Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Čekají roky

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let.

Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života.

Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení.  Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných.

Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0
Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

„V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání.

Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou.

Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce.

V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0
Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě.

Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

(Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0)

Související články
Když se člověk řízne, rána se obvykle zacelí a na místě zůstane jizva. Na kůži jde o více či méně estetický problém, pokud se však jizvy objeví na plicích, mohou zabíjet. Zjizvená, tj. fibrotická tkáň totiž neumožňuje průchod kyslíku.   Některou z forem plicní fibrózy v Česku trpí tisíce lidí a každý rok jich dalších přibližně 150 […]
Ještě nedávno byla vnímána jako podpůrná technologie k obnovitelným zdrojům. Dnes se z velkokapacitních bateriových úložišť stává klíčový prvek energetického řízení v průmyslu i obchodu. Pomáhají vyrovnávat odběrové špičky, chrání provozy před výpadky a otevírají cestu k větší energetické soběstačnosti. Baterie v srdci logistiky Distribuční centra a sklady patří k místům s obrovskými energetickými nároky. […]
Už 250 let se v samém srdci Prahy rozprostírá zelená oáza, kde se potkává historie s vědou a tropické palmy s českým jetelem. Botanická zahrada Přírodovědecké fakulty Univerzity Karlovy letos slaví 250 let od svého založení – a připravila oslavy, které slibují nejen pohled do minulosti, ale i ochutnávku současného výzkumu a trochu té botanické […]
Polykarbonátový filament vyvinutý společností Prusa Research ve spolupráci s vesmírnou firmou TRL Space míří do prodeje. Nový materiál Prusament PC Space Grade Black je unikátní pro své použití v náročném prostředí satelitních misí, laboratoří částicové fyziky i v pozemních aplikacích, kde je klíčová rozměrová přesnost, odolnost a elektrostatická bezpečnost.   Navíc je levný a snadno […]
reklama
Historie
Kdo ovládne bitvu o stovku?
Od chvíle, co na silnici vyjede první automobil, se jeho konstruktéři i majitelé předhánějí v tom, kdo pojede rychleji.   Do dějin se nejprve zapíše anglický prodejce vozů Benz Walter Arnold, který je policejním strážníkem 8. ledna 1896 v hrabství Kent přistižen, když se řítí po silnici závratnou rychlostí 13 kilometrů v hodině. Policista ho s vypětím všech […]
Právník uprchl z vězení v bedně na knihy
V nohou má křeč, napětím ani nedýchá. Už několik hodin leží namačkán v jen asi metr dlouhé dřevěné schránce. Jakmile škvírami v bedně pronikne dovnitř závan mořského vzduchu, s úlevou si oddychne: „Konečně svoboda…“   Patří k nejvšestrannějším učencům své doby. Má zkušenosti jako vysoký funkcionář v nizozemských provinciích a následně jako švédský diplomat ve Francii. Kromě toho se […]
Úchvatné římské amfiteátry: Jejich stavitelé mysleli i na osvěžení diváků
Když se řekne Koloseum, většině lidí okamžitě naskočí Řím. Jenže působivých starověkých amfiteátrů lze nalézt po světě mnohem víc. Některé jsou dokonce i starší!   V chorvatské Pule se nachází jediný římský amfiteátr, jehož obvodové stěny z vápence stále stojí jako před 2000 lety. Přesněji od roku 68 n. l. Vzhledem k tomu, že amfiteátr […]
Slavníkovci doplatili na ctnostného biskupa
Zástup mužů, žen i dětí se ubírá ke kostelíku na hradišti Libice. Od násilné smrti knížete Václava právě uplynulo 60 let, chtějí uctít jeho památku. Netuší, že je již brzy čeká podobný osud jako přemyslovského světce a mučedníka…   Rodu Slavníkovců se ve 2. polovině 10. století daří. Ovládá většinu území dnešních východních a severovýchodních […]
Zajímavosti
Mihotavé plamínky: Od kdy si svítíme svíčkami?
Před vynálezem svíček lidé osvětlovali své domovy a cesty ohněm, pochodněmi a lampami. Nejstarší dosud nalezený svícen pochází z etruské hrobky v italském Orvietu, datované do 7. století př. n. l. Tyto první archeologické důkazy však neznamenají, že si naši předkové nevyráběli svíčky ještě mnohem dříve.   Svícny se objevují i na mnoha dalších archeologických […]
Důkaz lásky: První zásnubní prsteny měli už v antice!
Když zásnubní prsten, tak s diamantem! Je to zkrátka klasika. Ale před koncem 19. století jsou diamantové zásnubní prsteny neobvyklé. To tradice nošení zásnubních prstenů je mnohem delší. Sahá dokonce až do antického Říma!   Římská starověká pravidla jsou důvodem, proč zásnubní prsten nosí pouze ženy. Tehdy totiž symbolizuje, které jsou pro potenciální nápadníky už […]
Tajemná stavba v Cornwallu: Zasedali tu rytíři kulatého stolu?
Když místní v 16. století stavbu objeví, jsou ohromeni. Jde o základy obrovské budovy ztracené v bodminských blatech. Lidé mají záhy jasno – protože historie v té době sahá maximálně k bájnému králi Artušovi, je stavba dedikována jemu.   Bodminská blata na západě Anglie jsou ponuré místo plné starodávných tajemných staveb. Tomu všemu vévodí obrovská síň, veliká zhruba […]
Kuskus: Delikatesa z Afriky
Na první pohled nevypadá kuskus nijak výjimečně. Ale nedejte na prvotní dojem. Je typickým jídlem zejména v některých afrických zemích, kde má jeho výroba a konzumace dlouhou tradici.   A co je vlastně kuskus? Je to krupice z tvrdé pšenice, do které se přidává voda a poté prochází fyzickým a tepelným zpracováním, což z něj […]
Záhady a napětí
Hrobka faraona Psusennese: Tajemnější než legendární Tutanchamon?
V Egyptském muzeu v Káhiře, jen pár vitrín od slavného Tutanchamona, spočívá za sklem archeologický nález, který v návštěvnících budí úžas. Nádherný stříbrný sarkofág je snad ještě zajímavější než ve zlatě vyvedená maska Tutanchamona, a přesto jej nikdo nezná. Proč tomu tak je? A kdo byl faraon, jehož tělo v něm kdysi odpočívalo?   Píše se březen roku 1940. […]
Smrtící ostrov Gruinard: Britská vláda ho úmyslně zamořila antraxem!
Malý skotský ostrov Gruinard je za druhé světové války bombardován sporami antraxu, což z něj na dlouhé desítky let učiní jedno z nejnebezpečnějších míst na světě. Vstup na ostrov je od té doby přísně zakázán. Po dekontaminaci je sice prohlášen za bezpečný, pochybnosti ale zůstávají. A ještě zesílí poté, co ostrov v roce 2022 zachvátí […]
Děsivé noční setkání: Objevil se před autem soví muž?
Je hluboká temná noc a na venkovské silnici projíždí osamělý vůz. Manželský pár sedící uvnitř hrůzou zkamení, když se v září světlometů na silnici před nimi objeví záhadný tvor. Má lidské tělo a mohutná křídla, která náhle roztáhne, vznese se do výšky a zmizí ve tmě. Co to mohlo být? Setkali se manželé s nějakým […]
Záhadná světla nad Irskem: Mimozemšťané na průzkumné misi?
Noční oblohou často prolétají různé objekty. Většinou jde o letadla a satelity. Ale tohle je něco jiného. Tahle světla mizí a zase se objevují a pouští se na obloze nad Irskem do tance, který upoutá hned několik svědků. Co to může být? Že by snad další mimozemská návštěva?   V prosinci 2024 je na několika […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Proč se karpatským Němcům nelíbil vznik Československa?
historyplus.cz
Proč se karpatským Němcům nelíbil vznik Československa?
Do Horních Uher vpadli Mongolové a povraždili spoustu poddaných. Panovník Béla IV. v kritické situaci pozve do svého království osadníky z Německa, aby prázdné území opět zalidnili. Rád jim udělí mnohá privilegia, což byla ostatně jejich podmínka. Litovat své velkorysosti rozhodně nebude… Uherský král Štěpán I. (asi 975–1038) se roku 996 oženil s mladičkou bavorskou
Přišla jsem o ni příliš brzy
skutecnepribehy.cz
Přišla jsem o ni příliš brzy
Nikdy nezapomenu na ten den, kdy jsem šla naposledy za mojí dcerou, abych se s ní rozloučila. Ta bolest byla nesnesitelná. Najednou jsem si uvědomila, že už tu prostě není. Moje dcera Petra byla zdravá, chytrá a krásná dívka. Nepřekvapovala nás žádnými problémy v dospívání, a když dospěla, byla úspěšná a měla jasné plány. Vypracovala
Cibule nejen na talíři
panidomu.cz
Cibule nejen na talíři
Cibule není jenom přírodní antibiotikum a kuchyňská ingredience, bez které by jídlo nestálo za nic. Skvěle se uplatní i jako účinný čistící prostředek. Že jste o tom ještě neslyšeli? Nevadí, hlavně že to funguje!   Sklo bez šmouh Celé kouzlo provedete úplně jednoduše: Stačí cibuli rozkrojit a skleničky, ale třeba i skleněné výplně v nábytku,
Čeká Tylor Swift brzy zklamání?
nasehvezdy.cz
Čeká Tylor Swift brzy zklamání?
Zdálo se to být jako láska až za hrob. Jedna z největších ikon současnosti, Tylor Swift (35), svého nového přítele, profesionálního hráče amerického fotbalu Travise Kelce (35), vychvalovala do nebes
Dýňová polévka s česnekem
tisicereceptu.cz
Dýňová polévka s česnekem
Dýňový krém je podle mnohých nejchutnější polévka. Suroviny na 4 porce 1 menší dýně Hokkaido 1 palice česneku 750 ml zeleninového vývaru 150 ml smetany 5 lžic zakysané smetany máslo sůl d
Hrad Bouzov – místo, kde se natáčela pohádka O princezně Jasněnce
epochanacestach.cz
Hrad Bouzov – místo, kde se natáčela pohádka O princezně Jasněnce
Máte rádi romantiku, přírodu a historii? Pak můžete vyrazit na hrad Bouzov na Olomoucku, protože tam najdete všechno. Hrad Bouzov leží hned vedle stejnojmenné obce v Zábřežské vrchovině. Tohle nevšední romantické místo vás ohromí svojí kouzelnou atmosférou, která z něj doslova čiší. Dokonce o něm můžeme bez nadsázky říct, že vypadá jako z pohádky. V minulosti totiž posloužil filmařům coby
Vzestup a pád Bernarda Spilsburyho: Příběh vědce, který změnil kriminalistiku
21stoleti.cz
Vzestup a pád Bernarda Spilsburyho: Příběh vědce, který změnil kriminalistiku
Když viděl policisty, jak berou rozřezané ostatky do holých rukou, pokoušely se o něj mdloby. Ten pohled mu utkvěl v paměti. Proto později pomáhal se vznikem speciální soupravy, určené pro zajišťování
Když vás nohy nenechají klidně spát
nejsemsama.cz
Když vás nohy nenechají klidně spát
Ležíte v posteli, jste unavená a těšíte se na zasloužený odpočinek. Jenže v tu chvíli začnou nohy podivně brnět, svrbět nebo vás nutí k pohybu. Syndrom neklidných nohou je častější, než si myslíte. Syndrom neklidných nohou (zkráceně RLS – Restless Legs Syndrome) patří mezi neurologické poruchy, které mohou značně znepříjemnit večery i noci. Lékaři odhadují, že
Pověst o Šemíkovi: Skutečnost, nebo výplod fantazie?
epochaplus.cz
Pověst o Šemíkovi: Skutečnost, nebo výplod fantazie?
Příběh o statečném koni Šemíkovi a jeho pánovi, vladykovi Horymírovi z Neumětel, je jednou z nejoblíbenějších a nejznámějších českých pověstí. Je to příběh o odvaze, loajalitě a lásce. Když je Horymír odsouzen ke smrti knížetem Křesomyslem za to, že se vzbouřil proti horníkům, kteří ničili pole kvůli těžbě stříbra, požádá o poslední přání: projet se
Ztracený mnich z Vyššího Brodu: Případ, který děsí už 400 let
enigmaplus.cz
Ztracený mnich z Vyššího Brodu: Případ, který děsí už 400 let
V roce 1613 se z kláštera ve Vyšším Brodě beze stopy ztratil mladý mnich jménem Silvestr. Jeho zmizení nebylo nikdy objasněno, a přestože se o něm v kronikách píše jen krátce, místní obyvatelé si dodn
Sklo jako působivý architektonický materiál
rezidenceonline.cz
Sklo jako působivý architektonický materiál
Velkoplošné prvky ze živého transparentního materiálu stavbu osvěžují, propouštějí do jejího nitra spoustu světla, a tím zlepšují kvalitu vnitřního prostředí. Navíc významně ovlivňují vzhled budovy. Tak jako dřevo a kámen v konstrukčních řešeních zdařile zastupuje ocel, výplně z cihelného či jiného zdiva zase velmi působivě nahrazuje sklo. Jeho vizuálního benefitu v podobě zrcadlení oblohy i
Social ride pod hlavičkou Future Cycling a CeramicSpeed
iluxus.cz
Social ride pod hlavičkou Future Cycling a CeramicSpeed
Už se stalo zvykem, že se cyklisté potkávají v nové prodejně bývalého profesionálního cyklisty Kristiána Hynka. Ta nese název Future Cycling a nachází se v pražských Modřanech - konkrétně se rozprostí
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz