Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.

V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít.

Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.
Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.

Právo mezi lékařem a pacientem

„Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací.

To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby.

Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají.

Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.
Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.

Případů přibývá

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce.

Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid.

„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof.

MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %.

„Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech.

Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.
Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.

Chybí informovanost

„Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná.

Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.

„Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.
Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.

(FOTO: biopharm.com, wixstatic.com, parkinson.org)

Související články
Věděl, jak bolí žihadlo včely, vosy i sršně. Entomolog Justin Schmidt měl rád poctivou vědeckou práci, znal velikost žihadel a intenzitu jedu. Za 40 let praxe se nechal dobrovolně bodnout stovkami druhů hmyzu.   Medicína zná v současnosti 10stupňovou škálu bolesti, kde odřenina má stupeň 2 a porodní bolesti stupeň 8. Ale existuje ještě jedna […]
Příroda dokáže být fascinujícím způsobem brutální. Houba zvaná Cordycep, které se v přírodě nachází více než 600 druhů, se modifikuje přesně podle hmyzu, který napadá. Třeba Ophiocordyceps unilateralis přeměňuje mravence v zombie.   Jsou ale i jiné a výstřednější druhy. Hmyzomorka muší (Entomophthora muscae) je druh houby, která napadá mouchy. Postup je jednoduchý. Nejprve oběť nakazí, […]
Brněnským vědcům z institutu CEITEC Masarykovy univerzity se povedl velký pokrok v potírání bakteriálních infekcí, které jsou odolné vůči antibiotikům.   S pomocí počítačové simulace navrhli speciální peptidy schopné prolomit ochrannou membránovou bariéru vytvořením pórů soudkovitého tvaru, které umožňují molekulám nekontrolovaně procházet přes membránu dovnitř a ven z buňky, což vede k rychlé buněčné smrti. […]
Pěti nejdůležitějšími archeologickými areály Pražského hradu, které jsou z naprosté většiny veřejnosti nepřístupné, provede zájemce mobilní aplikace Pražský hrad archeologický. Seznámí je s historií jednotlivých památek a ukáže jim i to, jak se prostor vyvíjel v průběhu staletí.   Více než 150 let trvající archeologický výzkum Pražského hradu za sebou zanechal mimo jiné zcela nový […]
reklama
Historie
Nejstarší orloje: Fantazii hodinářů se meze nekladou
Blíží se další celá hodina a náměstí je opět plné zvědavců. Taková situace nastává nejen na pražském Staroměstském náměstí, ale vlastně všude v Evropě, kde se dochovaly věžní orloje jako doklady technického umu našich předků.   Hodiny umísťují stavitelé na nejvyšší kostelní věže jako službu obyvatelům v okolí. V průběhu 14. století však technika pokročí natolik, […]
Zářící město: Vzniklo pro potěchu konkubíny?
„Bylo jedním z nejnádhernějších, nejproslulejších a nejvelkolepějších měst, jaké kdy člověk postavil,“ skládá hold muslimský učenec Ibn Challikán Medině Azahaře. Tzv. Zářící město bylo přes 900 let ztracené navzdory tomu, že se nachází v samotném srdci Španělska. Jakými divy se mohlo „maurské město snů“ pochlubit?   Na úpatí pohoří Sierra Morena panuje nebývalý ruch. Roku 936 […]
Role poslankyně? Nebát se a hodně pracovat!
Právě se zrodilo Československo. 14. listopadu 1918 se poprvé schází jeho zákonodárný orgán – Revoluční národní shromáždění. Mezi jeho 256 členy je i několik žen včetně Fráni Zemínové, která se do naší historie zapíše délkou svého mandátu. V poslanecké lavici stráví více než 20 let!   Pochází z početné rolnické rodiny ze středních Čech. Fráňa […]
Německé obklíčení polské metropole: Hitler Varšavu nešetřil
Krvavé Černé pondělí skončí pro obyvatele Varšavy až pozdě večer, kdy odletí poslední německé letouny – Po celodenním bombardování nad městem visí těžká a na kilometry daleko viditelná oblaka dýmu…Velká část polské metropole hoří a tisíce jejích obyvatel byly během kobercového náletu zabity!   Němci 1. září 1939 vtrhli do Polska. Zatímco jejich pozemní jednotky […]
Zajímavosti
Krásná Semiramis: Všude byla, všechno postavila… ale existovala?
Zoufale sleduje jeho krásnou tvář bez sebemenší známky života. Ona, královna Semiramis, se chtěla stát jeho ženou. Odmítl. Takový konec si ale nepředstavovala…   Podle řeckého historika Diodóra Sicilského (asi 90–27 př. n. l.) je Semiramis dcerou rybí bohyně Derketo, která se zamiluje do smrtelníka. Toho ovšem Derketo zabije a sama se vrhne do vln. […]
S láskou a humorem v Hovorech W
První podzimní Hovory W jistě potěšily všechny příznivce kultovního seriálu Hospoda, protože hostem moderátorské dvojice Jiří Werich Petrášek a Pavel Mészáros nebyl nikdo jiný, než protivný tělocvikář a pan domácí Jonáš. „Ne, ten protivný domácí nemá s Václavem Knopem opravdu nic společného. Je to jen důkazem, že je Vašek dobrým hercem. V civilu je to […]
Jediná pravá poušť Evropy: Kde leží „náš“ Divoký západ?
Kdybychom ji měli k něčemu přirovnat, tak snad k nekonečným holým americkým pláním, po kterých někdo náhodně rozhází pár keřů, trsy trávy a růžově kvetoucí rostliny zvané limonky. Vítejte v Tabernas, místu, které nemá na evropském kontinentu obdoby.   Přibližně 40 kilometrů na sever leží okouzlující malebná metropole Almería. Když však pojedete mezi pohoří Sierra de los Filabres […]
The Line: Supermoderní město pro 9 milionů lidí
Jen si to představte… ráno vstanete, kávovar namíchá kávu přesně, jak ji máte rádi. Umělá inteligence vybere ideální oblečení a najde spoj, kterým se dostanete do práce. Kancelář sice máte v ulici, leží však několik desítek kilometrů daleko. I tak může vypadat život v blízké budoucnosti.   Začátkem ledna 2021 vystupuje v saúdské státní televizi korunní princ […]
Záhady a napětí
Podařilo se najít bájný poklad Nibelungů?
Detektor kovů začne hlasitě pípat. Nejde o planý poplach a pod zemí se neukrývá jen nějaké harampádí. V roce 2014 učiní amatérský archeolog v lese u Rülzheimu na západě Německa nález, který všem vyrazí dech. Při pátrání po legendami opředeném pokladu Nibelungů objeví zlaté a stříbrné šperky a další cenné předměty. Patřily bájnému Siegfriedovi?   Na stěně […]
Tříhlavý bůh dráždí církev
Ten stříbřitý lesk muže fascinuje. Sleduje dar, který se chystá odeslat papeži do Říma a má pocit vnitřního uspokojení z dobře odvedené práce. Tři stříbrné hlavy slovanského boha Triglava se brzy vydají na svou poslední cestu.   Píše se rok 1124 a ona speciální zásilka míří k papeži Kalixtovi II. (1065–1124)…Jejím odesílatelem je biskup a […]
Energetičtí upíři: Denně chodí kolem nás, aniž bychom o tom věděli
Také jste se báli upírů, když jste byli dětmi? To jste ještě nevěděli, že skutečně existují. Akorát tihle jsou obtížně rozpoznatelní a nesají krev. Místo ní z nás mají sát energii, a to je prý činí mimořádně nebezpečnými!   Upíři jsou pro spisovatele a filmaře mimořádně vděčným tématem. Jen málokdo nezná legendární román Drákula z pera […]
Letecké eso první světové války v souboji s UFO: Kdo vyhrál?
První světová válka, zvaná též velkou válkou, se v letech 1914-1918 stala testem pokroku v technice. Nad jejími bojišti tak probíhaly též první letecké souboje. Během jednoho z nich se údajně stalo, že byl sestřelen neidentifikovatelný létající objekt – UFO. Co o této záhadné události víme? Kdo měl tehdy stisknout spoušť palubního kulometu?   Červený nátěr dělá z fokkeru […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Nelíbilo se mi, že Láďa střídá dívky
skutecnepribehy.cz
Nelíbilo se mi, že Láďa střídá dívky
Nikdy jsem neměla ráda sukničkáře, a zjištění, že k nim patří i můj syn, mě zneklidňovalo. Dal mi ale jasně najevo, že je to jen jeho věc. Dnes už je můj syn dávno šťastně ženatý, ale svého času dívky střídal, na můj vkus až příliš. Některé se mi zamlouvaly, některé méně. Moc se mi líbila Michaela, útlá usměvavá
Hovězí maso s brokolicí
tisicereceptu.cz
Hovězí maso s brokolicí
Zdravý pokrm, po kterém budete mít spoustu energie, ale nezatíží vás. Suroviny na 1 porci 1 plátek libového hovězího masa 1 lžíce olivového oleje 3 stroužky utřeného česneku 1 nakrájená šalot
Titulní stranu Top Class zkrášlila Daniela Brzobohatá
iluxus.cz
Titulní stranu Top Class zkrášlila Daniela Brzobohatá
V podzimním vydání magazínu Top Class, které se v těchto dnech dostává na stánky trafik, přináší redakce všem, kteří ocení kvalitní víno, výběr sedmi nejlepších vinařských hotelů světa. Jde o destinac
Soukromé zahradní wellness
rezidenceonline.cz
Soukromé zahradní wellness
Vytvoření pohodlné relaxační zóny na vlastním pozemku je investicí do zdraví a pohody. Ať už padne volba na bazén, whirlpool, saunu, či dokonce kombinaci všech tří zařízení, zahrada se díky nim právem stane jedním z nejvíce využívaných míst. Bazén patří k hlavním prvkům luxusního bydlení – poskytuje totiž prostor pro relaxaci a zábavu, navíc také
Když jsou obaly věda… PET lahve vítězí v boji za ekologii
21stoleti.cz
Když jsou obaly věda… PET lahve vítězí v boji za ekologii
Někdy svět pro oči nevidí. Co představuje větší emisní problém než auta, lodě nebo letadla? Co zanechává výraznou stopu v životním prostředí, v našich peněženkách a přispívá k sociálním problémům? Pot
Český Blaník, slezská Čantoryje a slovenské Sitno: Místa ukrývající spásná vojska?
enigmaplus.cz
Český Blaník, slezská Čantoryje a slovenské Sitno: Místa ukrývající spásná vojska?
Údajné spící vojsko knížete svatého Václava pod legendární horou Blaník, nacházející se asi 10 kilometrů od města Vlašimi, je všeobecně známé. Podle středověké pověsti má právě z nitra hory Blaník kní
Patricie Pagáčová ukázala svou novou lásku
nasehvezdy.cz
Patricie Pagáčová ukázala svou novou lásku
Našla si novou lásku a doslova září. Herečka Patricie Pagáčová (35) má čtyři měsíce od chvíle, kdy oficiálně oznámila rozchod s manželem, nový vztah. Do společnosti ji často provází urostlý a char
Vůně balkánské kuchyně
panidomu.cz
Vůně balkánské kuchyně
Balkánská je balkánská kuchyně je koncertem vůní a chutí a připomene krásnou dobu letní dovolené. Máme pro vás pár skvělých receptů. Čočková čorba (4 porce) 2 lžíce olivového oleje, 1 středně žlutá cibule nakrájená na kostičky, 1 velká nebo 3 malé mrkve, oloupané a nakrájené na kostičky, 1 střední brambor oloupaný a nakrájený na kostičky,
Krvavá kuchařka: 5 jídel jako pro upíry
epochaplus.cz
Krvavá kuchařka: 5 jídel jako pro upíry
Číšník položí před hosty menu. „Tento týden máme ucelené mezinárodní menu,“ objasní jim spiklenecky. Dvojice otevře jídelní lístek. „To je nějaký hloupý vtip?“ zrak muže létá z řádku na řádek: Z krve je polévka a dokonce i dezert! Krvavé mléko: Bloody Mary po Masajsku Pokud se vydáte v Keni a Tanzanii kousek stranou od turistických
Kostel sv. Bartoloměje v obci Kočí: Krásné Slatiňany a jejich okolí
epochanacestach.cz
Kostel sv. Bartoloměje v obci Kočí: Krásné Slatiňany a jejich okolí
Ani ne pět kilometrů nás ve Slatiňanech dělí od obce Kočí, kam bychom určitě neměli zapomenout se vydat. Stojí tu totiž původně gotický kostel sv. Bartoloměje, založený v roce 1397 Žofií Bavorskou, manželkou krále Václava IV. Kostel na první pohled působí trochu jako pevnost. Stojí na mírném návrší, obehnaném příkopem, a přichází se k němu po unikátním
Mandlový koláč s celými hruškami
nejsemsama.cz
Mandlový koláč s celými hruškami
Lahodné těsto s mandlemi a plněné hrušky dodávají koláči výtečnou chuť, navíc je originální i na pohled. Potřebujete: ✿ 250 g hladké mouky ✿ 170 g másla ✿ 1 malé vejce ✿ 1 citron ✿ 80 g cukru moučky ✿ 5 hrušek ✿ 40 g rozinek ✿ 40 g nasekaných mandlí Náplň: ✿ 150 g strouhaných mandlí ✿ 100 g cukru moučky ✿ 60 g másla
Kde si dávala dostaveníčko pražská smetánka?
historyplus.cz
Kde si dávala dostaveníčko pražská smetánka?
Stačilo pár měsíců a místo divoké přírody tu stojí symbol luxusu. Zdaleka viditelná bílá věž, tyčící se na romantické skále, je orientačním bodem, k němuž se 4. října 1929 vydává na 50 000 Pražanů. Nápad vybudovat na zalesněném skalnatém vrchu nad Vltavou novou obytnou čtvrť dostává podnikatel ve stavebnictví Václav Maria Havel (1897–1979), otec našeho
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz