Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.

V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít.

Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.
Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.

Právo mezi lékařem a pacientem

„Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací.

To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby.

Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají.

Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.
Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.

Případů přibývá

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce.

Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid.

„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof.

MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %.

„Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech.

Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.
Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.

Chybí informovanost

„Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná.

Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.

„Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.
Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.

(FOTO: biopharm.com, wixstatic.com, parkinson.org)

Související články
Kakapů je momentálně na světě 242 a každý z nich má své jméno, i ti žijící v lesích. Všechny totiž znají ochranáři z Nového Zélandu. Dávají jim nejen jméno, ale i šanci, aby tento unikátní druh papoušků nevyhynul. Měl k tomu nakročeno, v 90. letech žilo posledních 51 kakapů.   Kakapo soví (Strigops habroptilus) není žádný drobeček, váží kolem […]
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
Světově unikátní způsob dlouhodobého uchování léčivých bylin vyvinuli čeští odborníci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC). Zpracování do tzv. bylinných homogenátů zajistí, že cenné látky obsažené v rostlinách neztratí ani po několika letech skladování v chladu na kvalitě. Nová technologie se již uplatnila v prvních volně prodejných potravinách.    Čerstvé byliny mají omezenou […]
Ve světě mikroorganismů platí tvrdá pravidla: přežít, množit se, přizpůsobit. A přesto, právě tam, kde bychom čekali jednoduchost a sobectví, nacházíme překvapivou složku spolupráce.   Nejnověji se o to postaral objev tzv. multicelulárních magnetotaktických bakterií (MMB) – mikroskopických tvorů, kteří se dokážou orientovat podle magnetického pole Země a žít jen tehdy, jsou-li součástí kolonie. Když […]
reklama
Historie
Dřel Krčín dělníky z kůže?
Jakub Krčín je nejen chytrý, ale i nesmírně podnikavý. Jakožto hospodářský správce obrovského dominia Rožmberků má navíc velký vliv. Zakládá pivovary, mlýny, dvory, ovčíny a samozřejmě rybníky. Při jejich budování jde však přes mrtvoly!   Počátky rybníkářství v Čechách se ztrácejí v mlze. Chybějí přímé důkazy, zůstávají jen různé hypotézy. Skutečné rybníky začnou zakládat až […]
Slavná sídla hlav států: Kde se tvoří dějiny?
Nejzásadnější rozhodnutí se odehrávají za zdmi paláců, v nichž sídlí nejmocnější muži světa. Jaká je historie budov, kde přebývají prezidenti či předsedové vlád? Byly vůbec postaveny pro ně? A kdy se tam vlastně nastěhovali?   Místo pro sídlo hlavy státu si vybral už George Washington (1732–1799), první americký prezident, a zúčastnil se také 13. října 1792 […]
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Hrozila za urážku metresy Bastila?
„Jednou bude víc než královna,“ pronáší jasnovidka v roce 1730 poté, co důkladně prozkoumala ručku devítileté Jeanne-Antoinette Poissonové. Ambiciózní matka děvčátka hned ví, co to znamená. Její dcerka se stane královskou metresou.   Malá Jeanne (1721–1764) roste do krásy. To však k úspěchu nestačí. Rodina jí zajišťuje skvělé vzdělání, srovnatelné s dívkami z aristokratických rodin. […]
Zajímavosti
Tisacali: Vesnice ukrytá v obří jeskyni!
