Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Nemoc lidem bere schopnost dýchat, mluvit, polykat

Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat – to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2500 až 3000 osob.

Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10–15 % z nich nemoc ohrožuje na životě.

Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit.

Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie. Pacienti a lékaři na nemoc upozorňují u příležitosti Měsíce myastenie gravis, který připadá na červen.

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1500 osob s MG. Foto: Libbyspek / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0

Jaké jsou projevy?

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje.

Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě.

Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje,“ popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá.

Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav.

„Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj,“ popisuje MUDr. Voháňka.

Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL
Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. Foto: BotMultichill / Creative Commons / GFDL

Péče se zlepšuje

Podle něj se péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu.

Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos.

Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží,“ říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí“ krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra.

Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších – v Praze, Brně a Ostravě. „V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků.

Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi,“ dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG.

MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0
MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. Foto: Stevenfruitsmaak / Creative Commons / CC-BY-2.0

Důležité informace

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat.

Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci – například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

„Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě.

Doposud o ni museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv.

Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis,“ vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

(Úvodní foto: Doc James / Creative Commons / CC-BY-SA-3.0)

Související články
Česko míří ke hvězdám a s ním i major Aleš Svoboda, první český astronaut, který se vydá na Mezinárodní vesmírnou stanici. Vláda jeho misi schválila jako víc než jen historický okamžik. Nejde jen o symbol, ale o „konkrétní krok k posílení českého průmyslu a vědy, kdy každá koruna investovaná do vesmíru se mnohonásobně vrátí. Těch […]
Výzkumný tým vedený prof. Pavlem Jungwirthem z Ústavu organické chemie a biochemie AV ČR zjistil, že během procesu, kdy se kapalina mění z nekovu na vodivý kov, vzniká ještě jeden, zatím nepopsaný jev. Jedná se o fázi, kdy se systém spontánně velmi rychle přepíná mezi kovem a nekovem, aniž by vydržel v jednom z těchto […]
Ač vědci zkoumají rostliny do detailů na úrovni molekul či z globálních perspektiv, jsou stále okamžiky jejich života, jež jsou prakticky neprobádané a dají se na nich udělat průlomové objevy.   Jedním z nich je uvolňování pylu prašníky a jeho přenos hmyzem mezi květy. Prchavý děj, k jehož studiu nám víc než moderní přístroje pomůže […]
Toyota se má stát první automobilkou na světě, která vyšle vozidlo do vesmíru, konkrétně na Měsíc. Prototyp přetlakového vozítka pojmenované Lunar Cruiser absolvoval před pár dny první zkušební jízdu v terénu. Inženýři se tak připravují na další fázi projektu, informoval server Toyota Times News. Inspirována americkým závazkem vrátit se na Měsíc, pracuje Toyota na návrhu […]
reklama
Historie
Knihu o lovu stvořil Pyrenejský lev
Jelen je nejšlechetnější z lovných zvířat a jeho lov je vyhrazen pouze králům a šlechtě. Naopak poddaní smějí lovit jen škodnou – tedy vlka či lišku – nebo do pastí chytat tažné a drobné ptactvo. I toto doporučení zmiňuje překrásná Kniha o lovu od Gastona Phébuse, která je ale mnohem víc než jen příručkou pro […]
Castro byl zmrzlinový maniak
Už se na to nemůže dívat…Célia Sánchezová, Castrova spolubojovnice a možná i něco víc, dál nehodlala snášet, že se Fidel někdy k jídlu nedostane třeba celý den a pak si v noci vaří špagety, na jejichž přípravě si zakládal…„Potřebuje kuchaře,“ řekla si. Volba padne na Erasma Hernándeze.   Po očku pozoruje, jak si muži kolem […]
Dostávaly princezny Falckou korunu jako věno?
Konečně je králem. Jindřich IV. z Lancasteru v roce 1399 svrhl svého předchůdce Richarda II. z anglického trůnu a při té příležitosti nechává zhotovit soupis pokladů v královské pokladnici. Zastaví se snad chvilku nad gotickou ženskou korunou, bohatě ozdobenou drahokamy? Tuší, že se na ostrovy dostala z Čech?   Úzká zlatá obroučka měří v průměru […]
Dřel Krčín dělníky z kůže?
Jakub Krčín je nejen chytrý, ale i nesmírně podnikavý. Jakožto hospodářský správce obrovského dominia Rožmberků má navíc velký vliv. Zakládá pivovary, mlýny, dvory, ovčíny a samozřejmě rybníky. Při jejich budování jde však přes mrtvoly!   Počátky rybníkářství v Čechách se ztrácejí v mlze. Chybějí přímé důkazy, zůstávají jen různé hypotézy. Skutečné rybníky začnou zakládat až […]
Zajímavosti
Záhada jediné vraždy na jižním pólu
Polární stanice Amundsen-Scott je umístěná 100 metrů od jižního pólu. Polárníci zde tráví čas už od roku 1956, kdy první budovy postaví osmnáctičlenná skupina amerického námořnictva.   Od té doby zde léto tráví  přes 200 výzkumníků, v zimě je zde jen něco mezi 50 a 90 lidmi. Taky není o co stát, průměrná teplota je přes […]
Iluze Měsíce: Je tak velký, jaký ho vnímáme?
Podívejte, nad obzorem vychází Měsíc. Ten je ale veliký! Když ale pár chvil počkáte, než se dostane vysoko na oblohu, najednou bude sotva poloviční. Proč se zmenšil? Je najednou od Země dál? Rozhodně není, všechno je jen iluze!   „Když je Měsíc nízko na obzorem, jeho světlo k nám prochází hustší atmosférou, a ta ho […]
Antibakteriální gel: Skutečně ochrání před nemocemi?
Antibakteriální gely se staly naším společníkem nejen na cestách, ale také v běžném životě: jsou po ruce v kanceláři, doma i v restauracích. Nosíme je v kabelkách i v kapsách. Víte ale, jak je používat správně, aby skutečně fungovaly? Existuje několik zásad, které se vyplatí dodržovat.   Dezinfekce jako taková je známá už od konce […]
Chtělo by to kolečka! Jak vznikla kancelářská židle?
Dva kroky k exempláři na stole, tři k mikroskopu a zpět ke svému stolu jich musí ujít pět. A za chvíli dva další kroky k odpadkovému koši! Vstát, sednout – a pořád dokola. Světoznámý přírodovědec Charles Darwin to vyřeší: na židli si přimontuje kolečka!   Od kdy lidé používají židle? Chtělo by se říct, že takřka od vždy. […]
Záhady a napětí
Italská sekta Beati Paoli: Chránila, nebo vykořisťovala?
Ve dne putují od kostela ke kostelu v mnišském rouchu a v noci se zase scházejí v podzemí Palerma a spřádají temné plány. Jsou odhodláni mstít se za bezpráví, jehož se vlivní bohatí dopouštějí na chudých a slabých obyvatelích města. Alespoň tak společenství Beati Paoli líčí některé pověsti. Existovalo vůbec? A bylo jejich cílem skutečně […]
Tajemný Krvomlýn v Harasově: Legenda o lásce a pomstě
V srdci Kokořínska, mezi pískovcovými skalami a lesy, stojí místo opředené krvavou pověstí. Kdysi zde prý existovalo mlýnské kolo, které místo vody poháněla lidská krev. Pověst vypráví o tragické lásce, surové pomstě a duchu nešťastné dívky. Kde se tato temná legenda vzala?   V kokořínském kraji na tvrzi Harasov žije Slavibor se svou krásnou dcerou […]
Fenomén „divokých mužů“ ve středověké mytologii: Byli to přežívající neandrtálci?
Chatrně oblečený venkovan se kradmo ubírá lesem a co chvíli se pozorně rozhlíží. Nedivte se, vydat se v 15. století do lesa pro nějaký ten otop, to byl často i hrdelní zločin. Pak se však stane něco strašného. V lesním přítmí spatří mohutnou postavu s černými rozcuchanými vlasy. Je to snad sám vládce pekla?   Ve středověké […]
Magické křižovatky: Hranice mezi světy
Na první pohled obyčejné místo. Silnice, která se rozbíhá do čtyř stran. Křižovatka. Ale podle pradávných věr právě tady slábne závoj mezi světy. Je to místo, kde můžete přivolat duchy, uzavřít smlouvu s démonem nebo získat dovednosti, které nejsou z tohoto světa. Opravdu tady můžete změnit svůj osud? A jak vysokou cenu za to zaplatíte? […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Grenadina z granátových jablek
nejsemsama.cz
Grenadina z granátových jablek
Grenadina je tradiční sirup vyráběný z granátových jablek, nikoli z třešní, jak se mnozí domnívají. Má sladkokyselou chuť a krásnou červenou barvu. Ingredience na 4 sklenice: ● 1 l čerstvé šťávy z granátových jablek ● 100 g cukru ● šťáva z citronu Postup: Do malého hrnce nalijte šťávu a přidejte cukr. Pomalu zahřívejte a míchejte, dokud se cukr zcela nerozpustí, ale nevařte. Přidejte citronovou šťávu, která zvýrazní chuť a prodlouží
Tunisko a jeho exotická tvář
epochanacestach.cz
Tunisko a jeho exotická tvář
Tunis není jen pětihvězdičkový hotel a každodenní lenošení na pláži. Tato země nabízí mnohem víc. Většina Čechů jezdí hlavně na Djerbu, do Sousse, Hammametu nebo Nabeulu. Milovníci klidu a historických památek zamíří ale raději do Mahdie. Určitě se vyplatí nezůstávat celý týden jen u hotelu v opojení all inclusive, ale navštívit více různých míst. Mezi ně
Pečené kuřátko na citrónech a česneku
tisicereceptu.cz
Pečené kuřátko na citrónech a česneku
Možná jste dosud neobjevili kouzlo kuřecího masa ovoněného pečeným citronem. Teď máte ale příležitost. Ingredience 1 celé kuře 2 cibule 2 celé citrony 5 stroužků česneku hrst tymiánu nebo ro
Zachraňte koně! Příběh chovatelského klenotu pražské zoo pokračuje
21stoleti.cz
Zachraňte koně! Příběh chovatelského klenotu pražské zoo pokračuje
Psalo se 28. září 1931. Den, který navždy změnil osud jednoho druhu. V pražské Troji se slavnostně otevřela nová zoologická zahrada. Pro mnohé jen další zábavné místo pro rodinné výlety. Kdo by si teh
Smrtelná tragédie v Le Mans: Zaúřadoval nezvratný osud?
enigmaplus.cz
Smrtelná tragédie v Le Mans: Zaúřadoval nezvratný osud?
Ochozy kolem závodního okruhu ve francouzském Le Mans, kde se jezdí známý 24 hodinový závod, jsou plné lidí. V kalendáři je psaný 11. červen roku 1955 a závod byl zhruba před dvěma hodinami odstartová
Vlastnil Rudolf II. dýku s Caesarovou krví?
historyplus.cz
Vlastnil Rudolf II. dýku s Caesarovou krví?
Do „třináctých“ komnat Rudolfa II. nahlédne jen málokdo. Augšpurský obchodník Hans Kraft je jedním z vyvolených. „Teď se můžete chlubit tím, že jste viděl, co mnoho jiných ne,“ usměje se na něj císař, když ho provází mezi policemi své kunstkomory. Kraftovi se doslova tají dech. Pravda, obdobných sbírek existuje v Evropě celá řada, jen namátkou vévodská
Moudrá sova mi přináší štěstí
skutecnepribehy.cz
Moudrá sova mi přináší štěstí
Měla jsem krátce před maturitou a byla jsem nervózní. Sova v mém snu mi poradila, na jakou otázku se mám připravit. Ten sen se mi zdál ve škole před maturitou. Seděla jsem na břehu řeky, kam jsem chodívala s dědečkem na ryby. Seděla jsem tam sama, děda byl už po smrti, a mně se v tom snu po
Neznámá ze Seiny: Morbidní múza a ideál krásy
epochaplus.cz
Neznámá ze Seiny: Morbidní múza a ideál krásy
Má jednu z nejznámějších tváří přelomu 19. a 20. století. Básníci ji opěvují, spisovatelům je múzou, pro mnohé je ideálem krásy. A nikdo neví, kdo to vlastně je. Zavřené oči a lehký, téměř neznatelný náznak úsměvu. Tak zůstane navždy zapsána do historie. Tvář neznámé dívky, otištěná pravděpodobně do posmrtné masky, visí kolem roku 1900 jako
Nové hodinky Omega Seamaster Diver 300M: Oranžový symbol hloubek
iluxus.cz
Nové hodinky Omega Seamaster Diver 300M: Oranžový symbol hloubek
Za posledních dvacet let se oranžová barva stala synonymem pro potápěčské hodinky značky Omega – nejen díky své vysoké viditelnosti pod vodou, ale i jako výrazný estetický prvek. Tato výrazná barva se
Vana – královna relaxačního prostoru
rezidenceonline.cz
Vana – královna relaxačního prostoru
Na následujících stránkách vám chceme představit tradiční koupelnu v netradičním pojetí. Zařizovací předměty se netísní v malé místnosti bez oken, ale jsou součástí relaxačního prostoru. Opravdovou královnou koupelny se stává vana, volně stojící uprostřed prostoru. Nejenom že je pohodlně přístupná ze všech stran, zároveň dokonale vyniknou její ladné linie. Hitem posledních let se staly tradiční tvary, různé
Botanická pozvání pozvání na výlet
panidomu.cz
Botanická pozvání pozvání na výlet
Je tu jaro a s ním první nesmělé kvetení. Jestli se už nemůžete dočkat, až se vaše zahrádka oděje do barev, vydejte se do některého parku nebo botanické zahrady. Je jich po Čechách víc, takže si určitě vyberete. Americká zahrada Najdete ji v západočeském kraji nedaleko Chudenic jen pár kilometrů do Klatov a výlet určitě bude stát
Chybí Peštové a Haberovi doma jiskření a vášeň?
nasehvezdy.cz
Chybí Peštové a Haberovi doma jiskření a vášeň?
Zatímco Daniela Peštová (54) chce problémy řešit a mluvit o nich, její partner Pavol Habera (63) veřejně přiznal, že ho to nezajímá. Podřezal si pod sebou větev a dočká se rozchodu? Následující týd
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz