Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2500 až 3000 osob.

Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě.

Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit.

Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen.

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0

Jaké jsou projevy?

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje.

Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě.

Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje,“ popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá.

Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav.

„Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj,“ popisuje MUDr. Voháňka.

Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL
Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL

Péče se zlepšuje

Podle něj se péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu.

Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos.

Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží,“ říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí“ krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra.

Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších – v Praze, Brně a Ostravě. „V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků.

Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi,“ dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG.

MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0
MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0

Důležité informace

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat.

Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci – například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

„Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě.

Doposud o ni museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv.

Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis,“ vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

(Úvodní foto: Doc James / Creative Commons / CC-BY-SA-3.0)

Související články
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
Světově unikátní způsob dlouhodobého uchování léčivých bylin vyvinuli čeští odborníci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC). Zpracování do tzv. bylinných homogenátů zajistí, že cenné látky obsažené v rostlinách neztratí ani po několika letech skladování v chladu na kvalitě. Nová technologie se již uplatnila v prvních volně prodejných potravinách.    Čerstvé byliny mají omezenou […]
Ve světě mikroorganismů platí tvrdá pravidla: přežít, množit se, přizpůsobit. A přesto, právě tam, kde bychom čekali jednoduchost a sobectví, nacházíme překvapivou složku spolupráce.   Nejnověji se o to postaral objev tzv. multicelulárních magnetotaktických bakterií (MMB) – mikroskopických tvorů, kteří se dokážou orientovat podle magnetického pole Země a žít jen tehdy, jsou-li součástí kolonie. Když […]
Nová studie naznačuje, že nejen černé díry, ale i další husté objekty ve vesmíru, jako jsou neutronové hvězdy a bílí trpaslíci, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Vědci nedávno představili teorii, podle níž všechny husté objekty ve vesmíru, včetně neutronových hvězd a bílých trpaslíků, mohou postupně mizet prostřednictvím záření podobného Hawkingovu. Tento proces, dosud […]
reklama
Historie
Slavná sídla hlav států: Kde se tvoří dějiny?
Nejzásadnější rozhodnutí se odehrávají za zdmi paláců, v nichž sídlí nejmocnější muži světa. Jaká je historie budov, kde přebývají prezidenti či předsedové vlád? Byly vůbec postaveny pro ně? A kdy se tam vlastně nastěhovali?   Místo pro sídlo hlavy státu si vybral už George Washington (1732–1799), první americký prezident, a zúčastnil se také 13. října 1792 […]
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Hrozila za urážku metresy Bastila?
„Jednou bude víc než královna,“ pronáší jasnovidka v roce 1730 poté, co důkladně prozkoumala ručku devítileté Jeanne-Antoinette Poissonové. Ambiciózní matka děvčátka hned ví, co to znamená. Její dcerka se stane královskou metresou.   Malá Jeanne (1721–1764) roste do krásy. To však k úspěchu nestačí. Rodina jí zajišťuje skvělé vzdělání, srovnatelné s dívkami z aristokratických rodin. […]
Jan Kupecký maloval svou duši
Jeden z nejvýznamnějších barokních malířů 17. a 18. století a vyhledávaný portrétista nejmocnějších osobností své doby byl hrdý Čech. Jen v Čechách většinu svého života vlastně vůbec nežil…   Kde se Jan Kupecký (1666–1740) narodil, není úplně jasné. Jeho rodiče pocházejí z Mladé Boleslavi, ale vzhledem ke svému protestantskému vyznání nemají doma právě na růžích […]
Zajímavosti
Tisacali: Vesnice ukrytá v obří jeskyni!
Na obzoru se objeví plachetnice. Nepřátelé! Je jedno, jestli to jsou Římané nebo Kartáginci. Tak či onak přicházejí loupit a vraždit. Skupina lidí prchá tajnou stezkou do kopce. Tam, ve skrytu před kýmkoliv, je město, které je jejich poslední nadějí…   Je horký den roku 1910. Ettore Pais (1856–1939), slavný italský archeolog, se vydává na […]
Anachoréti: Zazdění na vlastní žádost
Tisíce lidí se ve středověku rozhodnou opustit společnost, světské radosti i starosti a zasvětit zbytek svých dnů asketickému životu a modlitbě. Mnohým však nestačí udělat tlustou čáru a stát se poustevníky. Chtějí, aby společnost zůstala za tlustou zdí. A to doslova.   V 11. století začíná doba populačního růstu, rozvoje zemědělství, rozmachu měst a globálních […]
Michiganský trojúhelník: Záhady pod vodou i ve vzduchu
Znáte Michiganský trojúhelník? Leží v oblasti vzájemně propojených Velkých jezer na hranicích mezi Kanadou a USA a dějí se tam opravdu podivné věci. Mizejí tu lodě i letadla, lidí zde prý zahlédnou nejenom neidentifikované létající předměty, známé jako UFO, ale také USO, což jsou záhadné objekty pod vodou!   První z nejznámějších incidentů se odehraje […]
Kreveta pistolník: Nejrychlejší zbraň pod hladinou
Kdo se domnívá, že nejsilnějším zvířetem na Zemi je lev, tygr, nebo slon, ten se mýlí…Drápy, ostré zuby, síla, řev, to není nic ve srovnání s tím, co umí nenápadná pistolová kreveta rodu Alpheus, žijící v Mexickém zálivu a podél atlantického pobřeží USA.   Není sice větší než prst, přesto je vybavena superschopností, která z […]
Záhady a napětí
Podivný start čínského raketoplánu: Sledovalo ho UFO?
Na palubě čínského raketoplánu Shenzhou 9, který 16 června 2012 v půl jedné odpoledne odlétá do vesmíru, je první čínská kosmonautka Liu Yang (*1978). Start je naplánován na den 49. výročí letu Valentiny Těreškovové (*1937), první ženy ve vesmíru. Nakonec se však let do dějin zapisuje ze zcela jiného důvodu. Údajně ho totiž sledují mimozemské civilizace… […]
Posedlost anglického krejčího: Sužovalo muže sedm démonů?
Záchvaty agrese, nelidské skřeky i zpívání náboženských písní pozpátku. To vše je na denním pořádku v jednom z domů v malé anglické vesnici Yatton. Dříve velmi oblíbený krejčí se díky svým výstupům, způsobeným nevysvětlitelným incidentem, stává vyvrhelem společnosti. Podaří se mu jeho bezvýchodnou situaci zvrátit?   Vánoce, rok 1760, vesnice Yatton v Somersetu u. Místní komunita […]
Pentagon zveřejnil analýzu trosek z havárie u Roswellu, otázky zůstávají
Materiál z místa havárie neznámého objektu poblíž Roswellu v roce 1947, o němž se mnozí domnívali, že je mimozemského původu, byl v roce 2022 odeslán do laboratoře k analýze. Rozbor si vyžádal oficiální úřad Pentagonu pro vyšetřování UFO. Vloni byly konečně zveřejněny výsledky. O čem vypovídají?   V podvečer 2. července 1947 je nad americkým městečkem […]
Hermés: Božský narušitel
Někdy se nedaří, ať děláme, co děláme. Někdy to vypadá, že nám někdo stále hází klacky pod nohy. Pokud se ale podíváme na věci z nadhledu, možná uslyšíme zašustění křídel. Že by anděl? To spíš božský šprýmař Hermés. Starořecký bůh Hermés je povedený filuta, pokud se vůbec hodí takto familiárně vyjadřovat o bohu, který přes […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Letní bruschetta s rajčaty
tisicereceptu.cz
Letní bruschetta s rajčaty
Báječná jednoduchá pochoutka, kterou zvládnete za chvíli a s minimem ingrediencí. Ingredience chléb či bagety 4 rajčata 1 svazek čerstvé bazalky sůl a pepř 3 stroužky česneku olivový olej
Entomoterapie: Když člověka léčí hmyz
21stoleti.cz
Entomoterapie: Když člověka léčí hmyz
Žádná novinka to vlastně není, určité druhy hmyzu se k léčení používaly už ve starověku a tato zkušenost se leckde uchovala dodnes v lidové tradici. Jenže medicína si musela pár století počkat na vývo
První surfařská cestovka slaví plnoletost: 18 let na vlnách
iluxus.cz
První surfařská cestovka slaví plnoletost: 18 let na vlnách
Surfová kancelář Surf-Trip, kterou založili sourozenci Olivovi, naučila za 18 let surfovat tisíce lidí z Česka i Slovenska. Z původně malých surfových kempů vyrostla ve stabilní cestovní kancelář s me
Bojí se, že jí Němec uteče za jinou?
nasehvezdy.cz
Bojí se, že jí Němec uteče za jinou?
Ještě ani neproběhla svatba s partnerkou Petrou Hebkou, a herec Marek Němec (44) už se chlubí výrazným prstýnkem na prsteníčku. Zvídavým lidem v jeho okolí to nedalo spát a ptali se, jestli to nen
Steaky ze svíčkové
nejsemsama.cz
Steaky ze svíčkové
U steaků platí, že se pečou z každé strany tak dlouho, jak jsou vysoké v cm. Pokud máte tedy 3 cm vysoké maso, pečte z každé strany 3 min, aby bylo propečené akorát. Ingredience na 4 porce: 4 plátky ze svíčkové (vysoké 3 cm) 2 lžičky hrubé soli 2 lžičky drceného barevného pepře olivový olej Postup: Maso opláchněte
Tragický sen nás zachránil…
skutecnepribehy.cz
Tragický sen nás zachránil…
S manželem jsme byli před lety na služební cestě v Německu a druhý den jsme měli dál pokračovat vlakem. Naše plány nakonec změnil děsivý sen. Pokud nám hrozí vážné nebezpečí, dobré síly nám mohou poslat poselství, které plně oceníme až se zpětnou platností. Sama jsem něco takového zažila, takže vím, o čem mluvím. Varování před katastrofou Během spánku můžeme
Zázračná studánka na Křemešníku: Dokáže předpovědět válku?
epochanacestach.cz
Zázračná studánka na Křemešníku: Dokáže předpovědět válku?
Je to jeden z nejvyšších vrcholů Českomoravské vrchoviny, turistický cíl a poutní místo. Vypravte se na Křemešník za zázračnou studánkou, která má prý řadu výjimečných vlastností. Kousek od Pelhřimova se tyčí vrch Křemešník, který je významným poutním místem. Stojí zde kostel Nejsvětější Trojice, konají se sem náboženské poutě a turisty sem přitahuje Zázračná studánka. O
Záhadné zmizení kolonie Roanoke: Osadníci, kteří se vypařili do neznáma
enigmaplus.cz
Záhadné zmizení kolonie Roanoke: Osadníci, kteří se vypařili do neznáma
V roce 1587 zmizela celá anglická kolonie na ostrově Roanoke bez jediné stopy. Osadníci, včetně žen a dětí, se jednoduše vypařili z povrchu zemského. Co se stalo s těmito lidmi a proč po sobě nezanech
Sklenice plné dobrot
panidomu.cz
Sklenice plné dobrot
Začalo ono krásné období plné chutí a vůní, většinou tak krátké a pomíjející. Ale co si trochu uložit do skleniček na horší časy? Jahodový džem s květy z černého bezu (4 sklenice 250 ml) 1 kg zralých sladkých jahod, 200–250 g cukru, 20 g jablečného pektinu, 100 g květů černého bezu (10–12 květenství) 1) Květy
Černobyl: Město, které se stalo smrtícím monstrem a lákadlem pro dobrodruhy
epochaplus.cz
Černobyl: Město, které se stalo smrtícím monstrem a lákadlem pro dobrodruhy
26. dubna 1986 otřásly jadernou elektrárnou v Černobylu dvě mohutné exploze, které navždy změnily osud města Pripjať a okolní krajiny. Tato nejhorší jaderná katastrofa v historii lidstva proměnila kdysi prosperující oblast v uzavřenou zónu, kde se život zastavil a příroda pomalu přebírá svou vládu. Navzdory tragické minulosti je dnes Černobyl poměrně bezpečnou destinací pro organizované
Variabilní hra s koupelnovým nábytkem
rezidenceonline.cz
Variabilní hra s koupelnovým nábytkem
V koupelně se zdržujeme stále déle, relaxujeme zde a zbavujeme se stresu. Proto klademe velké nároky na dokonalou sanitu i esteticky působivý nábytek. Koupelna bezprostředně navazuje na ložnici, a proto stejně jako celý moderní interiér mění svůj vzhled. Proměňuje se ve vzdušnou místnost, která vedle praktického využití nabízí také estetický zážitek. Nábytek tvoří variabilní řady skříněk,
4 podlé zrady v egyptském válečnictví: Soupeře ochromí klisna i kočky
historyplus.cz
4 podlé zrady v egyptském válečnictví: Soupeře ochromí klisna i kočky
Faraon Thutmose III. je inteligentní a velkorysý, jedná s rozvahou. Jestli ale něco nesnáší, je to neúspěch. Jeho vojevůdce Džehuti dobře ví, že svého pána nesmí zklamat. Když hrozí, že se obléhání blízkovýchodního města Joppa potáhne příliš dlouho, musí vymyslet lest. Řadu let vyrůstal ve stínu své nevlastní matky, královny Hatšepsut (vláda v letech asi
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz