Úvod
Věda
Planeta země
Historie
Zajímavosti
Lifestyle
Záhady a napětí
Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Čekají roky

„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let.

Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života.

Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení.  Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných.

Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0
Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

„V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání.

Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou.

Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce.

V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0
Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě.

Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

(Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0)

Související články
Česko vstupuje do elitního klubu zemí vyvíjejících jaderné technologie pro vesmír – a mohlo by se stát světovým lídrem díky mikroreaktoru RAVEN, který právě vzniká v laboratořích ČVUT a firem Stellar Nuclear a UJP Praha.   RAVEN je unikátní tím, že bude sloužit nejen jako zdroj energie pro pohon pro meziplanetární lety, ale po přistání se promění […]
Česká republika má nový druh včely. Odborníci z CARC (Národní centrum zemědělského a potravinářského výzkumu) zaznamenali vůbec první výskyt impozantní včely čalounice jerlínové (Megachile sculpturalis). Tato samotářsky žijící včela pochází z východní Asie a může dorůst délky přes dva centimetry.   Na první pohled může připomínat čmeláka nebo drvodělku – vydává hluboký bzukot, má černou hlavu a zadeček, […]
NASA zveřejnila nejdetailnější snímky Marsu, jaké kdy oko lidského stroje spatřilo. Rover Perseverance, operující v kráteru Jezero, poslal na Zemi fotografie, které berou dech. Ukazují krajinu tak jasně, že se zdá, jako byste stáli přímo na rudém písku – jen s trochou štěstí a hodně drahou vesmírnou letenkou. Mars je starý známý soused, který nás […]
Mykologové z Botanického ústavu AV ČR objevili a vědecky popsali dva nové rody mikroskopických hub, které žijí v prostředí s vysokým obsahem soli – v mořské trávě u Mauricia a ve slané půdě v západních Čechách.   Objev ukazuje, že některé druhy hub doposud spojované jen s mořským prostředím, dokáží překvapivě žít i na suchozemských […]
reklama
Historie
Slavníkovci doplatili na ctnostného biskupa
Zástup mužů, žen i dětí se ubírá ke kostelíku na hradišti Libice. Od násilné smrti knížete Václava právě uplynulo 60 let, chtějí uctít jeho památku. Netuší, že je již brzy čeká podobný osud jako přemyslovského světce a mučedníka…   Rodu Slavníkovců se ve 2. polovině 10. století daří. Ovládá většinu území dnešních východních a severovýchodních […]
Johann Strauss mladší se bál průvanu
Už za svého života byl tak slavný, že o něm hovořili jako o králi. Pokud mají valčíky své království, Johann Strauss mladší je v něm na věčné časy nezpochybnitelným panovníkem.   Majitel vídeňského orchestru a skladatel Johann Strauss (1804–1849) má uměleckých genů na rozdávání. Hned tři jeho synové se vydávají na hudební dráhu. Nejmladší Eduard (1835–1916) […]
Ukládal si dvorní šašek zlato do sudu?
„Svými žerty jsem dosáhl většího bohatství než všichni učenci světa svým věděním,“ chlubí se šašek Borra, který působí mimo jiné ve službách českého krále a římského císaře Zikmunda Lucemburského.   O původu šaška Borry (†1446), vlastním jménem Antoniho Tallandera, není nic známo. Časy, kdy do služeb králů a dalších mocných mužů středověku byli jako baviči […]
Katedrála pro koně: V Zákupech se chlubí barokním skvostem
Barokní přestavbu zámku v severočeských Zákupech dokončila na přelomu 17. a 18. století Anna Marie Františka Toskánská. Po energické milovnici lovu a jezdectví v areálu zůstala i unikátní konírna.   Je velmi bohatá a svoje peníze utrácí zodpovědně a s rozvahou. Velkovévodkyně Anna Marie Františka Toskánská (1672–1741) je investuje především do rozvoje zámku v Zákupech. […]
Zajímavosti
Kuskus: Delikatesa z Afriky
Na první pohled nevypadá kuskus nijak výjimečně. Ale nedejte na prvotní dojem. Je typickým jídlem zejména v některých afrických zemích, kde má jeho výroba a konzumace dlouhou tradici.   A co je vlastně kuskus? Je to krupice z tvrdé pšenice, do které se přidává voda a poté prochází fyzickým a tepelným zpracováním, což z něj […]
Terra nullius: Pevniny, které nikomu nepatří
Poznávání světa končí prakticky na počátku 20. století. V roce 1913 objeví lidstvo poslední velký kus pevniny, souostroví Severní země poblíž Sibiře. Od té doby se sice tu a tam vynoří nějaký malý ostrůvek, ale zdá se, že lidé už zabrali všechno, co mohli. Nebo ne?   Latinský termín Terra nullius podle mezinárodního práva značí zemi […]
První humanoidní robot? Již ve 13. století!
Ve zdobném ocasu kovových pavích per se skrývá zátka. Když ji vytáhneme, ze zobáku se spustí voda. Čas umýt si ruce. Vzápětí se zpoza dvířek objeví umělý sluha s mýdlem. A až odteče ještě více vody a ukrytý plovák v základně se zvedne o kousek výš, další sloužící vám podá ručník. Toto není žádné sci-fi, ale jeden […]
Párek v rohlíku není hot dog!
Znají ho všichni, každý ho někdy ochutnal a mnohým čas od času zachrání život, když se nestihnou naobědvat. Ne všichni však ví, kde se vzal a komu za něj vděčíme, někteří se dokonce domnívají, že je to jen český název amerického hot dogu. Což není.   Historie oblíbené uzeniny sahá hluboko do minulosti. Sumerové v […]
Záhady a napětí
Maorský tanec Haka: Jde o magické propojení s předky?
Haka je tanec novozélandských Maorů, jehož tradice se dodnes zachovala. Ale dokáže je tento rituál opravdu spojit s jejich předky, jak oni sami věří? A může dokonce propůjčit magické síly, aby se mohli postavit nepřátelům a zdolat všechny překážky?   Na první pohled může tradiční tanec původních obyvatel Nového Zélandu působit možná až děsivě. Dupání, […]
Podivuhodný zázrak ledové ženy: Jak dokázala přežít?
Devatenáctiletou Jean Hilliardovou z Minnesoty našli sousedé v mrazu minus 25 stupňů Celsia. Její tělo bylo tvrdé jako kámen a bez známek života. Zdravotníci ji považovali za mrtvou, kůže byla bílá, oči nereagovaly, tělo bylo nepružné a křehké. Jenže když se tělo zahřálo, dívka ožila. Jak je možné, že takový stav přežila?   Prosincová noc […]
Příští stanice Klárov? Do nejstarší zastávky metra se nedostanete!
Oficiálně neexistuje. Nenajdete ji na pláncích, nikdo vám v ní nevystoupí, žádná souprava jí neprojede. A přesto byla postavena dříve, než vyjel první vlak metra. Hluboko pod pražským Klárovem se ukrývá záhadná podzemní stanice z 50. let. K čemu měla sloužit? A proč se o ní tak dlouho mlčelo?   Denně kolem projdou stovky turistů […]
Athéna: Diova věčná favoritka
Kdo stále žije ve stereotypu, že ženy jsou oproti mužům ty nerozumné, nepředvídatelné a emotivní, pak je na čase se lépe seznámit s řeckou Athénou. Jméno bohyně znáte asi všichni, ale jak je to, pokud jde o její dary?   Athéna je proslulou vládkyní moudrosti, války, práva, spravedlnosti i strategie. To všechno jsou atributy, které […]
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
Celerová polévka s ostrými bramborovými kostičkami
tisicereceptu.cz
Celerová polévka s ostrými bramborovými kostičkami
Velmi netradiční varianta zeleninové polévky. Vyzkoušejte Suroviny 20 g másla 1 lžíce olivového oleje 2 šalotky 750 g celeru 150 g brambor ½ lžičky mletého koriandru 500 ml zeleninového
Potraviny, které vám zklidní trávení
panidomu.cz
Potraviny, které vám zklidní trávení
Máte žaludek jako „na vodě“ a křeče v břiše? Možná jste snědli něco, co vám nesedlo. Dejte si jídlo, které vás vyléčí. Ale pozor! Pokud je vám špatně tak, že zvracíte a máte průjem, pak nejezte nějakou dobu vůbec nic a poté dodržujte dietu na zklidnění žaludku. Tzn. nejíst těžká jídla a nepít kávu a
DS Automobiles partnerem Paris Fashion Week
iluxus.cz
DS Automobiles partnerem Paris Fashion Week
Společnost DS Automobiles, která je od roku 2019 partnerem PARIS FASHION WEEK®, obnovuje svou podporu této významné události a svůj mezinárodní dosah ve světě módy. DS N°8, symbol francouzské excelenc
Panenka, která podpálila osud: Strašidelná historie Ústavu sociální péče v Měděnci
enigmaplus.cz
Panenka, která podpálila osud: Strašidelná historie Ústavu sociální péče v Měděnci
Zima 1984. Ústav sociální péče v Měděnci na Chomutovsku se stal svědkem jedné z největších tragédií v novodobých českých dějinách. Vše začalo banální nedbalostí jediné dívky, která se rozhodla zapálit
Pozoruhodné látky v houbách: Jedny pomáhají, další nás mohou zabít
epochaplus.cz
Pozoruhodné látky v houbách: Jedny pomáhají, další nás mohou zabít
Jsme považováni za nejvášnivější houbaře světa. S košíčkem do lesa vyrazí alespoň jednou ročně až 70 % obyvatel, což z nás dělá unikát. EpochaPlus si posvítí na chemické látky, které s houbami souvisí. A je čemu se podivit!   Involutin: Pozor na krvinky Kdo se ponoří do archivních zavařenin babiččina sklepa, možná ji tam ještě
Projekt Averze: Na homosexualitu elektrošoky a operace
21stoleti.cz
Projekt Averze: Na homosexualitu elektrošoky a operace
Politika apartheidu, tedy segregace a utiskování černošských obyvatel mezi roky 1948 až 1994, přestavuje temnou kaňku na historii Jihoafrické republiky. V době apartheidu byl navíc pod vedením psychia
Šok! Dancingerová to zase peče se svým bývalým?
nasehvezdy.cz
Šok! Dancingerová to zase peče se svým bývalým?
Opět je to táhne k sobě? Jsou to sotva tři měsíce, co tvář z Kukaček Marta Dancingerová (33) oznámila rozchod s hercem Markem Pospíchalem (47). Teď ale přichází nečekané svědectví, že k sobě mají ti
Jindřichův Hradec: Krása, jež se houpe na klidné vodě
nejsemsama.cz
Jindřichův Hradec: Krása, jež se houpe na klidné vodě
Z jedné strany ho svírá řeka Nežárka a z druhé rybník Vajgar. Centrum Jindřichova Hradce vás i proto krásně ukolébá. Navíc je v něm vážně hodně věcí k vidění. Malebný, kouzelný, ale i hrdý a plný historie. Takový je Jindřichův Hradec. To, že v něm v podstatě všude slyšíte nenápadné šplouchání vlnek, mu dává velmi
Sklo jako působivý architektonický materiál
rezidenceonline.cz
Sklo jako působivý architektonický materiál
Velkoplošné prvky ze živého transparentního materiálu stavbu osvěžují, propouštějí do jejího nitra spoustu světla, a tím zlepšují kvalitu vnitřního prostředí. Navíc významně ovlivňují vzhled budovy. Tak jako dřevo a kámen v konstrukčních řešeních zdařile zastupuje ocel, výplně z cihelného či jiného zdiva zase velmi působivě nahrazuje sklo. Jeho vizuálního benefitu v podobě zrcadlení oblohy i
Je to pravda, střepy opravdu nosí štěstí!
skutecnepribehy.cz
Je to pravda, střepy opravdu nosí štěstí!
Ještě v září může být voda na koupališti příjemná, a tehdy tomu tak doopravdy bylo. Ale to nebyl jediný důvod, proč jsem tam chodila. Léto si podávalo pomalu ruku s podzimem, ale maličké koupaliště v našem městečku ještě nezavřelo. Bylo totiž krásně. Tak krásně, až to lákalo ke koupání. A čistá, až překvapivě teplá voda, vůně dřevěných převlékacích kabinek, vyhřátých sluncem,
Historie Prašné brány: Majestátní věž s králem po boku
epochanacestach.cz
Historie Prašné brány: Majestátní věž s králem po boku
Měla být chloubou Prahy, ale dlouho to vypadalo, že se vlastně ani nedostaví. Jenže to by Praha o hodně přišla stejně jako její návštěvníci. Prašnou bránu se naštěstí podařilo dostavět, a tak dnes tou pýchou města opravdu je. Za sídlo českých panovníků je samozřejmě považován Pražský hrad, ale nebylo tomu tak vždycky. Králi Václavu IV.
Fackoval carův našeptávač důstojníky?
historyplus.cz
Fackoval carův našeptávač důstojníky?
Marja se bojí, co s ní bude dál. Rok po svatbě a oni ještě nemají děcko. Pravidla ve vojenské kolonii, vynálezu nelítostného našeptávače cara Alexandra, jsou přísná. Když každý rok neporodíš, stihne tě trest!   Věci i lidé potřebují řád, neposlušné je třeba tvrdě trestat. V tom se utvrzuje Alexej Arakčejev (1769–1834) už odmala. Jen o dost
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz