Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.

V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít.

Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.
Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.

Právo mezi lékařem a pacientem

„Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací.

To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby.

Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají.

Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.
Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.

Případů přibývá

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce.

Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid.

„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof.

MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %.

„Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech.

Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.
Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.

Chybí informovanost

„Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná.

Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.

„Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.
Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.

(FOTO: biopharm.com, wixstatic.com, parkinson.org)

Související články
Toyota se má stát první automobilkou na světě, která vyšle vozidlo do vesmíru, konkrétně na Měsíc. Prototyp přetlakového vozítka pojmenované Lunar Cruiser absolvoval před pár dny první zkušební jízdu v terénu. Inženýři se tak připravují na další fázi projektu, informoval server Toyota Times News. Inspirována americkým závazkem vrátit se na Měsíc, pracuje Toyota na návrhu […]
Kakapů je momentálně na světě 242 a každý z nich má své jméno, i ti žijící v lesích. Všechny totiž znají ochranáři z Nového Zélandu. Dávají jim nejen jméno, ale i šanci, aby tento unikátní druh papoušků nevyhynul. Měl k tomu nakročeno, v 90. letech žilo posledních 51 kakapů.   Kakapo soví (Strigops habroptilus) není žádný drobeček, váží kolem […]
Čeští vědci ročně objeví a popíší desítky nových druhů organismů. Každý nově popsaný druh rozšiřuje poznání o přírodě a nabízí potenciál pro využití v medicíně, zemědělství i ochraně přírody. Tisíce jich ale ještě zůstávají neobjeveny.   Mnohé z nich z přírody mizí dříve, než je vůbec stihneme poznat. Taxonomie, která je základním kamenem pro jakýkoliv výzkum biodiverzity, […]
Světově unikátní způsob dlouhodobého uchování léčivých bylin vyvinuli čeští odborníci z Národního centra zemědělského a potravinářského výzkumu (CARC). Zpracování do tzv. bylinných homogenátů zajistí, že cenné látky obsažené v rostlinách neztratí ani po několika letech skladování v chladu na kvalitě. Nová technologie se již uplatnila v prvních volně prodejných potravinách.    Čerstvé byliny mají omezenou […]
reklama
Historie
Dřel Krčín dělníky z kůže?
Jakub Krčín je nejen chytrý, ale i nesmírně podnikavý. Jakožto hospodářský správce obrovského dominia Rožmberků má navíc velký vliv. Zakládá pivovary, mlýny, dvory, ovčíny a samozřejmě rybníky. Při jejich budování jde však přes mrtvoly!   Počátky rybníkářství v Čechách se ztrácejí v mlze. Chybějí přímé důkazy, zůstávají jen různé hypotézy. Skutečné rybníky začnou zakládat až […]
Slavná sídla hlav států: Kde se tvoří dějiny?
Nejzásadnější rozhodnutí se odehrávají za zdmi paláců, v nichž sídlí nejmocnější muži světa. Jaká je historie budov, kde přebývají prezidenti či předsedové vlád? Byly vůbec postaveny pro ně? A kdy se tam vlastně nastěhovali?   Místo pro sídlo hlavy státu si vybral už George Washington (1732–1799), první americký prezident, a zúčastnil se také 13. října 1792 […]
Budoval Jiří IV. britský Tádž Mahal pro své milenky?
Nevypadá ani trochu jako britské královské sídlo. Spíš jako palác z Pohádek tisíce a jedné noci. V anglickém přímořském letovisku Brighton ho nechává zbudovat král Jiří IV., který si v něm chce léčit bolestivou dnu, a navíc potřebuje zázemí pro své milostné eskapády.   Zpočátku stojí na místě této extravagantní stavby letní sídlo pro prince z Walesu, […]
Hrozila za urážku metresy Bastila?
„Jednou bude víc než královna,“ pronáší jasnovidka v roce 1730 poté, co důkladně prozkoumala ručku devítileté Jeanne-Antoinette Poissonové. Ambiciózní matka děvčátka hned ví, co to znamená. Její dcerka se stane královskou metresou.   Malá Jeanne (1721–1764) roste do krásy. To však k úspěchu nestačí. Rodina jí zajišťuje skvělé vzdělání, srovnatelné s dívkami z aristokratických rodin. […]
Zajímavosti
Chtělo by to kolečka! Jak vznikla kancelářská židle?
Dva kroky k exempláři na stole, tři k mikroskopu a zpět ke svému stolu jich musí ujít pět. A za chvíli dva další kroky k odpadkovému koši! Vstát, sednout – a pořád dokola. Světoznámý přírodovědec Charles Darwin to vyřeší: na židli si přimontuje kolečka!   Od kdy lidé používají židle? Chtělo by se říct, že takřka od vždy. […]
Tisacali: Vesnice ukrytá v obří jeskyni!
Na obzoru se objeví plachetnice. Nepřátelé! Je jedno, jestli to jsou Římané nebo Kartáginci. Tak či onak přicházejí loupit a vraždit. Skupina lidí prchá tajnou stezkou do kopce. Tam, ve skrytu před kýmkoliv, je město, které je jejich poslední nadějí…   Je horký den roku 1910. Ettore Pais (1856–1939), slavný italský archeolog, se vydává na […]
Anachoréti: Zazdění na vlastní žádost
Tisíce lidí se ve středověku rozhodnou opustit společnost, světské radosti i starosti a zasvětit zbytek svých dnů asketickému životu a modlitbě. Mnohým však nestačí udělat tlustou čáru a stát se poustevníky. Chtějí, aby společnost zůstala za tlustou zdí. A to doslova.   V 11. století začíná doba populačního růstu, rozvoje zemědělství, rozmachu měst a globálních […]
Michiganský trojúhelník: Záhady pod vodou i ve vzduchu
Znáte Michiganský trojúhelník? Leží v oblasti vzájemně propojených Velkých jezer na hranicích mezi Kanadou a USA a dějí se tam opravdu podivné věci. Mizejí tu lodě i letadla, lidí zde prý zahlédnou nejenom neidentifikované létající předměty, známé jako UFO, ale také USO, což jsou záhadné objekty pod vodou!   První z nejznámějších incidentů se odehraje […]
Záhady a napětí
Fenomén „divokých mužů“ ve středověké mytologii: Byli to přežívající neandrtálci?
Chatrně oblečený venkovan se kradmo ubírá lesem a co chvíli se pozorně rozhlíží. Nedivte se, vydat se v 15. století do lesa pro nějaký ten otop, to byl často i hrdelní zločin. Pak se však stane něco strašného. V lesním přítmí spatří mohutnou postavu s černými rozcuchanými vlasy. Je to snad sám vládce pekla?   Ve středověké […]
Magické křižovatky: Hranice mezi světy
Na první pohled obyčejné místo. Silnice, která se rozbíhá do čtyř stran. Křižovatka. Ale podle pradávných věr právě tady slábne závoj mezi světy. Je to místo, kde můžete přivolat duchy, uzavřít smlouvu s démonem nebo získat dovednosti, které nejsou z tohoto světa. Opravdu tady můžete změnit svůj osud? A jak vysokou cenu za to zaplatíte? […]
Podivný start čínského raketoplánu: Sledovalo ho UFO?
Na palubě čínského raketoplánu Shenzhou 9, který 16 června 2012 v půl jedné odpoledne odlétá do vesmíru, je první čínská kosmonautka Liu Yang (*1978). Start je naplánován na den 49. výročí letu Valentiny Těreškovové (*1937), první ženy ve vesmíru. Nakonec se však let do dějin zapisuje ze zcela jiného důvodu. Údajně ho totiž sledují mimozemské civilizace… […]
Posedlost anglického krejčího: Sužovalo muže sedm démonů?
Záchvaty agrese, nelidské skřeky i zpívání náboženských písní pozpátku. To vše je na denním pořádku v jednom z domů v malé anglické vesnici Yatton. Dříve velmi oblíbený krejčí se díky svým výstupům, způsobeným nevysvětlitelným incidentem, stává vyvrhelem společnosti. Podaří se mu jeho bezvýchodnou situaci zvrátit?   Vánoce, rok 1760, vesnice Yatton v Somersetu u. Místní komunita […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Talentovaný Tony Cicoria: Piáno ovládne jako blesk z čistého nebe!
enigmaplus.cz
Talentovaný Tony Cicoria: Piáno ovládne jako blesk z čistého nebe!
Před klavírem sedí zkušený americký hudebník Tony Cicoria (*1952) a vypravuje: „Pamatuji si to, jako by to bylo dnes. V roce 1994 jsem působil jako ortoped v New Yorku. V té době ještě neexistovaly mo
Ztracené osady Rychlebských hor a Králického Sněžníku: Hlas krajiny, která nezapomíná
epochanacestach.cz
Ztracené osady Rychlebských hor a Králického Sněžníku: Hlas krajiny, která nezapomíná
Když stoupáte hustým lesem nad Starým Městem pod Sněžníkem nebo se prodíráte mlhavým ránem Rychlebských hor, krajina tu šeptá. V každém pařezu, v zarostlém sadu, v pokřiveném ovocném stromě, který tu ještě vzdoruje větru, slyšíte ozvěny lidského života, který se ztratil – ale ne docela. Jsou místa, která z map zmizela, ale nikdy nezmizela z
Montblanc znovu ožívá ve světě Wese Andersona
iluxus.cz
Montblanc znovu ožívá ve světě Wese Andersona
Legendární značka luxusních psacích potřeb a doplňků představuje svou novou kampaň Let's Write, v níž navazuje na výjimečnou spolupráci s režisérem Wesem Andersonem. Ten pro Montblanc opět vykreslil p
Mřížkový koláč
nejsemsama.cz
Mřížkový koláč
Meruňky můžete nakombinovat i s lesním ovocem. Hodí se k nim i výrazné bylinky, jako je rozmarýn, tymián nebo levandule. Ingredience na 1 kulatou formu: Na těsto: ● 300 g hladké mouky ● 1 vejce ● 1 žloutek ● 150 g másla ● 1 lžička nastrouhané citronové kůry ● 2 lžíce řeckého jogurtu ● 100 g cukru Na dohotovení: ● 800 g meruněk ● 1 skořicový cukr Postup: Do mísy nasypte mouku, cukr a citronovou kůru. Přidejte
Viděl někdy někdo Boha? Biblické rozpory ve zjevení Hospodina
epochaplus.cz
Viděl někdy někdo Boha? Biblické rozpory ve zjevení Hospodina
Janovo evangelium jasně tvrdí: „Boha nikdy nikdo neviděl.“ Přesto se ve Starém zákoně objevují pasáže, které tuto premisu zpochybňují, popisujíce osobní setkání s Hospodinem. Jak je možné, že Kniha knih obsahuje tak zjevné rozpory v tak zásadní otázce? Ačkoliv novozákonní Janovo evangelium obsahuje pasáž, kde se doslova říká „Boha nikdy nikdo neviděl,“ (Jan 4:12), některé
Setrvalá žízeň je špatný signál
panidomu.cz
Setrvalá žízeň je špatný signál
Za poslední desetiletí jsme si na tolik zvykli na heslo „pitný režim“, že jsme se mnohdy naučili pít, i když nemáme žízeň. Tělu to ale nesvědčí. Totéž platí, když se žízeň ozývá a neustává. Nadměrné pití signalizuje zravotní problém. Velkou žízeň přirozeně dostaneme, když se zpotíme za velkého vedra nebo při námaze. Také hodně slané
Panák se díval v noci oknem do mého bytu
skutecnepribehy.cz
Panák se díval v noci oknem do mého bytu
Okno protějšího domu bylo zavřené celá léta. Jedné noci se to ale změnilo. Moje zvědavost se mi vymstila. Děsivý pohled strnulé figuríny se mi vrací ve snech doteď. Už dlouhá léta žiju v zapadlé části městského centra. Noci zde jsou však klidné, tiché. Ani na své sousedy jsem si nikdy nemohla stěžovat. I když, byla tu jedna věc,
Interiér s ikonami skandinávského designu
rezidenceonline.cz
Interiér s ikonami skandinávského designu
Nedaleko Los Angeles si mladý pár nechal postavit vzdušnou rezidenci kombinující ocelový skelet, skleněné stěny a sekvojové obklady. uvnitř vás okouzlí ikony skandinávského designu. Vroce 1998 Mark a Andrea Meyerhoferovi koupili dům v zalesněnémpodhůří Lacanada Flintridge v Kalifornii. Pár začal spolu se skupinou architektů s přetvářením domu tak, že přestavěli část s kuchyní a rodinnou místností.
Když kvete louka, pomáhá klimatu
21stoleti.cz
Když kvete louka, pomáhá klimatu
Rostliny jsou víc než jen zelený porost naší krajiny. Hrají zásadní roli v koloběhu uhlíku, a tím i v ochraně klimatu. Nová studie vedená vědci z Biologického centra AV ČR ukazuje, že druhová pestrost
Zanevřela Angelina Jolie po rozvodu na muže?
nasehvezdy.cz
Zanevřela Angelina Jolie po rozvodu na muže?
Smutný příběh. Je slavná, a navíc ikona krásy. Přesto herečka Angelina Jolie (51) zůstává opuštěná jako kůl v plotě. Po dramatickém rozvodu s Bradem Pittem (61) v roce 2016, kde nechyběla obvinění z
Bramborový koláč s jablky
tisicereceptu.cz
Bramborový koláč s jablky
Suroviny 250 g brambor 60 g másla 200 g cukru moučky 2 vejce 250 g polohrubé mouky prášek do pečiva jablka Na drobenku 50 g hrubé mouky 30 g másla 30 g cukru krupice Postup Bram
Jak vládla královna Hollywoodu?
historyplus.cz
Jak vládla královna Hollywoodu?
Její nevinný výraz a plachý pohled ji skvěle pasují do rolí mladičkých dívenek. Mary Pickfordová v nich poblázní doslova celý svět. V době, kdy se na profesi herce hledí ještě skrz prsty, se stane jednou z nejslavnějších žen nejen v USA a vyslouží si titul „královna Hollywoodu“. Herečkou z nouze Je jí sedm let, a
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz