Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2500 až 3000 osob.

Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě.

Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit.

Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen.

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0

Jaké jsou projevy?

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje.

Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě.

Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje,“ popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá.

Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav.

„Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj,“ popisuje MUDr. Voháňka.

Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL
Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL

Péče se zlepšuje

Podle něj se péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu.

Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos.

Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží,“ říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí“ krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra.

Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších – v Praze, Brně a Ostravě. „V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků.

Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi,“ dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG.

MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0
MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0

Důležité informace

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat.

Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci – například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

„Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě.

Doposud o ni museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv.

Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis,“ vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

(Úvodní foto: Doc James / Creative Commons / CC-BY-SA-3.0)

Související články
Kakapů je momentálně na světě 242 a každý z nich má své jméno, i ti žijící v lesích. Všechny totiž znají ochranáři z Nového Zélandu. Dávají jim nejen jméno, ale i šanci, aby tento unikátní druh papoušků nevyhynul. Měl k tomu nakročeno, v 90. letech žilo posledních 51 kakapů.   Kakapo soví (Strigops habroptilus) není žádný drobeček, váží kolem […]
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
Světově unikátní způsob dlouhodobého uchování léčivých bylin vyvinuli čeští odborníci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC). Zpracování do tzv. bylinných homogenátů zajistí, že cenné látky obsažené v rostlinách neztratí ani po několika letech skladování v chladu na kvalitě. Nová technologie se již uplatnila v prvních volně prodejných potravinách.    Čerstvé byliny mají omezenou […]
Ve světě mikroorganismů platí tvrdá pravidla: přežít, množit se, přizpůsobit. A přesto, právě tam, kde bychom čekali jednoduchost a sobectví, nacházíme překvapivou složku spolupráce.   Nejnověji se o to postaral objev tzv. multicelulárních magnetotaktických bakterií (MMB) – mikroskopických tvorů, kteří se dokážou orientovat podle magnetického pole Země a žít jen tehdy, jsou-li součástí kolonie. Když […]
reklama
Historie
Dřel Krčín dělníky z kůže?
Jakub Krčín je nejen chytrý, ale i nesmírně podnikavý. Jakožto hospodářský správce obrovského dominia Rožmberků má navíc velký vliv. Zakládá pivovary, mlýny, dvory, ovčíny a samozřejmě rybníky. Při jejich budování jde však přes mrtvoly!   Počátky rybníkářství v Čechách se ztrácejí v mlze. Chybějí přímé důkazy, zůstávají jen různé hypotézy. Skutečné rybníky začnou zakládat až […]
Slavná sídla hlav států: Kde se tvoří dějiny?
Nejzásadnější rozhodnutí se odehrávají za zdmi paláců, v nichž sídlí nejmocnější muži světa. Jaká je historie budov, kde přebývají prezidenti či předsedové vlád? Byly vůbec postaveny pro ně? A kdy se tam vlastně nastěhovali?   Místo pro sídlo hlavy státu si vybral už George Washington (1732–1799), první americký prezident, a zúčastnil se také 13. října 1792 […]
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Hrozila za urážku metresy Bastila?
„Jednou bude víc než královna,“ pronáší jasnovidka v roce 1730 poté, co důkladně prozkoumala ručku devítileté Jeanne-Antoinette Poissonové. Ambiciózní matka děvčátka hned ví, co to znamená. Její dcerka se stane královskou metresou.   Malá Jeanne (1721–1764) roste do krásy. To však k úspěchu nestačí. Rodina jí zajišťuje skvělé vzdělání, srovnatelné s dívkami z aristokratických rodin. […]
Zajímavosti
Tisacali: Vesnice ukrytá v obří jeskyni!
Na obzoru se objeví plachetnice. Nepřátelé! Je jedno, jestli to jsou Římané nebo Kartáginci. Tak či onak přicházejí loupit a vraždit. Skupina lidí prchá tajnou stezkou do kopce. Tam, ve skrytu před kýmkoliv, je město, které je jejich poslední nadějí…   Je horký den roku 1910. Ettore Pais (1856–1939), slavný italský archeolog, se vydává na […]
Anachoréti: Zazdění na vlastní žádost
Tisíce lidí se ve středověku rozhodnou opustit společnost, světské radosti i starosti a zasvětit zbytek svých dnů asketickému životu a modlitbě. Mnohým však nestačí udělat tlustou čáru a stát se poustevníky. Chtějí, aby společnost zůstala za tlustou zdí. A to doslova.   V 11. století začíná doba populačního růstu, rozvoje zemědělství, rozmachu měst a globálních […]
Michiganský trojúhelník: Záhady pod vodou i ve vzduchu
Znáte Michiganský trojúhelník? Leží v oblasti vzájemně propojených Velkých jezer na hranicích mezi Kanadou a USA a dějí se tam opravdu podivné věci. Mizejí tu lodě i letadla, lidí zde prý zahlédnou nejenom neidentifikované létající předměty, známé jako UFO, ale také USO, což jsou záhadné objekty pod vodou!   První z nejznámějších incidentů se odehraje […]
Kreveta pistolník: Nejrychlejší zbraň pod hladinou
Kdo se domnívá, že nejsilnějším zvířetem na Zemi je lev, tygr, nebo slon, ten se mýlí…Drápy, ostré zuby, síla, řev, to není nic ve srovnání s tím, co umí nenápadná pistolová kreveta rodu Alpheus, žijící v Mexickém zálivu a podél atlantického pobřeží USA.   Není sice větší než prst, přesto je vybavena superschopností, která z […]
Záhady a napětí
Magické křižovatky: Hranice mezi světy
Na první pohled obyčejné místo. Silnice, která se rozbíhá do čtyř stran. Křižovatka. Ale podle pradávných věr právě tady slábne závoj mezi světy. Je to místo, kde můžete přivolat duchy, uzavřít smlouvu s démonem nebo získat dovednosti, které nejsou z tohoto světa. Opravdu tady můžete změnit svůj osud? A jak vysokou cenu za to zaplatíte? […]
Podivný start čínského raketoplánu: Sledovalo ho UFO?
Na palubě čínského raketoplánu Shenzhou 9, který 16 června 2012 v půl jedné odpoledne odlétá do vesmíru, je první čínská kosmonautka Liu Yang (*1978). Start je naplánován na den 49. výročí letu Valentiny Těreškovové (*1937), první ženy ve vesmíru. Nakonec se však let do dějin zapisuje ze zcela jiného důvodu. Údajně ho totiž sledují mimozemské civilizace… […]
Posedlost anglického krejčího: Sužovalo muže sedm démonů?
Záchvaty agrese, nelidské skřeky i zpívání náboženských písní pozpátku. To vše je na denním pořádku v jednom z domů v malé anglické vesnici Yatton. Dříve velmi oblíbený krejčí se díky svým výstupům, způsobeným nevysvětlitelným incidentem, stává vyvrhelem společnosti. Podaří se mu jeho bezvýchodnou situaci zvrátit?   Vánoce, rok 1760, vesnice Yatton v Somersetu u. Místní komunita […]
Pentagon zveřejnil analýzu trosek z havárie u Roswellu, otázky zůstávají
Materiál z místa havárie neznámého objektu poblíž Roswellu v roce 1947, o němž se mnozí domnívali, že je mimozemského původu, byl v roce 2022 odeslán do laboratoře k analýze. Rozbor si vyžádal oficiální úřad Pentagonu pro vyšetřování UFO. Vloni byly konečně zveřejněny výsledky. O čem vypovídají?   V podvečer 2. července 1947 je nad americkým městečkem […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Čína: Její panenská příroda vám sebere dech
epochanacestach.cz
Čína: Její panenská příroda vám sebere dech
Slunce se mocně opírá o štíty mohutných hor. Na nebi není ani mráček a skoro to vypadá, že ostré vrcholky masivů musejí každou chvilkou protnout blankytně modrou oblohu. Jejich majestátnost a dravost krotí nádherné listnaté lesy, jejichž podzimní „čarokresba” vezme dech všem přihlížejícím. Je jednou z největších zemí a statistické údaje popisující tuto nejlidnatější část
Bramborový koláč s jablky
tisicereceptu.cz
Bramborový koláč s jablky
Suroviny 250 g brambor 60 g másla 200 g cukru moučky 2 vejce 250 g polohrubé mouky prášek do pečiva jablka Na drobenku 50 g hrubé mouky 30 g másla 30 g cukru krupice Postup Bram
Každý den poprvé
skutecnepribehy.cz
Každý den poprvé
Dnes ráno mi znovu podal ruku a zeptal se, jak se jmenuju. Jeho oči byly přívětivé, ale i nejisté. Můj muž. Opět jsem mu řekla: „Jsem Marie, tvoje žena.“ Přikývl. A pak se na mě usmál tak, jako by mě potkal poprvé. Můj muž. Manžel, se kterým jsme desítky let. Když mu to zjistili, bylo mu 75 let. Já
První surfařská cestovka slaví plnoletost: 18 let na vlnách
iluxus.cz
První surfařská cestovka slaví plnoletost: 18 let na vlnách
Surfová kancelář Surf-Trip, kterou založili sourozenci Olivovi, naučila za 18 let surfovat tisíce lidí z Česka i Slovenska. Z původně malých surfových kempů vyrostla ve stabilní cestovní kancelář s me
Tajemství Velikonočního ostrova: Jak se obří Moai vydaly na cestu?
enigmaplus.cz
Tajemství Velikonočního ostrova: Jak se obří Moai vydaly na cestu?
Na jednom z nejodlehlejších míst na Zemi, v nekonečných vodách Tichého oceánu, se nachází Velikonoční ostrov, domov stovek monumentálních kamenných soch, známých jako Moai. Tyto tajemné kolosy, tyčící
Gokteik Viaduct: Kilometr, který se táhne věčnost, v srdci Myanmaru
epochaplus.cz
Gokteik Viaduct: Kilometr, který se táhne věčnost, v srdci Myanmaru
Připravte se na cestu do míst, kde se zdá, že čas plyne jiným tempem. Myanmar, země s bohatou historií a úchvatnou přírodou, skrývá jeden z nejpozoruhodnějších inženýrských počinů světa – Gokteik Viaduct. Tento monumentální železniční most slibuje nejen dechberoucí výhledy, ale i zážitek, který vám jeden kilometr jízdy protáhne na celou věčnost. Ponořte se s
Zase to otravné mravenčení. Co když se často vrací?
panidomu.cz
Zase to otravné mravenčení. Co když se často vrací?
Občas se to stane každému. Nohu si lidově řečeno přeležíte a pak vám chvíli na chodidle pobíhají mravenci. Banalita. Jenže co když se mravenčení vrací častěji? Pocit mravenčení nebo brnění je vlastně hlášením, které nám posílají nervy oné partie: Něčím jsme je utlačili, podráždili nebo jim způsobili nedokrvení. To je celkem prostá podstata problému. Složitejší
Přivedeme zpět k životu mamuty či jiné vyhynulé tvory?
21stoleti.cz
Přivedeme zpět k životu mamuty či jiné vyhynulé tvory?
Víme, že existovaly, ale vlivem nepříznivých podmínek, nadměrného lovu či činnosti člověka došlo k jejich vyhynutí. Díky vzorkům DNA těchto ztracených tvorů se vědci nyní chtějí pokusit je znovu přivé
Život Šinkorové řídí žárlivost?
nasehvezdy.cz
Život Šinkorové řídí žárlivost?
Oznámila překvapivý konec svého působení jako pedagožka na konzervatoři a v emotivním příspěvku na sociálních sítích herečka Daniela Šinkorová (52) napsala, že odchází se slzami v očích. Jenže prá
Interiér s ikonami skandinávského designu
rezidenceonline.cz
Interiér s ikonami skandinávského designu
Nedaleko Los Angeles si mladý pár nechal postavit vzdušnou rezidenci kombinující ocelový skelet, skleněné stěny a sekvojové obklady. uvnitř vás okouzlí ikony skandinávského designu. Vroce 1998 Mark a Andrea Meyerhoferovi koupili dům v zalesněnémpodhůří Lacanada Flintridge v Kalifornii. Pár začal spolu se skupinou architektů s přetvářením domu tak, že přestavěli část s kuchyní a rodinnou místností.
Budoucnost z čajových lístků
nejsemsama.cz
Budoucnost z čajových lístků
Chcete vědět, co vás čeká v budoucnosti? Uvařte si čaj a naučte se věštit z čajových lístků. Možná se dozvíte spoustu zajímavých věcí. Zjistit, co vás čeká, můžete klidně i v pohodlí domova. Nebojte se, věštění z čaje není vůbec složité. K tomu, abyste poznala svou budoucnost a našla odpovědi na své otázky, vám bude stačit obyčejný sypaný čaj, oblíbený hrneček a vaše šikovné ruce. Čarovné
Vězeň Jiřího z Poděbrad chránil korunovační klenoty
historyplus.cz
Vězeň Jiřího z Poděbrad chránil korunovační klenoty
Jeden z nejmocnějších mužů království Menhart z Hradce je opět za mřížemi. Zatím vždy ho jeho protivníci propustili. Nyní se ukáže, zda se dříve dostaví svoboda, nebo smrt. K husitství má šlechtický synek Menhart II. z Hradce (1398–1449) od mládí vztah. Vždyť i jeho otec Jan starší z Hradce (†1417), nejvyšší zemský hofmistr, se ke kališníkům přidal v roce 1415 po
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz