Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.

V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít.

Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.
Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.

Právo mezi lékařem a pacientem

„Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací.

To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby.

Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají.

Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.
Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.

Případů přibývá

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce.

Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid.

„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof.

MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %.

„Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech.

Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.
Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.

Chybí informovanost

„Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná.

Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.

„Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.
Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.

(FOTO: biopharm.com, wixstatic.com, parkinson.org)

Související články
V každém krajském městě sbírali vědci klíšťata v parcích a zjišťovali, nakolik jsou pro člověka nebezpečná. Nyní vyhodnotili výsledky za loňskou sezonu a vyplynulo z nich, že klíšťata v městských parcích jsou infikovaná víc než ta v přírodě.   U každého čtvrtého klíštěte byly nalezeny bakterie způsobující lymeskou borreliózu. V řadě parků pak bylo borrelií infikováno i více než […]
Kouření škodí zdraví, to je fakt. Jenže zbavit se závislosti není snadné. Když se to ale někomu přeci jen podaří, jeho tělo se mu za to odvděčí. Některé zdravotní benefity se projeví téměř okamžitě, jiné až po letech, ale rozhodně stojí za to. „První změnou, ke které může dojít už během několika hodin od vykouření […]
V dnešním městě Tello v jihovýchodním Iráku, kdysi starověké metropoli Girsu, objevili archeologové pozůstatky dvou chrámů, postavených na sobě. Na ruinách sumerského chrámu vyrostl druhý, spojený s mocným makedonským králem Alexandrem Velikým i bájným antickým hrdinou a silákem Herkulem.   Sumerské město Girsu bylo pravděpodobně osídleno už v době 5300 až 4800 let př. n. l., kdy […]
Na první pohled se mohou jevit jako přežitek, který už dávno překonal svou dobu. Opak je pravdou. Přechodové rituály tvoří nedílnou součást našeho života. Znamenají totiž nejen změnu naší společenské definice, ale zejména individuálního chápání sebe sama.   Podrobně se na tento fenomén životních změn zaměřil antropolog a religionista s francouzskými kořeny Arnold Van Gennep […]
reklama
Historie
Musely letušky na svatbu zapomenout?
Chce létat. Pilotní licenci má, ale že by se usadila v kokpitu letadla, o tom si může nechat jen zdát. Americká společnost je ještě příliš konzervativní na to, aby tolerovala ženy-pilotky. Ellen Churchová se tak do letadla musí dostat jinak…   Vystudovala zdravotní školu. Ellen Churchová (1904–1965) nabízí své služby letecké společnosti Boeing Air Transport. […]
Pevnost Stříbrná Hora: Rakušané si na chloubu Fridricha Velikého netroufli
Věčně hladoví vojáci mu za jídlo občas „zaplatí“ knoflíkem z uniformy. Hostinskému ze Stříbrné Hory ve Slezsku to ale nevadí. Ví, že jeho zákazníci svůj dluh hned zítra vyrovnají. Ve zdejší pevnosti totiž vládne tuhá kázeň a vojáky by za neupravenost čekal tvrdý trest!   Pruský král Fridrich Veliký (1712–1786) ve 40. letech 18. století […]
Obětí stalinských čistek byla i křehká baletka
Venku je minus 43 stupňů, ale baletka slavného Kirovova souboru musí tančit. Porce jídla navíc, kterou dostane za představení pro dozorce krutého nápravného lágru, pro ni může znamenat rozdíl mezi životem a smrtí.   V roce 1926 si leningradská umělecká veřejnost vypráví jen o 17leté sólistce věhlasného Kirovova baletního souboru. Nina Alexandrovna Anisimovová (1909–1979) se v průběhu […]
Holubího reka nechali vycpat
