Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2500 až 3000 osob.

Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě.

Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit.

Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen.

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0

Jaké jsou projevy?

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje.

Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě.

Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje,“ popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá.

Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav.

„Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj,“ popisuje MUDr. Voháňka.

Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL
Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL

Péče se zlepšuje

Podle něj se péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu.

Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos.

Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží,“ říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí“ krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra.

Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších – v Praze, Brně a Ostravě. „V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků.

Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi,“ dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG.

MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0
MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0

Důležité informace

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat.

Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci – například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

„Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě.

Doposud o ni museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv.

Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis,“ vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

(Úvodní foto: Doc James / Creative Commons / CC-BY-SA-3.0)

Související články
Necelých 100 dní do XVII. všesokolského sletu, největší sportovně-společensky-kulturní události roku na našem území, Česká obec sokolská oficiálně oznámila spuštění prodeje vstupenek na hromadné skladby. V rozmezí 200 až 700 korun na den budou k zakoupení od 1. dubna a očekává se, že se hlediště Fortuna Areny zcela zaplní.   Ulicemi Prahy už teď jezdí speciální sletová […]
Něžný David Šedobradý, chytrá Flo, rošťácký William – celých 10 let svět sledoval rodící se hvězdu Jane Goodallové a její příběhy o šimpanzích v Tanzanii. Panující představa, že tento lidoop je nezkaženou proto-verzí člověka, ovšem brzy vzala za své. Mezi dvěma komunitami vypukla brutální vyhlazovací válka.   Šimpanzí samec Godi z klanu Kahama byl spatřen naposledy […]
Stejně jako člověk šlechtil tisíce let odolnější a výnosnější odrůdy pšenice, vědci v laboratořích dnes „domestikují“ a „šlechtí“ bakterie a kvasinky pro efektivnější produkci léčiv, biopaliv nebo nových materiálů. Učebnicovým příkladem je inzulin, který nám od 80. let 20. století vyrábějí geneticky upravené bakterie a kvasinky. Vědecký tým pod vedením syntetického biologa Pavla Dvořáka z Masarykovy univerzity pracuje s bakterií Pseudomanas putida. Ta byla […]
Mezinárodnímu týmu vědců se podařilo identifikovat fosilie podivuhodného mořského tvora, které byly nalezeny v roce 2006 na japonském ostrově Honšú, v prefektuře Wakajama. Jedná se o exemplář vyhynulého vodního plaza mosasaura.   Mosasauři žili v mořích pozdní křídy před 82 až 66 miliony let, obývali velkou část Atlantského oceánu a přilehlých moří. Dnes tento rod […]
reklama
Historie
Churchill chystal útok na SSSR
Zatímco Evropa slaví konec druhé světové války, britský premiér zvažuje další ozbrojený střet. Jak se totiž záhy ukáže, úmluvy z Jalty Sovětům příliš neříkají. Zneužívají síly Rudé armády, která podle všeho nemíní vyklidit rozsáhlá dobytá území ve východní Evropě.   V takovém kontextu začíná Winston Churchill (1874–1965) uvažovat o něčem nemyslitelném – o útoku, který by začal […]
Sixtinská kaple východu: Ohromuje svou barevností?
Moldavskému knížeti Štěpánovi III. teče do bot. V soustavných válkách s Turky tahá za kratší konec. Když už neví, kudy kam, vydává se za poustevníkem Danielem se žádostí o radu. „Za každé vítězství postavím kostel,“ slibuje pak po návštěvě svatého muže.   Svému slovu Štěpán III. Veliký (1433–1504) dostojí. První takový pravoslavný kostel nechává na […]
Vznik Protektorátu Čechy a Morava: Závodil Hitler cestou do Prahy s Háchou?
Hitlerův plán na rozbití Československa vstoupil do poslední fáze. 14. března 1939 Slovensko po jeho nátlaku vyhlásí samostatnost. Téhož dne prezident Hácha odjede spolu s ministrem zahraničí Františkem Chvalkovským vlakem do Berlína, aby zjistil další Hitlerovy úmysly. Doufá, že se mu podaří pro české země zachránit část samostatnosti…   V Berlíně prožije zřejmě nejhorší noc […]
Matematický most: Obešla se jeho stavba bez šroubů?
Postavil ho Isaac Newton a jeho konstrukci navrhl v duchu svých gravitačních zákonů tak důmyslně, že ke spojům jednotlivých prvků nebylo třeba vůbec žádných šroubů a hřebíků. Když ho pak studenti ze zvědavosti rozebrali, již ho nedokázali dát znovu dohromady v původním stavu. To je jedna z mnoha pověstí, které se vážou k tzv. Matematickému […]
Zajímavosti
Baobaby: Stromy, které hubnou
Jejich jméno pravděpodobně pochází z arabštiny, ale najdeme je hlavně v Africe a na Madagaskaru, kde jsou pro tamní obyvatele léčivou dřevinou, tématem legend i předmětem uctívání. Věří například, že pokud utrhnou květ baobabu, sežere je lev. Ale pokud se napijí vody, kde byla namočena jeho semena, uchrání je to před útokem krokodýla.   Tyto […]
Pepř: Král koření s pořádně ostrými lokty
Pokud existuje koření, které nesmí chybět v kuchyni ani na stole, pak je to pepř a platí to po celém světě. V minulosti je nejen dochucovadlem, ale i symbolem bohatství, ceněným platidlem a trnem v oku církvi. A egyptský faraon má pepř dokonce i v nose!   Mleté i celistvé sušené kuličky pepře mají lidé […]
Svátek svatého Rufa: Den, kdy umírají panovníci
S křikem vyrazí vstříc sešikovaným vojákům, o pár hodin později už ale není jeden z nejúspěšnějších českých králů mezi živými. A s jeho mrtvolou se dějí věci! O ani ne 70 let později se situace opakuje, tentokrát nepřátelé propíchají jako řešeto prvního Lucemburka na našem trůnu!   Někdejšího římského konzula Rufa údajně osvítí Bůh, a tak se stane […]
Podivuhodní vodní pavouci: Cítí krabi bolest?
Rozpětí jeho nohou může dosáhnout až čtyř metrů. Rozvážně pochoduje po mořském dně. Pravděpodobně si ale klepetem osobně nepotřesete: žije v hloubce od 50 do 600 metrů! Račte se seznámit alespoň na dálku: velekrab japonský.   Velekrabovi můžeme směle závidět. Dožívá se běžně přes 100 let. A ani na zemi není – obzvlášť v porovnání s lidmi a […]
Záhady a napětí
Útok z hlubin: Potopila německou ponorku UB-85 mořská nestvůra?
Německé ponorky byly za první světové války skutečným postrachem Atlantiku. Jejich torpéda rozsévala zkázu mezi spojeneckými loděmi a bylo velmi těžké je zničit. O to větší překvapení čekalo na námořníky z britské lodi HM Coreopsis II, když se jim zcela bez boje vzdala posádka obávané ponorky UB-85. Jejich plavidlo totiž prý potopila mořská příšera!   […]
Orichalcum: Skutečně je nalezen bájný kov z Atlantidy?
Bájný zaniklý kontinent Atlantida odjakživa fascinuje fantasty, dobrodruhy i seriózní historiky. Kolem Atlantidy tak vzniká celá řada pověstí i konspiračních teorií. Traduje se, že k zániku Atlantidy dochází asi před jedenácti tisíci lety. Skutečně v dávných dobách tento kontinent existuje a jakými znalostmi a dovednostmi asi disponuje?   Dodnes nikdo nezná přesnou polohu Atlantidy, avšak […]
Kameny Ica: Dokazují, že jsme žili s dinosaury?
Na více než 15 000 kamenech s rytinami najdeme údajně potvrzení prakticky všeho, o čem dnešní záhadologové sní. Obrázky zachycují dinosaury, pokročilé lékařské zákroky nebo pokročilé technologie, nápadně připomínající ty moderní. Jsou kameny skutečné? Kdo je mohl vytvořit a co všechno by měly dokazovat?   Peruánský lékař Javier Cabrera Darquea (1924–2001) slaví 42. narozeniny. Mezi dary se […]
Jezírko na Havaji se záhadně zbarvilo dorůžova
Neobvyklý jev od 30. října 2023 trápí správu národní rezervace Kealia Pond na havajském ostrově Maui. Voda v tamním jezírku se zabarvila do jasně růžového odstínu a nikdo zatím netuší proč. Podobné jevy bývají často považovány za znamení ohlašující nějaké nepříjemné události. Jde i tentokrát o předzvěst blížící se pohromy, nebo má vše racionální vysvětlení? […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Ponorka Triton na palubě zážitkové discovery jachty Scenic Eclipse
iluxus.cz
Ponorka Triton na palubě zážitkové discovery jachty Scenic Eclipse
V srdci nekonečných oceánů, kde tajemství a divy čekají na své odhalení, přichází Scenic Eclipse s novinkou, která překreslí mapu luxusního průzkumu podmořského světa. Triton 660/9 AVA, nejnovější pří
Tragédie na South Forku: Smrtící kilometry ostnatého drátu
epochaplus.cz
Tragédie na South Forku: Smrtící kilometry ostnatého drátu
Skupina mužů s krumpáči a lopatami neúnavně uvolňuje zanesený odtok pensylvánské přehrady South Fork na řece Little Conemaugh. Intenzivní deště ani po několika dnech neustávají. Další početná skupinka se snaží upustit vodu z přeplněné hráze vykopáním dalšího odtoku. Dílo ale nedokončí.   „Nechte toho! Přehrada už nevydrží, musíme pryč!“ křičí jeden z pracantů. Je 31.
Jarní kúra, která vás postaví na nohy
panidomu.cz
Jarní kúra, která vás postaví na nohy
Ozdravné kúry jsou jednou z pěkných tradic, které zejména my ženy na jaře rády dodržujeme. V návodech na ně se ovšem skrývá malý háček. Časy se od dob našich prababiček opravdu změily. Proto vám tentokrát nabízíme moderní verzi této tradice. Tradiční jarní kúry řešily dvě věci – především přetížení jater těžkými jídly přes zimu. V
Láska na konci sluchátka
skutecnepribehy.cz
Láska na konci sluchátka
S novým chytrým telefonem jsem to vůbec neuměla. Dvakrát jsem vyťukala špatné číslo. Místo švadleny to zvedl nějaký muž… Před dvěma lety jsem dostala nový moderní mobil. Jako žena nepolíbená moderními technologiemi jsem z toho nebyla moc nadšená. Vůbec jsem s ním neuměla pracovat. Jednou jsem dokonce popletla při přepisování kontaktu dvě čísla. Právě to mi
Moderní rezidence u rovníku
rezidenceonline.cz
Moderní rezidence u rovníku
Rezidence vznikla v rovníkovém Ekvádoru. Betonová stavba rozvržená do tvaru písmene T působí přes svou masivní konstrukci příjemně svěžím, elegantním a odlehčeným dojmem. Tři podlaží, tři obytná kř
Klíšťata v městských parcích jsou infikovaná víc než ta v přírodě
21stoleti.cz
Klíšťata v městských parcích jsou infikovaná víc než ta v přírodě
V každém krajském městě sbírali vědci klíšťata v parcích a zjišťovali, nakolik jsou pro člověka nebezpečná. Nyní vyhodnotili výsledky za loňskou sezonu a vyplynulo z nich, že klíšťata v městských parc
Prokletý les sebevrahů na Smolné: Straší v něm duše mrtvých nešťastníků?
enigmaplus.cz
Prokletý les sebevrahů na Smolné: Straší v něm duše mrtvých nešťastníků?
Přibližně 20 kilometrů východně od Olomouce stojí zdánlivě obyčejný kopec Smolná, nazývaný dříve též Smolno. Říká se, že tato část Oderských vrchů je prokletá. Může na tom být něco pravdy?  
Velikonoce ve Francii: Jehněčí Gigot d’agneau
tisicereceptu.cz
Velikonoce ve Francii: Jehněčí Gigot d’agneau
Jehněčí maso nechybí na velikonočním stole ani ve Francii. Nejčastěji jde o Gigot d‘agneau (čti žigo daňó), pečená jehněčí stehna plněná česnekem. Potřebujete 200 ml kuřecího nebo zeleninového v
Plněná vejce
nejsemsama.cz
Plněná vejce
Základním a tradičním symbolem Velikonoc jsou vajíčka. Váš sváteční stůl ozdobí a výborně chutnají třeba vejce plněná. Potřebujete: ✿ 5 vajec ✿ 50 g lučiny ✿ 1 lžíci majonézy ✿ 1 lžíce plnotučné hořčice ✿ 1 lžičku citronové šťávy ✿ sůl, bílý pepř ✿ špetku mleté sladké papriky ✿ hrst zelené petrželky nebo jiných bylinek 1. Vejce uvařte natvrdo, zchlaďte je a oloupejte.
Napadli britskou flotilu žabí muži?
historyplus.cz
Napadli britskou flotilu žabí muži?
Řekli mu, že na jeho lodi dojde za půl hodiny k výbuchu. Podrobnosti však ze zadržených Italů nedostane. Kapitán britského bitevníku Valiant je na vážkách. Nakonec vydá rozkaz evakuovat alespoň spodní paluby…   Druhá světová válka ve Středomoří zuří naplno. Italové doposud schytali od Britů několik ponižujících porážek a touží po pomstě. Zaměří se na egyptskou
DŮM A ZAHRADA
epochanacestach.cz
DŮM A ZAHRADA
Výstava Dům a zahrada, která se koná od 18. do 21. dubna 2024 na Výstavišti Diamant Expo v Lounech představí více než 300 prodejců okrasných rostlin, bylinek, keřů, zeleniny, cibulovin, zahradního nářadí, zahradní techniky, zahradního nábytku, hnojiv, postřiků, potravin, přírodních léčiv, ale i stavebního materiálů, topných systémů, tepelných čerpadel, fotovoltaiky, koupacích sudů, bazénů, saun a
Zničí lásku Žilkové a Holomáče kladný vztah k hazardu?
nasehvezdy.cz
Zničí lásku Žilkové a Holomáče kladný vztah k hazardu?
Zdá se, že herečka Veronika Žilková (62), kterou známe například ze seriálu Sedm schodů k moci, má zase hlavu plnou starostí. Když totiž sundala růžové brýle, začaly jí na partnerovi, rockerovi Jose