Věda

Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem

Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.

V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít. Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.

Právo mezi lékařem a pacientem

Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací. To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby. Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají. Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.

Případů přibývá

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce. Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid. „Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %. „Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech. Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.

Chybí informovanost

Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná. Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů. „Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.
(FOTO: biopharm.com, wixstatic.com, parkinson.org)

Více z Věda

Nový Peugeot 5008 GT: Majestátní lev, který vidí i v noci

Věda14.5.2021

Peking zahalila oranžová mlha

Věda11.5.2021

Preference hýlů rudých

Věda7.5.2021

I kočky mají city

Věda4.5.2021

Lze vyčíst těhotenství z očí?

Věda30.4.2021

Volvo XC60 T8 Polestar: Nenápadný jas a výkon Polárky

Věda27.4.2021

Když se ledviny plní cystami

Věda23.4.2021

Kam s použitými rouškami?

Věda20.4.2021

Ženy a jejich role v pravěké politice

Věda16.4.2021
Věda
Časopis, který by vás mohl zajímat

Nenechte si ujít další zajímavé články

Hasiči budou mít nové pomocníky
epochaplus.cz

Hasiči budou mít nové...

V posledních letech se na první příčky popularity na...
Moravská Mariazell: Zázračné místo uprostřed lesů
epochanacestach.cz

Moravská Mariazell: Zázračné...

Stojí za to o něm...
Jaroslav Satoranský: „Velký nafoukání nemám rád…“
panidomu.cz

Jaroslav Satoranský: „Velký...

Narodil se na zlatou neděli a porodní babička mu prý tehdy...
Hledám doktora. Zn: rychle
panidomu.cz

Hledám doktora. Zn: rychle

Třeba se to týká i vás a najednou zjistíte, že to...
Chcete se stát astronautem? Řekneme vám jak na to!
21stoleti.cz

Chcete se stát astronautem?...

Už odmalička vás fascinují hvězdy, planety a...
Kvůli své velké kamarádce jde přes mrtvoly
nasehvezdy.cz

Kvůli své velké kamarádce...

Kolegyně Tereza...
Marsa Alam: Z rybářské vesničky nejoblíbenějším místem v Egyptě
epochanacestach.cz

Marsa Alam: Z rybářské vesničky...

Poznejte obdivuhodné...
Tají NASA svědectví astronautů o UFO?
enigmaplus.cz

Tají NASA svědectví...

Svědectví o létajících talířích se někdy...
Chutnají jim meteority
epochaplus.cz

Chutnají jim meteority

Meteority jsou nejen kosmickými tělesy...
Jak zabavit děti doma? Vyzkoušejte malování podle čísel
panidomu.cz

Jak zabavit děti doma?...

Říká se, že to nejhorší u dětí není křik a...
Záhady fyziky hvězd pomáhá v Opavě řešit dalekohled „WHOO!“
21stoleti.cz

Záhady fyziky hvězd pomáhá...

Už pět let provozuje Slezská univerzita dalekohled...
Skončí s herectvím kvůli sporům s kolegy?
nasehvezdy.cz

Skončí s herectvím kvůli...

Je na pokraji svých možností?...