Obránci francouzské pevnosti Vaux, střežící přístup k Verdunu, se už dlouho neudrží. „Tohle je naše jediná šance,“ říká velitel a vysílá jejich posledního poštovního holuba s žádostí o pomoc…   Nezbývá než doufat, že holub Vaillant poselství doručí. Od 2. června 1916 Němci útočí na opevnění Vaux, střežící severovýchodní přístup k městu Verdunu. Major Sylvain Eugène Raynal (1867–1939) […]
Zajímavosti
Magické MSG Sphere: Největší kulovitá stavba světa
Nová lasvegaská dominanta se pyšní hned dvěma světovými rekordy. Předně na světě nenajdete větší kulovitou stavbu a zároveň je fasáda MSG Sphere opatřena největší LED obrazovkou! Displej zabírá úctyhodných 54 000 metrů čtverečních, a tak by do kapsy strčil i pražský Václavák!   K začátkům této unikátní stavby se musíme vrátit do února 2018, kdy […]
Osówka: Hitlerovo tajné město
Jen pár kilometrů od česko-polských hranic se poblíž polské obce Hlušice v Sovích horách nacházejí fragmenty tajemného podzemního města Osówka. Pokud by bylo dokončeno, bylo by jedním z největších stavebních projektů nacistického Německa.   Účel projektu nazvaného Reise (Obr) je tak tajný, že o něm neexistují žádné záznamy. Není znám ani zamýšlený rozsah podzemního města, […]
Žraloci na kokainu postrachem Floridy
Kauzu drogově závislých žraloků řeší tým odborníků z Floridy. Americký stát totiž funguje jako důležitý uzel pro obchodníky s drogami, zejména kokainem, putujícím do USA z Jižní a Střední Ameriky. A protože ne vždycky probíhá cesta podle plánu, je občas pro pašeráky bezpečnější se nákladu prostě zbavit. Hodit ho do moře.   A spolu s […]
Odkud vzala Evropa své jméno?
Evropa je něco víc než jen geografický útvar. Tento pojem přitom vznikne dříve, než lidé začnou rozlišovat různé části světa na kontinenty.   Starověcí Řekové rozdělují svět do tří hlavních celků: Evropy, Asie a Libye, tedy tehdy známé severní části Afriky. Tyto rozdíly použije antický učenec a „otec kartografie“ Klaudios Ptolemaios (asi 85–168) pro mapu […]
Záhady a napětí
Tajuplný hrad Arundel: Hlídá ho duch bývalého majitele?
Anglický hrad Arundel není dnes známý díky své architektuře nebo slavné minulosti. Mluví se o něm spíše v souvislosti s paranormální aktivitou, která je tu údajně velmi častá. Dokonce vznikl i podrobný seznam, který má místní duchy kategorizovat a vést soupis jejich pozorování. Jaké přízraky tu obchází po chodbách?   Arundel leží nedaleko anglického města Littlehampton jen […]
Evropští šamani současnosti: Kde se s nimi můžete potkat?
Šaman jako prostředník mezi světem nadpřirozena a lidmi nás spojuje s nejstaršími obdobími prehistorie. Z hlediska geografie byl šamanismus původním náboženstvím sibiřských národů. Brzy se však dostává i do našich končin, třeba do Uher, kde se i v pozdním středověku nacházeli šamani-táltosové. Existují a působí na našem kontinentu dodnes?   Muž oslovovaný jako táltos právě odložil malý bubínek, […]
Tajný tunel pod brooklynskou synagogou: Kdo ho vybudoval a proč?
Bizarní skandál na začátku tohoto roku otřásá židovskou komunitou v New Yorku. Pod historickou synagogou je objeven tajný podzemní tunel vedoucí do suterénu prázdného obytného domu. O jeho původu a účelu se hned po odhalení rozhoří divoké spekulace. Sloužil k obchodování s dětmi nebo k jiným nezákonným činnostem, jak tvrdí konspirační teoretikové?   V polovině […]
Albrecht z Valdštejna: Zachránce, nebo zrádce?
Albrecht Václav Eusebius z Valdštejna (1583–1634) patří mezi nejkontroverznější postavy českých dějin. Tento cílevědomý muž celý život dychtí po moci a úspěšně vede války, přestože trpí dnou a pravděpodobně i syfilidou. Skutečně jeho kroky řídila zásadním způsobem astrologie?   Valdštejn pochází sice ze starého, avšak nepříliš majetného rodu. Jeho rodina žije na tvrzi v Heřmanicích, […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Ničí si Farna zdraví kvůli penězům?
nasehvezdy.cz
Ničí si Farna zdraví kvůli penězům?
Zpěvačka Ewa Farna (30) je na vrcholu kariéry, a tak nechce vynechat ani jedno vystoupení, dokud vyprodává haly. To však znamená, že své tělo rozhodně nešetří. Málo spí a jídlo si koupí tam, kde to z
Zoo Chomutov: Zahrada, ve které můžete i bydlet
epochanacestach.cz
Zoo Chomutov: Zahrada, ve které můžete i bydlet
Zoologická zahrada nebo přesněji Zoopark Chomutov se mezi českými zoo může pochlubit jedním prvenstvím. Je totiž sice jednou z nejmladších, ale současně svou rozlohou 112 hektarů největší českou zoo, téměř dvakrát tak velkou, než je ta pražská. Zakladatel a jeho velký sen Přitom tradice chovu zvířat na stejném místě pochází už z předválečného období. Ve zdejším městském
Do boje proti vodnímu kameni!
panidomu.cz
Do boje proti vodnímu kameni!
Také vás zlobí, že se usazuje všude? Na dlaždičkách, ve varné konvici, v pračce, na všech místech, která přicházejí do kontaktu s vodou. Jeho odstranění nemusí být nijak složité, stačí jen dát pozor na některé citlivé povrchy a rozhodnout se, zda použijete chemii, nebo některý z domácích přírodních prostředků. 3 zásadní otázky: * Co je
Holubího reka nechali vycpat
historyplus.cz
Holubího reka nechali vycpat
Obránci francouzské pevnosti Vaux, střežící přístup k Verdunu, se už dlouho neudrží. „Tohle je naše jediná šance,“ říká velitel a vysílá jejich posledního poštovního holuba es žádostí o pomoc… Nezbývá než doufat, že holub Vaillant poselství doručí. Od 2. června 1916 Němci útočí na opevnění Vaux, střežící severovýchodní přístup k městu Verdunu. Major Sylvain Eugène Raynal (1867–1939) tuší,
Bubínek z Indie v mém obchodě byl kouzelný
skutecnepribehy.cz
Bubínek z Indie v mém obchodě byl kouzelný
Prodávala jsem různé předměty, většinou suvenýry z našeho města. Měla jsem ale i několik vzácných kousků z daleké ciziny. Ten člověk vstoupil do mého obchodu s orien­tálními předměty krátce po obědě. Nade dveřmi se rozklinkal malý zvonek a já vzhlédla očima od pultu v okamžiku, kdy muž vcházel. V tuto dobu do obchodu mnoho lidí nechodilo a já si toho člověka mohla lépe
Tajemství berlínského podzemí: Je to labyrint plný duchů?
enigmaplus.cz
Tajemství berlínského podzemí: Je to labyrint plný duchů?
Síť podzemních tunelů a bunkrů pod hlavním městem Německa má především souvislost s obdobími druhé světové války a následné studené války, která rozdělila svět i samotný Berlín. Se zdejším podzemím je
Bubínek z Indie v mém obchodě byl kouzelný
nejsemsama.cz
Bubínek z Indie v mém obchodě byl kouzelný
Prodávala jsem různé předměty, většinou suvenýry z našeho města. Měla jsem ale i několik vzácných kousků z daleké ciziny. Ten člověk vstoupil do mého obchodu s orien­tálními předměty krátce po obědě. Nade dveřmi se rozklinkal malý zvonek a já vzhlédla očima od pultu v okamžiku, kdy muž vcházel. V tuto dobu do obchodu mnoho lidí nechodilo a já si toho člověka mohla lépe
Cyklická pentózofosfátová dráha chrání hostitele zároveň před patogenem i před vlastní imunitní reakcí
21stoleti.cz
Cyklická pentózofosfátová dráha chrání hostitele zároveň před patogenem i před vlastní imunitní reakcí
Nový článek Michaliny Kazek a Lenky Chodákové z Laboratoře molekulární integrativní fyziologie drozofily, který vyšel v prestižním časopise Plos Biology, ukazuje, jak důležité je pro organismy nastavi
Krémové houbové rizoto
tisicereceptu.cz
Krémové houbové rizoto
Provoňte ho aromatickými bylinkami, jako je rozmarýn nebo tymián. Ingredience 250 g kulatozrnné rýže 200 g hub, nejlépe hříbků 80 ml bílého vína 100 g másla 30 g šalotky 70 g parmazánu 6 l
Sennheiser přináší technologie vlajkových lodí širšímu publiku
iluxus.cz
Sennheiser přináší technologie vlajkových lodí širšímu publiku
Společnost Sennheiser dnes oznámila zahájení prodeje nejnovějších plně bezdrátových sluchátek – Sennheiser Accentum True Wireless. Sluchátka vynikají mimořádnou ergonomií, hybridním aktivním potlačení
Janis Joplin: Královna blues, která uhořela na hranici slávy
epochaplus.cz
Janis Joplin: Královna blues, která uhořela na hranici slávy
Drogy, sex a rock’n’roll. Život Janis Joplin, legendární zpěvačky s nakřáplým hlasem, která se stala ikonou hippies a symbolem ženské svobody, byl plný vášně, excesů a tragického konce v pouhých 27 letech.   Hudební svět ještě nestihl smířit se ztrátou Jimiho Hendrixe, a už 4. října 1970 truchlí znovu. Na předávkování drogami umírá v prokletém věku