Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2500 až 3000 osob.

Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě.

Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit.

Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen.

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0

Jaké jsou projevy?

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje.

Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě.

Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje,“ popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá.

Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav.

„Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj,“ popisuje MUDr. Voháňka.

Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL
Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL

Péče se zlepšuje

Podle něj se péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu.

Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos.

Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží,“ říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí“ krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra.

Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších – v Praze, Brně a Ostravě. „V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků.

Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi,“ dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG.

MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0
MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0

Důležité informace

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat.

Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci – například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

„Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě.

Doposud o ni museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv.

Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis,“ vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

(Úvodní foto: Doc James / Creative Commons / CC-BY-SA-3.0)

Související články
Ač vědci zkoumají rostliny do detailů na úrovni molekul či z globálních perspektiv, jsou stále okamžiky jejich života, jež jsou prakticky neprobádané a dají se na nich udělat průlomové objevy.   Jedním z nich je uvolňování pylu prašníky a jeho přenos hmyzem mezi květy. Prchavý děj, k jehož studiu nám víc než moderní přístroje pomůže […]
Toyota se má stát první automobilkou na světě, která vyšle vozidlo do vesmíru, konkrétně na Měsíc. Prototyp přetlakového vozítka pojmenované Lunar Cruiser absolvoval před pár dny první zkušební jízdu v terénu. Inženýři se tak připravují na další fázi projektu, informoval server Toyota Times News. Inspirována americkým závazkem vrátit se na Měsíc, pracuje Toyota na návrhu […]
Kakapů je momentálně na světě 242 a každý z nich má své jméno, i ti žijící v lesích. Všechny totiž znají ochranáři z Nového Zélandu. Dávají jim nejen jméno, ale i šanci, aby tento unikátní druh papoušků nevyhynul. Měl k tomu nakročeno, v 90. letech žilo posledních 51 kakapů.   Kakapo soví (Strigops habroptilus) není žádný drobeček, váží kolem […]
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
reklama
Historie
Dostávaly princezny Falckou korunu jako věno?
Konečně je králem. Jindřich IV. z Lancasteru v roce 1399 svrhl svého předchůdce Richarda II. z anglického trůnu a při té příležitosti nechává zhotovit soupis pokladů v královské pokladnici. Zastaví se snad chvilku nad gotickou ženskou korunou, bohatě ozdobenou drahokamy? Tuší, že se na ostrovy dostala z Čech?   Úzká zlatá obroučka měří v průměru […]
Dřel Krčín dělníky z kůže?
Jakub Krčín je nejen chytrý, ale i nesmírně podnikavý. Jakožto hospodářský správce obrovského dominia Rožmberků má navíc velký vliv. Zakládá pivovary, mlýny, dvory, ovčíny a samozřejmě rybníky. Při jejich budování jde však přes mrtvoly!   Počátky rybníkářství v Čechách se ztrácejí v mlze. Chybějí přímé důkazy, zůstávají jen různé hypotézy. Skutečné rybníky začnou zakládat až […]
Slavná sídla hlav států: Kde se tvoří dějiny?
Nejzásadnější rozhodnutí se odehrávají za zdmi paláců, v nichž sídlí nejmocnější muži světa. Jaká je historie budov, kde přebývají prezidenti či předsedové vlád? Byly vůbec postaveny pro ně? A kdy se tam vlastně nastěhovali?   Místo pro sídlo hlavy státu si vybral už George Washington (1732–1799), první americký prezident, a zúčastnil se také 13. října 1792 […]
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Zajímavosti
Iluze Měsíce: Je tak velký, jaký ho vnímáme?
Podívejte, nad obzorem vychází Měsíc. Ten je ale veliký! Když ale pár chvil počkáte, než se dostane vysoko na oblohu, najednou bude sotva poloviční. Proč se zmenšil? Je najednou od Země dál? Rozhodně není, všechno je jen iluze!   „Když je Měsíc nízko na obzorem, jeho světlo k nám prochází hustší atmosférou, a ta ho […]
Antibakteriální gel: Skutečně ochrání před nemocemi?
Antibakteriální gely se staly naším společníkem nejen na cestách, ale také v běžném životě: jsou po ruce v kanceláři, doma i v restauracích. Nosíme je v kabelkách i v kapsách. Víte ale, jak je používat správně, aby skutečně fungovaly? Existuje několik zásad, které se vyplatí dodržovat.   Dezinfekce jako taková je známá už od konce […]
Chtělo by to kolečka! Jak vznikla kancelářská židle?
Dva kroky k exempláři na stole, tři k mikroskopu a zpět ke svému stolu jich musí ujít pět. A za chvíli dva další kroky k odpadkovému koši! Vstát, sednout – a pořád dokola. Světoznámý přírodovědec Charles Darwin to vyřeší: na židli si přimontuje kolečka!   Od kdy lidé používají židle? Chtělo by se říct, že takřka od vždy. […]
Tisacali: Vesnice ukrytá v obří jeskyni!
Na obzoru se objeví plachetnice. Nepřátelé! Je jedno, jestli to jsou Římané nebo Kartáginci. Tak či onak přicházejí loupit a vraždit. Skupina lidí prchá tajnou stezkou do kopce. Tam, ve skrytu před kýmkoliv, je město, které je jejich poslední nadějí…   Je horký den roku 1910. Ettore Pais (1856–1939), slavný italský archeolog, se vydává na […]
Záhady a napětí
Italská sekta Beati Paoli: Chránila, nebo vykořisťovala?
Ve dne putují od kostela ke kostelu v mnišském rouchu a v noci se zase scházejí v podzemí Palerma a spřádají temné plány. Jsou odhodláni mstít se za bezpráví, jehož se vlivní bohatí dopouštějí na chudých a slabých obyvatelích města. Alespoň tak společenství Beati Paoli líčí některé pověsti. Existovalo vůbec? A bylo jejich cílem skutečně […]
Tajemný Krvomlýn v Harasově: Legenda o lásce a pomstě
V srdci Kokořínska, mezi pískovcovými skalami a lesy, stojí místo opředené krvavou pověstí. Kdysi zde prý existovalo mlýnské kolo, které místo vody poháněla lidská krev. Pověst vypráví o tragické lásce, surové pomstě a duchu nešťastné dívky. Kde se tato temná legenda vzala?   V kokořínském kraji na tvrzi Harasov žije Slavibor se svou krásnou dcerou […]
Fenomén „divokých mužů“ ve středověké mytologii: Byli to přežívající neandrtálci?
Chatrně oblečený venkovan se kradmo ubírá lesem a co chvíli se pozorně rozhlíží. Nedivte se, vydat se v 15. století do lesa pro nějaký ten otop, to byl často i hrdelní zločin. Pak se však stane něco strašného. V lesním přítmí spatří mohutnou postavu s černými rozcuchanými vlasy. Je to snad sám vládce pekla?   Ve středověké […]
Magické křižovatky: Hranice mezi světy
Na první pohled obyčejné místo. Silnice, která se rozbíhá do čtyř stran. Křižovatka. Ale podle pradávných věr právě tady slábne závoj mezi světy. Je to místo, kde můžete přivolat duchy, uzavřít smlouvu s démonem nebo získat dovednosti, které nejsou z tohoto světa. Opravdu tady můžete změnit svůj osud? A jak vysokou cenu za to zaplatíte? […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Mimozemský život nemusí být založen na uhlíku
21stoleti.cz
Mimozemský život nemusí být založen na uhlíku
Šest protonů v jádře, schopnost vytvářet čtyři vazby, za pozemských teplot a tlaků pevné skupenství, tak takový je uhlík. Právě on je základním stavebním kamenem veškerého života, jak jej na naší plan
Moje sousedka mi začala dělat problémy
nejsemsama.cz
Moje sousedka mi začala dělat problémy
Nikdy jsem si nemyslela, že se v důchodu budu muset znovu učit říkat „ne“. Jmenuji se Irena, je mi 70 let a až do nedávné doby jsem byla přesvědčená, že mám vcelku klidný a vyrovnaný život. Byla jsem dlouhé roky šťastně vdaná, manžela mi před časem bohužel vzala rakovina. Měli jsme jedinou dceru, ta se
Muffiny s jahodami a jogurtem
tisicereceptu.cz
Muffiny s jahodami a jogurtem
Jogurt lze naředit několika kapkami mléka. Suroviny na 12 kusů 100 g hladké mouky 120 g pohankové mouky 80 g cukru krystal 1 lžička skořice 2 lžičky prášku do pečiva 2 lžíce oleje 1 rozmix
Zoologie: Mláďata goril a návrat losů – Dobré zprávy ze světa zvířat
epochaplus.cz
Zoologie: Mláďata goril a návrat losů – Dobré zprávy ze světa zvířat
Svět zoologie přináší na jaře samé dobré zprávy! Pražská zoologická zahrada se pyšní hned dvěma novými gorilími mláďaty, z nichž nejmladší, samička Gaia, byla slavnostně pokřtěna ikonickou primatoložkou Jane Goodallovou. Zároveň se po desítkách let v české části Krkonoš objevil los evropský, a potvrdil tak dobrou kondici zdejší přírody. Tyto události nejenže ukazují na úspěchy
Chrám Pumapunku: Postavili ho bozi primitivních domorodců?
enigmaplus.cz
Chrám Pumapunku: Postavili ho bozi primitivních domorodců?
Na území bolivijských And v nadmořské výšce 4000 metrů se nachází místo, jehož existence je záhadou. Ruiny chrámového komplexu zvaného Pumapunku jsou tvořeny kamennými bloky tak inženýrsky přesných tv
Vojtková už nebude skákat, jak on píská
nasehvezdy.cz
Vojtková už nebude skákat, jak on píská
Otočily se v manželství Romana Vojtka (53) a Petry Vojtkové (37) role a tentokrát to bude on, kdo bude žadonit o pozornost své lásky? Jeho žena totiž údajně začíná víc stavět samu sebe na první mí
Naučila jsem se říkat pravdu do očí
skutecnepribehy.cz
Naučila jsem se říkat pravdu do očí
Lhát se prostě nemá. Nikdy! Ani ve chvílích, kdy člověk nepřizná pravdu jen proto, aby udělal druhým radost. To mě naučila až moje dcera. Jako holka z vesnice jsem byla vychovávána tak, že musím být za každou cenu slušná. Vždy a všude, i v případě, že mi to nebude úplně po chuti. A tak jsem občas snědla to, co jsem
Když konturování, tak podle tvaru obličeje
panidomu.cz
Když konturování, tak podle tvaru obličeje
Konturování je jednou z nejužitečnějších metod make-upu a vyplatí se ji naučit. Dokáže totiž vytvořit iluzi ideálního tvaru obličeje. Konturování vlastně napodobuje efekt světla a stínu: Světlem vytahuje líbivé rysy obličeje a tmavšími tóny zatlačuje do pozadí ty méně povedené. A protože každá tvář je originál, neexistuje jeden univerzální postup, jak si konturováním dodat na
Oslava elegance: piknik šampaňského MUMM zazářil na karlovarském festivalu
iluxus.cz
Oslava elegance: piknik šampaňského MUMM zazářil na karlovarském festivalu
Exkluzivní šampaňské MUMM Cordon Rouge uskutečnilo první piknik v rámci 59. ročníku Mezinárodního filmového festivalu Karlovy Vary. Akce, jež proběhla v malebné zahradě hotelu Imperial, přivítala řadu
Odlehčenost, subtilnost, vzdušnost a styl
rezidenceonline.cz
Odlehčenost, subtilnost, vzdušnost a styl
To všechno naše domovy získají, pokud je vybavíme některým z moderních typů sedacího nábytku s přiznanou konstrukcí ze dřeva či kovu. Zvolené řešení ovlivňuje samozřejmě jak vzhled, tak funkčnost každé sedací soupravy, a to i v případě, že konstrukční prvky nejsou vidět. Ocelové i dřevěné prvky ovšem bývají kvůli svému vzhledu přiznané, a to ve
Albrecht II. rázně potlačil pražskou vzpouru
historyplus.cz
Albrecht II. rázně potlačil pražskou vzpouru
„Já jim dám. Kacíři jsou to, a navíc i zrádci!“ rozčiluje se Albrecht Habsburský a s očima zapíchnutýma do podlahy přechází z jedné části komnaty na druhou. Hlavní adept na uvolněný český trůn umí být velkorysý a má smysl pro spravedlnost, ale zdejší kališníci u něj kolaborací s polským princem překročili únosnou mez. Za to
Za tajemnými menhiry po Česku
epochanacestach.cz
Za tajemnými menhiry po Česku
Česká republika je poseta menhiry různého stáří a původu. K některým se pojí temné historické pověsti, jiné jsou vyhlášené pro své energetické působení. Navštivte s námi oblíbené menhiry, jež zdobí naši zem. Zakletý mnich u Drahomyšle Zakletý mnich u Drahomyšle (viz úvodní foto) poblíž Žatce je asi naším nejznámějším menhirem. O tomto kameni také existuje pověst. V
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz