věda4.11.2022

Jakou hudbu umí vytvořit algoritmy umělé inteligence? To ukázali na FIT ČVUT

Věda1.11.2022
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Pohřeb žehem křesťané dlouho odmítali
epochaplus.cz

Pohřeb žehem křesťané dlouho...

Křesťané spalovat své mrtvé věřící nechtěli. Proč? Součástí...
Kdo je tajným milencem krásné Halouzkové?
nasehvezdy.cz

Kdo je tajným milencem...

Krásná rusovlávska Natálie...
Chodsko a Domažlicko: Za krásami zřícenin
epochanacestach.cz

Chodsko a Domažlicko: Za...

Kromě hradů, jejichž jména...
Rigatoni se slaninou
tisicereceptu.cz

Rigatoni se slaninou

Těstoviny se špenátem a slaninou...
Candy Soap to letos zabalí za vás
iluxus.cz

Candy Soap to letos zabalí...

Česká značka přírodní ručně vyráběné kosmetiky Candy Soap...
Stojí lásce v cestě Třeštíkova manželka?
nasehvezdy.cz

Stojí lásce v cestě...

Svůj vztah s TOMÁŠEM...
Kniha nadiktovaná ze záhrobí: Slavný spisovatel Mark Twain prý nepřestal psát ani po smrti!
enigmaplus.cz

Kniha nadiktovaná ze záhrobí:...

Sedíme v potemnělé místnosti a sledujeme, jak...
Kamarádka má děti s mým manželem
skutecnepribehy.cz

Kamarádka má děti s mým...

Naprostá náhoda odhalila...
Czech Space Week – startuje největší tuzemský festival kosmických aktivit
21stoleti.cz

Czech Space Week – startuje...

Za hranice Česka a ještě dál se...
Tvoří opatovický poklad  místo zlata knihy?
epochaplus.cz

Tvoří opatovický poklad ...

Existují teorie, že skutečnou podstatou...
Heboučké zachumlání
panidomu.cz

Heboučké zachumlání

Deky, plédy, kožešiny, televizní župany – nic není...
Dveře MASTER – co kus to originál
rezidenceonline.cz

Dveře MASTER – co kus to...

Jsou synonymem pro nadčasový minimalistický design, tak...