Na obzoru se objeví plachetnice. Nepřátelé! Je jedno, jestli to jsou Římané nebo Kartáginci. Tak či onak přicházejí loupit a vraždit. Skupina lidí prchá tajnou stezkou do kopce. Tam, ve skrytu před kýmkoliv, je město, které je jejich poslední nadějí…   Je horký den roku 1910. Ettore Pais (1856–1939), slavný italský archeolog, se vydává na […]
Anachoréti: Zazdění na vlastní žádost
Tisíce lidí se ve středověku rozhodnou opustit společnost, světské radosti i starosti a zasvětit zbytek svých dnů asketickému životu a modlitbě. Mnohým však nestačí udělat tlustou čáru a stát se poustevníky. Chtějí, aby společnost zůstala za tlustou zdí. A to doslova.   V 11. století začíná doba populačního růstu, rozvoje zemědělství, rozmachu měst a globálních […]
Michiganský trojúhelník: Záhady pod vodou i ve vzduchu
Znáte Michiganský trojúhelník? Leží v oblasti vzájemně propojených Velkých jezer na hranicích mezi Kanadou a USA a dějí se tam opravdu podivné věci. Mizejí tu lodě i letadla, lidí zde prý zahlédnou nejenom neidentifikované létající předměty, známé jako UFO, ale také USO, což jsou záhadné objekty pod vodou!   První z nejznámějších incidentů se odehraje […]
Kreveta pistolník: Nejrychlejší zbraň pod hladinou
Kdo se domnívá, že nejsilnějším zvířetem na Zemi je lev, tygr, nebo slon, ten se mýlí…Drápy, ostré zuby, síla, řev, to není nic ve srovnání s tím, co umí nenápadná pistolová kreveta rodu Alpheus, žijící v Mexickém zálivu a podél atlantického pobřeží USA.   Není sice větší než prst, přesto je vybavena superschopností, která z […]
Záhady a napětí
Magické křižovatky: Hranice mezi světy
Na první pohled obyčejné místo. Silnice, která se rozbíhá do čtyř stran. Křižovatka. Ale podle pradávných věr právě tady slábne závoj mezi světy. Je to místo, kde můžete přivolat duchy, uzavřít smlouvu s démonem nebo získat dovednosti, které nejsou z tohoto světa. Opravdu tady můžete změnit svůj osud? A jak vysokou cenu za to zaplatíte? […]
Podivný start čínského raketoplánu: Sledovalo ho UFO?
Na palubě čínského raketoplánu Shenzhou 9, který 16 června 2012 v půl jedné odpoledne odlétá do vesmíru, je první čínská kosmonautka Liu Yang (*1978). Start je naplánován na den 49. výročí letu Valentiny Těreškovové (*1937), první ženy ve vesmíru. Nakonec se však let do dějin zapisuje ze zcela jiného důvodu. Údajně ho totiž sledují mimozemské civilizace… […]
Posedlost anglického krejčího: Sužovalo muže sedm démonů?
Záchvaty agrese, nelidské skřeky i zpívání náboženských písní pozpátku. To vše je na denním pořádku v jednom z domů v malé anglické vesnici Yatton. Dříve velmi oblíbený krejčí se díky svým výstupům, způsobeným nevysvětlitelným incidentem, stává vyvrhelem společnosti. Podaří se mu jeho bezvýchodnou situaci zvrátit?   Vánoce, rok 1760, vesnice Yatton v Somersetu u. Místní komunita […]
Pentagon zveřejnil analýzu trosek z havárie u Roswellu, otázky zůstávají
Materiál z místa havárie neznámého objektu poblíž Roswellu v roce 1947, o němž se mnozí domnívali, že je mimozemského původu, byl v roce 2022 odeslán do laboratoře k analýze. Rozbor si vyžádal oficiální úřad Pentagonu pro vyšetřování UFO. Vloni byly konečně zveřejněny výsledky. O čem vypovídají?   V podvečer 2. července 1947 je nad americkým městečkem […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Čína: Její panenská příroda vám sebere dech
epochanacestach.cz
Čína: Její panenská příroda vám sebere dech
Slunce se mocně opírá o štíty mohutných hor. Na nebi není ani mráček a skoro to vypadá, že ostré vrcholky masivů musejí každou chvilkou protnout blankytně modrou oblohu. Jejich majestátnost a dravost krotí nádherné listnaté lesy, jejichž podzimní „čarokresba” vezme dech všem přihlížejícím. Je jednou z největších zemí a statistické údaje popisující tuto nejlidnatější část
Bramborový koláč s jablky
tisicereceptu.cz
Bramborový koláč s jablky
Suroviny 250 g brambor 60 g másla 200 g cukru moučky 2 vejce 250 g polohrubé mouky prášek do pečiva jablka Na drobenku 50 g hrubé mouky 30 g másla 30 g cukru krupice Postup Bram
Každý den poprvé
skutecnepribehy.cz
Každý den poprvé
Dnes ráno mi znovu podal ruku a zeptal se, jak se jmenuju. Jeho oči byly přívětivé, ale i nejisté. Můj muž. Opět jsem mu řekla: „Jsem Marie, tvoje žena.“ Přikývl. A pak se na mě usmál tak, jako by mě potkal poprvé. Můj muž. Manžel, se kterým jsme desítky let. Když mu to zjistili, bylo mu 75 let. Já
První surfařská cestovka slaví plnoletost: 18 let na vlnách
iluxus.cz
První surfařská cestovka slaví plnoletost: 18 let na vlnách
Surfová kancelář Surf-Trip, kterou založili sourozenci Olivovi, naučila za 18 let surfovat tisíce lidí z Česka i Slovenska. Z původně malých surfových kempů vyrostla ve stabilní cestovní kancelář s me
Tajemství Velikonočního ostrova: Jak se obří Moai vydaly na cestu?
enigmaplus.cz
Tajemství Velikonočního ostrova: Jak se obří Moai vydaly na cestu?
Na jednom z nejodlehlejších míst na Zemi, v nekonečných vodách Tichého oceánu, se nachází Velikonoční ostrov, domov stovek monumentálních kamenných soch, známých jako Moai. Tyto tajemné kolosy, tyčící
Gokteik Viaduct: Kilometr, který se táhne věčnost, v srdci Myanmaru
epochaplus.cz
Gokteik Viaduct: Kilometr, který se táhne věčnost, v srdci Myanmaru
Připravte se na cestu do míst, kde se zdá, že čas plyne jiným tempem. Myanmar, země s bohatou historií a úchvatnou přírodou, skrývá jeden z nejpozoruhodnějších inženýrských počinů světa – Gokteik Viaduct. Tento monumentální železniční most slibuje nejen dechberoucí výhledy, ale i zážitek, který vám jeden kilometr jízdy protáhne na celou věčnost. Ponořte se s
Zase to otravné mravenčení. Co když se často vrací?
panidomu.cz
Zase to otravné mravenčení. Co když se často vrací?
Občas se to stane každému. Nohu si lidově řečeno přeležíte a pak vám chvíli na chodidle pobíhají mravenci. Banalita. Jenže co když se mravenčení vrací častěji? Pocit mravenčení nebo brnění je vlastně hlášením, které nám posílají nervy oné partie: Něčím jsme je utlačili, podráždili nebo jim způsobili nedokrvení. To je celkem prostá podstata problému. Složitejší
Přivedeme zpět k životu mamuty či jiné vyhynulé tvory?
21stoleti.cz
Přivedeme zpět k životu mamuty či jiné vyhynulé tvory?
Víme, že existovaly, ale vlivem nepříznivých podmínek, nadměrného lovu či činnosti člověka došlo k jejich vyhynutí. Díky vzorkům DNA těchto ztracených tvorů se vědci nyní chtějí pokusit je znovu přivé
Život Šinkorové řídí žárlivost?
nasehvezdy.cz
Život Šinkorové řídí žárlivost?
Oznámila překvapivý konec svého působení jako pedagožka na konzervatoři a v emotivním příspěvku na sociálních sítích herečka Daniela Šinkorová (52) napsala, že odchází se slzami v očích. Jenže prá
Interiér s ikonami skandinávského designu
rezidenceonline.cz
Interiér s ikonami skandinávského designu
Nedaleko Los Angeles si mladý pár nechal postavit vzdušnou rezidenci kombinující ocelový skelet, skleněné stěny a sekvojové obklady. uvnitř vás okouzlí ikony skandinávského designu. Vroce 1998 Mark a Andrea Meyerhoferovi koupili dům v zalesněnémpodhůří Lacanada Flintridge v Kalifornii. Pár začal spolu se skupinou architektů s přetvářením domu tak, že přestavěli část s kuchyní a rodinnou místností.
Budoucnost z čajových lístků
nejsemsama.cz
Budoucnost z čajových lístků
Chcete vědět, co vás čeká v budoucnosti? Uvařte si čaj a naučte se věštit z čajových lístků. Možná se dozvíte spoustu zajímavých věcí. Zjistit, co vás čeká, můžete klidně i v pohodlí domova. Nebojte se, věštění z čaje není vůbec složité. K tomu, abyste poznala svou budoucnost a našla odpovědi na své otázky, vám bude stačit obyčejný sypaný čaj, oblíbený hrneček a vaše šikovné ruce. Čarovné
Vězeň Jiřího z Poděbrad chránil korunovační klenoty
historyplus.cz
Vězeň Jiřího z Poděbrad chránil korunovační klenoty
Jeden z nejmocnějších mužů království Menhart z Hradce je opět za mřížemi. Zatím vždy ho jeho protivníci propustili. Nyní se ukáže, zda se dříve dostaví svoboda, nebo smrt. K husitství má šlechtický synek Menhart II. z Hradce (1398–1449) od mládí vztah. Vždyť i jeho otec Jan starší z Hradce (†1417), nejvyšší zemský hofmistr, se ke kališníkům přidal v roce 1415 po
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz